여러분은 자외선을 쬐면 안 되는 병에 대해 알고 계신가요?
자외선은 결코 야외에서만 내리쬐는 것이 아닙니다. 음식점이나 쇼핑몰 등의 실내에서도 자외선을 쬘 수 있습니다. 자외선을 쬘 수 없는 분들에게는 삶의 불편함을 느끼는 큰 원인이 됩니다.
이번에는, 색소성 건피증을 앓고 있는 탓쿤의 엄마이자 요리 연구가인 TAE씨를 취재했습니다.
TAE씨는 삶의 불편함을 느낀 경험에서, 자외선 차단 필름의 보급 활동이나 2021년에는 그림책 '탓쿤'의 출판 등, 색소성 건피증을 알리기 위한 활동을 활발히 하고 있습니다.
난치병으로 진단받았을 때의 심정과, TAE씨가 목표로 하는 자외선이 없는 배리어프리 공간 '클리어 돔'의 설립에 대해서도 다가갔습니다.
※2026년 3월 13일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
1.색소성 건피증이란 어떤 병인가요?
난치병으로 지정된 색소성 건피증은 국내에 300~600명 정도밖에 없는 드문 병이라고 합니다.
참조：색소성 건피증（지정 난치병 159）｜난병 정보 센터
일반인에 비해 피부암에 걸릴 위험이 수천 배로, 햇빛에 노출되면 심하게 화상을 입고, 회복하는 데 1~2주가 걸리기도 합니다.
탓쿤은 자외선을 쬐지 않기 위해 외출 시에는 자외선 차단제를 바르고, 보호복과 모자, 장갑을 착용하고 있습니다. 또한 자외선 측정기를 휴대하여 탓쿤에게 안전한 장소를 판단하고 있다고 합니다.
1-1.성장과 함께 느끼는 병의 진행
【인터뷰어(작가)：아카이시／인터뷰이：TAE씨】
아카이시：색소성 건피증은 진행성 질환이라고 하는데, 어떻게 병세가 진행되고 있나요?
TAE씨：탓쿤의 현재 상태는 일어서기 어려워, 집 안에서 이동할 때는 제가 양쪽 겨드랑이를 받쳐주며 함께 걷고 있는 상태입니다.
태어났을 때는 정상적으로 걸을 수 있었고, 말도 할 수 있었기 때문에, 매일 아침 "좋은 꿈 꿨어?"라고 저에게 묻는 것이 탓쿤의 입버릇이었습니다.
하지만 성장과 함께 난청 증상이 나타나고, 지적 장애도 진행되어 말이 불분명해지고 있는 것도 사실입니다.
매년 생일이 올 때마다, 축하한다는 마음과 "올해는 무엇을 못하게 될까"라는 불안이 있어 복잡한 것이 솔직한 심정입니다.
1-2.생활 속에서 의식하고 있는 것
아카이시：생활 속에서 의식하고 있는 점이 있나요?
TAE씨：도움을 너무 많이 주지 않으려고 노력하고 있습니다.
생활 전반적으로 도움이 필요하지만, 탓쿤의 운동 기능을 유지하기 위해서라도 계단은 함께 난간을 잡고 올라가는 등, 스스로 할 수 있는 것은 되도록 돕지 않으려고 하고 있습니다.
또한, 탓쿤은 사람을 좋아해서, 모르는 사람에게도 자주 인사를 합니다. 전에는 멈춰야 한다고 생각했지만, 저 자신이 주변의 시선을 너무 의식하고 있었다는 것을 깨달았습니다.
탓쿤은 대답을 원해서가 아니라, 순수하게 인사를 하고 싶어서 하는 것입니다. 사람에게 폐를 끼치지 않는다면, 본인의 의사를 존중하려고 노력하고 있습니다.
물론 영화관에서 크게 웃을 때는 "쉿"하고 주의를 주죠, 하하
하지만 주변 아이들과 비교하거나, 탓쿤의 행동을 단정짓지 않으려고 하고 있습니다.
2.TAE씨는 어떤 사람인가요?
요리 연구가인 TAE씨.
장애인과의 관계는 지금까지 없었고, 어떻게 대해야 할지 몰랐다고 합니다. 그러나 탓쿤이 태어남으로써, 많은 깨달음을 얻었다고 합니다.
