형제자매 아동이란? 그들이 직면한 문제와 젊은 돌봄자, 결혼 등의 고민 및 받을 수 있는 지원을 당사자가 철저히 해설!

장애가 있는 형제자매를 가진 사람을 가리키는 말인 "형제자매 아동".

지금까지는 장애인의 케어에 주목하기 쉬운 사회였지만, 최근 형제자매 아동에게도 케어가 필요하다고 말해지기 시작했습니다.

그래서 이번에는, 다시 한 번 형제자매 아동이란 무엇인지, 어떤 고민이 있는지 등을, 자신도 중증 지적 장애(다운증후군)를 가진 여동생을 둔 형제자매 아동인 필자의 실제 경험도 섞어 소개합니다.

1. 형제자매 아동이란 장애가 있는 형제자매가 있는 아이를 말합니다

형제자매 아동이란, 병이나 장애가 있는 형제자매를 가진 사람입니다. (장애인의 형제자매를 "형제자매", "형제자매 아동", "형제자매자(성인인 경우)" 등으로 부르지만, 본 기사에서는 나이에 상관없이 "형제자매 아동"으로 표기합니다.)

일본에는 현재 신체, 지적, 정신 장애를 가진 사람이 총 약 1,160만 명 있다고 보고되고 있습니다. 또한, 아동이 있는 가구의 평균 아동 수는 1.66명이라는 통계가 나와 있습니다.

이로부터, 일본의 형제자매 아동은 약 814만 명이 있을 것으로 추측됩니다. 인구의 약 6.5%가 형제자매 아동입니다.

하지만, 이 숫자는 어디까지나 데이터를 바탕으로 단순 계산한 것이므로, 정확한 수치는 아닙니다.

참조: 레이와 5년판 장애자 백서｜내각부
참조: 2022(레이와 4)년 국민생활기초조사의 개황｜후생노동성

2. 왜 "형제자매 아동"은 히라가나 표기일까

"형제자매 아동"이 히라가나로 표기되는 것은, 한자 표기 방법이 여러 가지 있기 때문입니다.

형제자매는 "형제", "형매", "자매", "자제" 등으로 표기되며, 우리가 자주 보는 것은 "형제"입니다. 하지만 이것은 형과 동생으로 한정되는 이미지를 주기 쉽습니다.

모든 장애인의 형제자매를 나타낼 수 있도록, 형제자매 아동을 히라가나로 표기하게 되었습니다.

3. 형제자매 아동이 겪는 고뇌와 문제

3-1. 어른아이(어덜트 칠드런)가 되기 쉽다

어덜트 칠드런이란, "기능 부전이 있는 가족 속에서 어린 시절을 보낸 어른"을 의미합니다. 어른이 되지 못한 어린아이 같은 사람이라는 의미는 아닙니다.

학대를 받으며 자라거나, 알코올 중독 등의 문제를 안고 있는 부모에게 자라면 어덜트 칠드런이 된다고 하지만, 형제자매 아동도 어덜트 칠드런이 될 경향이 있다고 합니다.

부모가 장애 아동의 돌봄이나 병세 악화 등에 고민하는 모습을 보면, 자신은 걱정이나 폐를 끼치면 안 된다고 느끼기 때문입니다. 집은 안심하고 마음이 치유되는 장소가 아니라, 참아야 하는 고통스러운 장소가 되어버립니다.

어덜트 칠드런에는 6가지 유형이 있습니다.

필자는 이 ①~③ 유형에 잘 맞습니다. 형제자매 아동 중 ⑥ 유형은 거의 본 적이 없습니다. (※ 어디까지나 개인적인 의견입니다.)

어떤 유형이든, 어덜트 칠드런의 경향이 강해지면, 자신을 소중히 할 수 없게 됩니다. 또한, 정신도 불안정해지기 쉬워, 정신 질환에 걸리는 사람도 있습니다. 필자도 15세부터 공황 장애를 앓고 있으며, 완치되지 않았습니다.

3-2. 영 케어러로 형제자매를 우선시하기 쉽다

장애의 정도에 따라 다르지만, 형제자매 아동은 영 케어러가 되어 형제자매를 우선시하기 쉽습니다.

