「아이를 가족만으로 돌보는 것이 힘들다」
「보육원에 들어가지 못했지만, 다른 사람이나 사회와 관계를 맺고 싶다」
장애가 있는 자녀를 둔 가정 중에는 이러한 요구를 가지신 분들도 계실 것입니다.
그럴 때 사용할 수 있는 제도나 서비스가 있습니다. 이 기사에서는, 장애 아동을 맡아 주거나 돌봐 주는 장소나 제도에 대해 소개합니다.
「가족만으로 짊어질 필요는 없구나」라고 조금이라도 안심할 수 있는 재료가 되기를 바랍니다.
1. 장애 아동 가족이 안고 있는 고민과 불안
장애 아동 가족은 이러한 고민과 불안을 안고 있습니다.
이러한 불안을 경감시켜주는 것이 지원자나 지원 기관·사업소의 존재입니다.
・매일의 돌봄, 의료적 케어, 이동 동행 등 일상생활의 어려움
・미래의 전망이 보이지 않거나, 대하는 방법을 모르는 등 양육상의 불안
・자신의 시간을 가질 수 없거나, 충분히 가사를 할 수 없는 등 사회적 역할의 제한
참조：재택에서 중증 심신 장애 아동을 양육하는 어머니의 양육 부담감과 그것에 영향을 미치는 요인｜일본 간호 연구 학회 잡지
부모로서 할 수 있는 것은 무엇이든 해주고 싶다고 생각하면서도, 가족만으로 키운다는 것은 심신 모두에 부담이 됩니다. 불안이나 고민을 안는 것은 당연하다고 생각합니다.
이러한 불안을 경감시켜주는 것이 지원자나 지원 기관·사업소의 존재입니다.
2. 장애 아동 가족을 지원하는 시설이나 제도를 소개!
2-1. 통소 지원
먼저, 장애가 있거나 발달에 걱정이 있는 아이가 시설에 다니는 것을 지원하는 서비스, "통소 지원"에 대해 소개합니다.
통소 지원에는 크게 4가지 종류가 있습니다.
・아동 발달 지원
・의료형 아동 발달 지원
방과 후 데이 서비스
보육소 등 방문 지원
참조：장애 복지 서비스의 이용에 대해 (p6〜7)｜후생노동성
이 중 아동 발달 지원, 의료형 아동 발달 지원, 방과 후 데이 서비스의 3가지는, 장애 아동이 통소할 수 있는 장소를 제공해 주는 서비스입니다.
통소하는 시설에서는 치료 교육이 이루어지며, 놀이를 통해 일상생활에 필요한 동작 연습을 할 수 있거나, 집단 생활의 경험을 할 수 있거나, 재활을 제공해 주는 곳이 있어, 집에서는 쉽게 할 수 없는 경험을 할 수 있습니다.
부모와 함께 통소해야 하는 곳도 있지만, 장애 아동을 맡아 주는 곳도 있기 때문에, "자신의 시간을 가질 수 없다", "계속 아이를 돌보느라 피로가 쌓인다" 등의 문제를 해결해 줄 것입니다.
또한, 가족 이외의 어른과 관계를 맺는 것, 다른 아이들과 함께 놀면서 아이의 사회성이 길러질 것으로 기대할 수 있습니다.
더 자세히 살펴보겠습니다.
2-1-1. 아동 발달 지원·의료형 아동 발달 지원
아동 발달 지원은, 주로 미취학 장애 아동에게 치료 교육을 제공하는 사업입니다.
아동 발달 지원 센터와 아동 발달 지원 사업의 두 가지로 나뉘며, 그 중 아동 발달 지원 센터는, 통소 지원 외에도 지역에서의 지원 기관으로서의 역할도 맡고 있습니다. 의료 제공도 이루어질 경우에는, "의료형"이 됩니다.
아동 발달 지원 센터와 아동 발달 지원 사업소에서 이루어지는 치료 교육에 차이가 있는 것은 아니지만, 아동 발달 지원 센터가 다소 규모가 큰 것으로 보입니다.
각 센터, 사업소에 특색이 있으므로, 이용할 때는 견학해 보고, 자녀에게 맞는 시설을 찾을 수 있으면 좋겠습니다.