요리 연구가도, 음식으로 탓쿤을 지원하고 싶다는 마음에서 시작하게 되었습니다.
병으로 진단받은 것은 2살 때. 몸에 반점이 나타나고, 날이 갈수록 늘어나는 것에 의문을 느낀 것이 계기였습니다.
지역 병원에서 원인을 특정할 수 없었고, 결국 탓쿤과 둘이서 고베 시내의 병원에 1주일간 검사 입원하여 진단을 받았습니다.
여기부터는, 진단을 받고 현재의 활동에 이르기까지의 루트를 파헤쳐 보겠습니다.
2-1.어느 날 깨달은 탓쿤의 이상
아카이시：탓쿤이 색소성 건피증으로 진단받았을 때의 심정을 들려주시겠어요?
TAE씨：유전성 질환이라고 듣고, 그저 자신을 탓했습니다.
병에 대해 인터넷으로 검색해보니, 누워서 의사소통이 어려운 사람이 나왔고, 옆에 있는 이제 막 두 살이 된 탓쿤도 언젠가 같은 운명을 걷게 될 것이라고 생각하니, 자신을 탓하지 않을 수 없었습니다.
그때 이미 피부암 가능성이 있는 부위가 있어, 레이저로 제거해 주었는데, 어린아이가 울부짖고 있는데도 아무것도 해줄 수 없는 것이 정말 힘들었습니다.
지금이라서 말할 수 있지만, 솔직히 탓쿤과 함께 사라지고 싶다고까지 생각했습니다.
아카이시：그것을 멈출 수 있었던 이유를 말씀해 주시겠어요?
TAE씨：역시 가족의 존재가 컸습니다.
1주일간의 검사 입원을 마쳤을 때, 가족과 부모님이 신칸센으로 마중을 나와 주셨습니다. 진단을 받은 직후라 자외선에 대해 아무것도 몰랐지만, 아버지가 가져온 UV 차단 파커로 탓쿤을 감싸고 택시에 탔습니다.
신칸센 안에서도, 같은 차량의 모든 분들께 부탁드려 커튼을 닫게 해 주시고, 모두 함께 탓쿤을 지키며 집으로 돌아오면서, 다시 한번 가족의 소중함을 느꼈습니다.
그리고 딸도 우리를 기다리고 있어 주었고, "이 아이들을 지켜야겠다"라고 생각할 수 있었던 것도 큰 이유입니다.
2-2.그림책 '탓쿤'의 제작 비화
아카이시：그림책 제작의 계기를 말씀해 주시겠어요?
TAE씨：탓쿤은 26~7세까지의 수명이라고 합니다. 그래서, 탓쿤의 살아온 증거를 남기고 싶어 그림책을 만들고 싶다는 생각은 전부터 있었습니다.
그런 때에 그림책 작가님과 만날 기회가 있었고, 그림책에 대한 생각을 이야기하는 동안 매우 공감해 주셔서, 전면적으로 협력해 주시기로 했습니다.
그리고 더 많은 분들께 그림책을 전달하고 싶다는 마음에서 1,000권 분의 협찬을 모았더니, 정말 많은 분들이 찬동해 주셔서 만들 수 있었습니다.
아카이시：그림책은 탓쿤의 실화를 바탕으로 하고 있다고 들었는데, TAE씨가 강하게 인상에 남은 에피소드는 무엇인가요?
TAE씨：탓쿤과 딸과 제가 애완동물 가게에 갔을 때입니다.
거기에 작은 남매가 와서, 탓쿤을 보고 "형, 이 아이 얼굴 더럽다"라고 말했습니다. 물론 그때는 매우 슬펐습니다.
하지만, 뉴욕의 버스에서 만난 아이는 탓쿤을 보고 "그 모자 정말 멋지다! 어디서 파는 거야?"라고 적극적으로 물어보았습니다. 병에 대해서는 별로 상관없는 듯, 탓쿤 자신에게 관심을 가져주었습니다.
미국에서는 인종, 피부, 종교도 다르고, 장애인도 당연히 사회에 녹아들어 있어, 일상적으로 다양한 사람과 접할 기회가 많습니다.
이 깨달음이 클리어 돔 건설을 목표로 하는 계기가 되었습니다.
참조：탓쿤｜탓쿤 프로젝트
