결혼, 출산, 육아.
언뜻 보기엔 인생에서 당연한 일처럼 보이지만, 사실은 기적의 연속입니다.
이번에 소개할 유즈치 엄마는, 출산과 육아에서 그 기적을 강하게 느낀 엄마 중 한 명입니다. 외동딸인 유즈치 양은 18번 삼염색체 증후군이라는 장애를 안고 있습니다.
장애가 밝혀진 것은 임신 30주 때였습니다. 그동안 그려왔던 인생과는 거리가 먼 현실을 눈앞에 마주하고 처음에는 받아들이기 어려웠다고 합니다.
그러나 유즈치 양이 태어나 준 덕분에 인생관이 크게 변하고, 매우 살기 편해졌다고 합니다.
유즈치 엄마는 유즈치 양에게서 어떤 삶의 방식을 배웠을까요? 유즈치 엄마가 장애아 및 의료적 케어 아동의 엄마들에게 전하고 싶은 마음을 파헤쳤습니다.
※2026년 3월 13일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
1.중증 심신 장애 아동 18번 삼염색체 증후군이란 어떤 병인가요?
유즈치 양이 안고 있는 18번 삼염색체 증후군은, 염색체 이상증의 하나로, 지적 장애나 신체 장애를 비롯해 다양한 합병증을 동반하는 경우가 많습니다.
6,000명 중 1명의 확률로 발병한다고 알려져 있으며, 그 중 1살을 맞이할 수 있는 아이는 5~10%에 불과합니다. 의료가 발전하여 예후에 개선의 조짐이 보이지만, 아직 효과적인 치료는 확립되지 않은 병입니다.
유즈치 양의 경우는, 심장 질환인 양대혈관우심실기시증이나, 난청, 약시 등의 증상에 더해 중증의 신체 장애가 있습니다.
그로 인해 인공호흡기 착용이나 경관 영양 등, 24시간의 의료적 케어가 필요하다고 합니다.
2.유즈치 양의 기적적인 탄생 비화
【인터뷰어(작가):아카이시／인터뷰이:유즈치 엄마】
아카이시：유즈치 양에게 장애가 있다는 것을 알았을 때의 심경을 알려주세요.
유즈치 엄마：저는 4남매 중 막내로, 언니들이 모두 결혼해서 아이를 키우는 모습을 보고 있었기 때문에, 건강한 아이만 태어날 거라고 생각했어요.
임신 30주에 초음파 검사를 받았을 때, 평소에는 차분하게 대화하던 선생님이 말을 줄이며 "장애를 가지고 태어날지도 모릅니다"라고 말했을 때는 불안과 두려움으로 가득 찼습니다.
당연하게 그려왔던 미래가 한순간에 무너지는 느낌이었어요.
"키울 자신이 없으니 시설에 맡기는 게 좋을까. 차라리 없었던 일로 할 수 없을까."
솔직히 그렇게 생각한 적도 있었습니다. 입원 중에는 많이 울었어요.
아카이시：그런데 어떻게 출산과 육아를 긍정적으로 생각하게 되었나요?
유즈치 엄마：유즈치는 태어나도 NICU(신생아 집중 치료 관리실)에 반드시 들어가게 됩니다. 그래서 사전에 견학을 하게 되었어요.
거기에는 관이나 모니터에 연결된 작은 아기가 열심히 살아가려는 모습이 있었습니다.
그저 살아가고 싶다는 마음으로 노력하는 아기를 보며, 장애라는 말은 우리가 마음대로 느끼는 것이고, 이 아이들에게는 상관없는 것이 아닐까라고 생각하게 되었습니다.
유즈치는 18번 삼염색체 증후군에 더해 역아였습니다. 주치의나 간호사님으로부터는 태어날 수 없을지도 모른다는 말을 듣고 "심박 모니터를 붙이시겠습니까?"라고 물어보셨습니다.
죽어서 태어나는 현실을 견딜 수 없어 모니터를 붙이지 않는 어머니도 있다고 합니다. 그럼에도 유즈치가 살고 싶어 한다면 무사히 태어날 것이라고 믿고 "어떤 일이 있어도 모니터는 붙이겠습니다"라고 대답했습니다.
그리고 2020년 9월 27일. 18번 삼염색체 증후군의 유즈치는 18시 18분에 태어났습니다. 정말 기적이에요.
3.의료적 케어 아동인 딸에게서 배운 것
아카이시：의료적 케어 아동 지원법 등으로 지원이 이루어지고 있지만, 집에서 키우기에는 아직도 불안한 점이 많을 것 같습니다. 그럼에도 불구하고 유즈치 양을 집에서 키우기로 한 가장 큰 이유는 무엇인가요?
유즈치 엄마：정말 다양한 경치를 보여주고 싶어요. 이 선택 하나뿐입니다. 태어날 확률이 낮았는데 태어나 준 만큼, 이 세상을 많이 경험했으면 좋겠다고 생각합니다.
다만, 태어나고 나서 1년 4개월이 지나 퇴원했을 때는 불안으로 가득 찼습니다. 남편의 일은 야근이 있어서 혼자 유즈치를 봐야 하는 일이 많았고, 고독과 불안에 짓눌릴 것 같은 매일이었습니다.
그때 유즈치도 갑자기 건강이 나빠지기 시작했고, 날이 갈수록 악화되어 결국 입원하게 되었습니다.
아카이시：원인은 무엇이었나요?
유즈치 엄마：그게, 검사를 해도 특정할 수 없었습니다. 하지만 주치의 선생님께서 "어머니의 열심이 유즈치 양에게 부담이 되고 있다"고 말씀하셨습니다.
유즈치의 건강을 해치는 원인은 저였던 것입니다.
생각해보면, 유즈치를 혼자 본다는 부담감에서 모든 것을 완벽하게 해야 한다고 느끼고, 육아라기보다는 환자처럼 대하고 있었습니다. 딸의 상태보다 모니터의 숫자에 집착해 과도하게 반응하고 있었습니다.
어릴 때부터 부모에게 칭찬받는 경험이 적어서인지, 사람에게 인정받고 싶은 마음이 남들보다 강했습니다. 그래서 "딸을 위해 수면 부족이 이어져도 열심히 해야지"라고 생각했지만, 몸은 한계에 도달했습니다.
그때 처음으로 "계속 노력하는 건 무리구나"라고 깨달았습니다. 저는 누군가에게 인정받기 위해 사는 것이 아니라, 내가 그리는 행복을 추구해도 되겠구나라는 것을 깨닫는 계기가 되었습니다.
그 후, 딸을 지켜보는 것을 의식하며 지내다 보니 거짓말처럼 회복되었습니다.
조금의 일로 생명에 직결되는 의료적 케어 아동이기에, 고독이 매우 무섭고 참을 수 없었습니다. 하지만 딸과 마주함으로써 있는 그대로의 자신을 다시 볼 수 있었고, 부정적인 일상조차도 받아들이면서 긍정적으로 변할 수 있었습니다.
유즈치가 태어나 준 덕분에 진정한 자신을 되찾을 수 있었습니다.
4.의료적 케어 아동의 육아 모습을 Instagram에 계속 발신하는 이유
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