2-1-2. 방과 후 데이 서비스
방과 후 데이 서비스는, 취학 중인 장애 아동이 이용할 수 있는 서비스입니다. 방과 후나 여름방학·겨울방학 등의 장기 휴가 때 통소하여, 생활 기술 향상에 관한 훈련을 받음으로써, 자립을 촉진하고 거주지를 만들기 위한 시설입니다.
장애 아동의 경우, 방과 후에 학동에 가거나 취미 활동을 하거나 하는 선택지가 없는 경우가 많기 때문에, 부모가 일하는 경우의 맡길 곳으로도 기능하고 있습니다.
이 또한 시설마다 중점을 두고 있는 치료 교육의 내용이 다르므로, 갈 수 있는 곳이 여러 곳 있을 경우에는, 견학하여 결정하면 좋을 것 같습니다.
2-1-3. 보육소 등 방문 지원
보육소 등 방문 지원은, 보육소나 유치원, 인증 어린이집, 학교 등을 이용 중이거나 이용 예정인 장애 아동에 대한 지원입니다.
장애 아동이 집단 생활을 할 때는, 장애나 특성에 따라, 각자 다른 지원이 필요한 경우가 많을 것입니다.
그러나, 장애 아동에 대한 대응에 익숙하지 않은 보육소 등에서 그러한 지원을 하는 것은 어려운 경우가 많고, 부모가 불안을 느끼는 경우도 있습니다.
이를 해결하는 것이 보육소 등 방문 지원입니다.
구체적으로는, 아동 지도원이나 보육사, 작업 치료사 등의 전문 직원이 보육소 등을 방문하여, 아이가 집단 생활에 적응할 수 있도록 지원을 합니다.
2-2. 방문형 서비스
이처럼, 집 밖으로 나가 다른 사람과 관계를 맺거나, 부모와 떨어지는 기회를 갖는 것은, 부모에게도 아이에게도 소중한 경험이 됩니다.
그러나, 건강상의 이유로 외출이 어려운 아이도 있습니다. 그럴 때 사용하고 싶은 것이 방문형 서비스입니다.
가족만으로 돌보기가 어려울 때에도 이용할 수 있습니다.
2-2-1. 방문 간호 서비스
방문 간호는, 간호사가 자택을 방문하여, 건강 상태의 관찰이나 의료 처치 등을 해주는 서비스입니다.
방문 간호 스테이션이 제공하는 경우가 많으며, 어떤 것을 의뢰할 수 있는지는 그 스테이션에 따라 다르지만, 목욕 보조 등 일상생활의 지원을 요청할 수 있는 경우도 있는 것 같습니다.
의료적 케어가 필요한 자녀의 경우, 직원에게 케어를 맡기고 있는 동안 부모가 휴식을 취하거나, 외출하여 기분 전환을 하는 등의 이용 방법을 선택하는 분들도 계십니다.
또한, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사 등의 재활 직원이 있는 곳도 있어, 자택에서 재활을 할 수 있는 경우도 있습니다. 근처에 재활 시설이 없거나, 예약이 어려운 경우에도 이용할 수 있습니다.
이용에는 주치의의 지시서가 필요하므로, 이용하고 싶을 경우에는, 담당 의사나 병원의 사회복지사 등에게 상담하세요.
2-2-2. 방문 간병 서비스
방문 간병은, 홈 헬퍼 등이 자택을 방문하여, 목욕이나 배설 등 일상생활의 보조나, 요리·청소 등 가사 도움을 해주는 서비스입니다.
장애 아동의 가정에서도 이용할 수 있으며, 주로 목욕 보조를 요청하는 가정이 SNS 등에서 많이 보입니다.
홈 헬퍼 중에는 "가래 흡인 등 제도"에 따라 이루어지는 연수를 수료하여, 의료적 케어를 실시할 수 있는 분도 있습니다ので, 의료적 케어 아동이 있는 가정에서는, 그 인증을 받은 헬퍼가 있는 사업소를 찾으면 좋을 것입니다.
참조：2012년 4월부터, 간병 직원 등에 의한 가래 흡인 등 (가래 흡인·경관 영양)에 관한 제도가 시작됩니다.｜후생노동성
