SNS, 잡지, TV 및 YouTube, 거리에는 수많은 육아 정보가 존재합니다. 하지만, 장애 아동을 위한 정보는 어떨까요?
육아 정보 잡지가 가득한 서점에서도 장애 아동을 위한 잡지를 보기란 드물 것입니다.
특별한 케어가 필요하거나 특성에 맞춘 지원이 필요한 경우가 많은 장애 아동의 육아. 그럼에도 불구하고, 그 노하우를 알 수 있는 수단은 적은 것이 현실입니다.
"이걸 누구에게 물어봐야 하지?", "이럴 때 어떻게 해야 하지?", "누군가에게 이야기를 들어줬으면 좋겠어..."라는 불안감과 고독을 혼자서 감당해야 하는 경우도 있습니다.
이러한 과제에 맞서 장애 아동, 특히 의료적 케어 아동(일상생활을 위해 인공호흡기나 위루 등 의료적 케어가 필요한 아동)에 대해 적극적으로 정보를 발신하고 있는 법인이 있습니다. 특정 비영리 활동 법인 언리쉬입니다.
이번 기사에서는 특정 비영리 활동 법인 언리쉬가 어떤 미래를 목표로 하고, 어떤 정보를 발신하고 있는지 그 내용을 소개합니다. 장애 아동의 엄마나 장애 아동을 위한 정보를 찾고 있는 분들에게 꼭 알리고 싶습니다.
1. 특정 비영리 활동 법인 언리쉬는 어떤 법인인가?
1-1. 장애 아동에 대해 어떤 활동을 하고 있는가?
특정 비영리 활동 법인 언리쉬는 의료적 케어 아동과 가족, 지원자를 위한 웹 미디어 및 커뮤니티 운영을 하고 있는 단체입니다.
대표인 카나자와 유카 씨는 자신도 의료적 케어 아동을 키운 경험이 있으며, 그 과정에서 알게 된 사회의 과제를 해결하고자 언리쉬를 설립했다고 합니다.
그 과제는 크게 3가지 "정보 부족", "고독감", "경제적 불안"입니다.
언제까지 계속될지 모르는 날들에 대한 불안. 사회로부터 고립되어 있다고 느끼는 고독감. 아이를 맡길 곳이 없어 원하는 대로 일을 할 수 없는 것에 따른 경제적 불안.
언리쉬는 웹 미디어와 온라인 커뮤니티 운영을 통해 그 과제 해결에 힘쓰고 있습니다.
1-2. 장애 아동 엄마에게 있어서의 한 장소로
의료적 케어 아동과 그 가족은, 그 케어 때문에 외출의 장벽이 매우 높을 것입니다.
예를 들어 호흡기를 사용하는 아동의 경우, 기계가 무겁고 산소 탱크의 용량을 항상 신경 써야 하는 등의 이유로, 조금의 외출도 준비가 힘들고 갈 수 있는 장소도 제한됩니다.
그로 인해 사람과 접할 기회가 적어지고, 그것이 고독감으로 이어지는 한 요인이 되고 있습니다.
또한, 주변에 같은 케어가 필요한 아이가 없어, 엄마 친구들끼리 상담하기도 어려운 상황입니다. 필연적으로 혼자서 노력해야 하는 상황이 쉽게 생깁니다.
그런 고독감을 해소할 수 있는 수단이 될 수 있는 것이 언리쉬의 웹 미디어입니다. 독특한 점은 단순히 정보를 올리는 것이 아니라, 일상생활이나 케어 방법 등을 당사자(장애 아동 엄마)가 발신하고 있다는 것입니다.
그 중에는 그 기사를 쓴 장애 아동 엄마 개인의 블로그 링크가 포함된 기사도 있습니다.
언리쉬의 웹 미디어는 "이럴 때는 이렇게 하면 되는구나!"라는 유용한 정보가 풍부합니다.
그뿐만 아니라, "주변에는 없지만, 전국적으로 보면 많은 동료가 있다. 그리고 여기에 오면 동료의 목소리를 들을 수 있다."며 같은 입장의 가족이 안심할 수 있는 정보를 제공합니다.
참조：언리쉬｜특정 비영리 활동 법인 언리쉬
（※카테고리의 "일상생활 체험담"에서 가족의 체험담을 확인할 수 있습니다）
2. 장애 아동과 가족에게 유익한 미디어로 사회의 부를 해결하다
웹 미디어, YouTube를 주로 하여, Instagram, Twitter 등 SNS도 사용하여 다양한 각도에서 정보를 발신하고 있는 특정 비영리 활동 법인 언리쉬. 그 정보량은 압도적입니다.
특히 웹 미디어에서는, 의료적 케어별, 라이프 스테이지별로 카테고리화되어 있어 관심 사항에 쉽게 접근할 수 있을 뿐만 아니라, 일상에서의 문제, 취학 및 취업 활동에 대해, 보조금에 대해 등 앞으로 알아두고 싶은 것에 대한 노하우도 풍부하게 게재되어 있습니다.
대표 카나자와 씨가 자신의 경험에서 실제로 느낀 "의료적 케어 아동의 육아 정보의 부족"이라는 과제 해결에 열심히 임하는 자세가 이 웹 미디어에서 읽힙니다.
3. 특정 비영리 활동 법인 언리쉬가 목표로 하는 미래
특정 비영리 활동 법인 언리쉬는 의료적 케어 아동과 가족, 지원자가 살기 좋은 사회를 목표로 하고 있다고 합니다.
2021년에는 "의료적 케어 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률"이 시행되어, 이전보다 의료적 케어 아동과 그 가족에 대한 지원 확대가 기대되고 있습니다.
한편, 시행된 지 얼마 되지 않아 구체적인 지원과 정보가 아직 충분하지 않다는 목소리도 있는 것 같습니다.
그런 사회 속에서, 정보와 연결의 제공을 통해 살기 좋은 사회의 실현을 위해, 특정 비영리 활동 법인 언리쉬는 걸음을 계속하고 있습니다.