필자도, 여동생의 화장실, 목욕, 식사 보조, 더 나아가서는 간질 발작 시 쓰러진 여동생을 일으키는 등, 다양한 일을 해왔습니다.

그 때문에, 쉬는 날에도 집에 있는 경우가 많고, 긴장을 풀 수 없는 날들이었습니다.

부모에게 강요받았다고 하면, 그렇지는 않았던 것 같습니다.

돌봄이 힘들어 보이는 부모를 돕고 싶고, 힘들어 보이는 여동생을 돕고 싶고, 내가 노력해야 한다는 마음이 들었습니다.

말하자면, 영 케어러가 될 수밖에 없는 환경에 있었다는 것입니다.

3-3. "보통"을 모른다

장애 아동이 일상 생활에 있는 것으로, 그것이 자신의 "보통"이 됩니다.

하지만, 일반적으로 말하는 "보통의 형제자매", "보통의 생활", "보통의 가정"이란 어떤 것일까?라는 의문이 드는 경우가 많습니다.

병원에 항상 동행해야 하고, 외식이나 여행을 갈 수 없고, 돌봄을 해야 하는 등, 생활에 제약이 생기기 때문에 그렇게 생각하게 됩니다.

3-4. 취업·결혼·출산 등의 라이프 스테이지에서 장애물이 될 수 있다

형제자매 아동은, 다양한 라이프 스테이지에서 어려운 상황에 처할 수 있습니다.

취업에서는, 부모의 강한 희망에 따라 복지계 직업에 종사할 수밖에 없는 상황이 되거나, 영 케어러의 연장으로 자신이 돌봄자가 되어야 해서, 취업할 수 없거나, 고향에 계속 머물러야 하는 가능성도 있습니다.

결혼·출산에서는, 상대나 시부모에게 "유전은 없는가"라는 말을 듣고, 결국 할 수 없었다는 사례도 실제로 있습니다.

필자는 다행히도 신입으로 일반 기업에 취업할 수 있었고, 현재는 이렇게 작가로 활동하고 있습니다. 하지만, 결혼할 때는 한바탕 소동이 있었습니다. 남편(당시 약혼자)을 통해, 시부모로부터 "미래에 태어날 아이가 걱정되니, 여동생의 장애가 유전성인지 조사해 달라"는 말을 들었습니다.

필자에게는 다운증후군이라는 병이 유전성이 아니고, 염색체의 돌연변이에 의한 것이라는 인식이 당연한 것이었기 때문에, 당시에는 매우 분노했습니다.

하지만, 조사하지 않으면 결혼할 수 없다고 생각하여, 마지못해 자신의 부모에게 이 사실을 전하고, 조사해 달라고 부탁했습니다. 어머니는 여동생이 태어난 산부인과에 가서, 당시의 차트를 꺼내고, 다시 한 번 의사로부터 "유전성의 것이 아니다"라는 설명을 들었다고 합니다.

그 결과를 전하고, 무사히 결혼할 수 있었습니다.

지금 생각해보면, 염색체의 돌연변이로 다운증후군이 된다는 것은 일반 상식으로 모두가 알고 있는 것이 아니며, 당시의 시부모도 걱정하는 것은 당연하다고 생각합니다.

하지만, 만약 유전성인 다운증후군(실제로 다운증후군에는 "전좌형"이라고 불리는 유전성 유형도 존재합니다.)이었다면 결혼할 수 없었을까 생각하면 매우 낙담합니다.

출산에 관해서는, 저에게는 아들이 있지만 건강한 아이로 태어났습니다.

3-5. 부모 사후의 압박감

형제자매 아동의 걱정은, 부모 사후에도 계속됩니다.

부모 사후, 자신이 형제자매를 돌봐야 하는 것이 아닌가라는 압박감에 시달리는 분이 많을 것 같습니다.

또한, 설령 시설에 들어간다고 해도, 혈연관계가 있는 것은 형제자매인 자신이기 때문에, 각종 절차나 정기적인 면회 등, 해야 할 일은 당연히 있을 것입니다.

필자는, 부모님께서 "자신들이 사후에는 여동생은 시설에 들어갈 것이다. 아무 걱정도 하지 마라."고 말씀하셨지만, 매우 걱정하고 있습니다.

부모님은, 건강할 때는 절대 자신들이 여동생을 돌보고 싶어 하며, 70세 가까이 된 지금도 시설 후보조차 올리지 않았기 때문입니다.

아마도 더 이상 돌볼 수 없을 때까지 시설 찾기를 하지 않을 것 같은 분위기라서, 형이나 제가 찾게 될 것이라고 생각하고 있습니다.

하지만, 앞으로도 시설 찾기의 상황을 듣는 등, 여동생의 장래에 관한 대화는 정기적으로 인내심을 가지고 계속할 생각입니다.

3-6. 주변이나 세상으로부터의 편견

형제자매 아동이 특히 신경 쓰는 것은, 주변이나 세상으로부터의 편견의 눈이나 호기심의 눈입니다.

특히 유년기·학령기는 감수성이 예민한 시기이기도 하여, 친구나 파트너에게 말하기 어려울 것입니다.

또한, 세상의 이상으로 "장애가 있는 형제자매를 지원하는 형제자매 아동"이 되어야 한다는 압박감도 있습니다.

필자도 고등학교 졸업할 때까지는, 자신에게 여동생이 있다는 것을 아무리 친한 친구에게도 절대 이야기하지 않았습니다. 이야기함으로써 편견의 눈으로 보이고, 친구가 떠나갈까봐 두려웠기 때문입니다.

3-7. 고민이나 힘든 마음을 공유할 수 없다

인구의 약 6.5%가 형제자매 아동이라는 데이터에서 알 수 있듯이, 형제자매 아동이라는 것은 세상에서는 소수입니다.

그 때문에, 자신과 같은 처지에 있는 지인은 좀처럼 없습니다.

그렇게 되면, 형제자매 아동 특유의 고민이나 힘든 마음을 공유할 수 있는 장소가 없습니다.

필자도 전혀 그렇고, 주변에 상담할 사람도 없고, 오히려 상담한다는 발상조차 없을 정도였습니다. 형은 6살 위라서, 생활 리듬이 전혀 달랐고, 사춘기인 중학생 시절에는 집을 나가버려서, 형제자매 간에 상담 등은 한 적이 없습니다.

4. 형제자매 아동으로서 좋았던 점

여기까지 형제자매 아동의 부정적인 부분만 소개해왔지만, 형제자매 아동으로서 좋았던 점도 있습니다.

그 1: 힘든 사람의 마음을 헤아릴 수 있다
장애인뿐만 아니라, 무엇인가에 고민하고 있는 사람이나 몸 상태가 나쁜 사람 등의 마음을 헤아릴 수 있는 인간이 되었다고 생각합니다.

작은 일이지만, 재해가 발생했을 때 등에는 기부를 하거나, 거리에서 신체 장애인을 보면 말을 걸어 도와주는 등의 행동으로 이어지고 있습니다.

그 2: 자신의 아이 돌봄이 힘들지 않다
필자에게는 아들이 있지만, 여동생을 돌보았던 덕분에, 잦은 수유 외에는 아이 돌봄을 부담스럽게 생각하지 않았습니다.

기저귀 갈기, 식사 보조, 목욕시키기, 재우기 등, 예전에 했던 것과 같다고 생각하거나, 몸이 작아서 여동생 돌봄보다 쉽다고 생각했습니다.

그 3: 자신의 경험을 일에 활용할 수 있다
이것은 다소 특수할 수도 있지만, 형제자매 아동으로서 경험한 것을 일에 활용할 수 있는 경우도 있습니다.

이번 필자처럼 자신의 경험을 기사로 쓰는 작가가 되거나, 복지계의 일에 종사하여, 형제자매 아동이기 때문에 알 수 있는 케어를 할 수 있습니다.

또한, 형제자매 아동으로서 강연회를 여는 분도 계십니다.

그 외에도, 형제자매 아동은 사람의 얼굴색을 항상 신경 쓰며 살아왔기 때문에, 배려를 잘하고, 세세한 것에 주의를 기울이는 특성이 있습니다. 이 특성을 살려, 영업직이나 접객업 등에 능한 분도 많습니다.

그 4: 같은 상황에 있는 동료와 깊은 관계를 맺을 수 있다
장애인의 가족이나, 형제자매 아동과 만나면, 공감할 수 있는 것이 많고, 자신의 사적인 이야기도 하기 쉬워집니다. 그러면, 마음을 나눌 수 있는 깊은 관계를 맺을 수 있습니다.

필자는 사회인이 되고 나서 만난 사람과 그렇게 깊은 관계를 맺지 못했습니다. 하지만, 장애인의 가족이나 형제자매 아동이 많이 일하는 직장에서 만난 사람들과는 어떤 이야기든 할 수 있는 깊은 관계를 맺었습니다.

이처럼, 형제자매 아동이라는 것은 나쁜 점만 있는 것이 아닙니다.

좀처럼 그렇게 생각하지 못하는 분도, 좋은 점이 무엇인지 의식함으로써, 아주 조금이지만, 마음가짐도 바뀝니다.

5. 형제자매 아동이 받을 수 있는 지원 소개

여기에서는 좀처럼 알 기회가 없는 형제자매 아동이 받을 수 있는 지원을 소개합니다.

아주 일부이므로, 자신도 꼭 찾아보세요.

5-1. 형제자매 아동 및 장애 아동이 있는 가정에 대한 지원

인증 NPO 법인 스마일 오브 키즈(요코하마시)는, 가나가와현립 어린이 의료센터와 연계하여, 환자·가족 체류 시설 "리라의 집"을 운영하고 있습니다.

2009년 2월부터, 입원 중인 병아동의 간병에 나서는 부모를 대신하여, 의료센터에서 도보 5분 거리에 형제자매 아동을 맡아주는 보육 사업을 계속하고 있습니다.

보육은 예약제로, 생후 3개월 정도의 영아부터 초등학교 고학년까지 수용 가능합니다. 이용료는 1인당 1시간에 300엔.

2020년도에 이용한 아이는 총 555명이나 되며, "참지 않아도 되는 장소"로서 아이들은 웃으며 지낼 수 있다고 합니다.

보육 시간은 9시부터 15시까지이지만, 긴급한 경우 등은 상담에 응해주며, 유연한 대응을 해줍니다.

참조: 형제자매 아동 보육｜스마일 오브 키즈

5-2. 형제자매 아동 당사자 간의 교류회 및 강습회

2023년에 설립된 "일본 형제자매 복지 협회"는, 형제자매나 장애인의 보호자, 관계자에게 "안심하고 살 수 있는 사회"의 실현을 목표로 활동하고 있습니다.

HP에는, 형제자매 아동의 에피소드나 전문적인 문헌 소개 등을 게재하고 있습니다.

"형제자매 지원 액티비티"라는 제목으로, 실제로 각지에서 이루어지는 지원 소개도 하고 있습니다.

액티비티는 다수의 형제자매 아동이 참여하기 때문에, 고민하는 것은 자신만이 아니라는 것을 인식할 수 있는 소중한 장소입니다.

그 때문인지, 자신의 생각을 말로 표현하는 액티비티 소개가 많습니다. "형제자매 아동은 가정에서 참기 쉽다"는 점에 초점을 맞추어, 자신의 생각을 말로 표현함으로써 스트레스 해소가 되는 매우 유익한 액티비티이므로, 꼭 한 번 들여다보세요.

참조: 형제자매 지원에 대하여｜일본 형제자매 복지 협회

NPO 법인 시부타네에서는, 병이나 장애가 있는 아이의 형제자매를 응원하는 단체로서, 시블링 서포터라는 제도가 있습니다.

2016년 11월에 시작하여, 각지에서 연수 워크숍을 실시하고 있으며, 2022년 12월 현재 31개 도도부현에서 54회의 개최 실적이 있습니다.

시블링 서포터에서는, 형제자매의 마음을 알기 위한 강좌나 그룹 워크, 그리고 개최 지역의 정보 제공 시간으로 구성되어 있는 것이 특징입니다.

기본 연수는 Zoom을 사용한 온라인 개최에도 대응하고 있으므로, 관심 있는 분은 꼭 이용해 보세요.

참조: 지원자 대상 연수 "시블링 서포터 연수 워크숍"｜NPO 법인 시부타네

5-3. 형제자매 아동을 대상으로 한 상담 지원

임상 심리사 등 500명 이상의 전문가에게 상담할 수 있는 "우라라카 상담실"에는, "형제자매