医疗照护儿童支持法的修订将带来哪些变化?2027年4月实施|解读18岁壁垒与对象扩大

发布: 2023/2/9更新: 2026/9/216255次浏览
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医疗护理儿童支援法已修订,将于2027年(令和9年)4月1日实施。修订法于2026年7月31日公布。

最大的变化是,支援对象扩大到18岁以上的人和重度身心障碍者。法律正面应对了长期以来被称为“18岁壁”的问题。

不过,实施还有一段时间。

本文将整理医疗护理儿童支援法的基本内容,并解释从2027年4月起将发生的变化,以及实施后仍然存在的问题。需要医疗护理的儿童及其家庭、参与支援的人士,请务必参考。

1.医疗护理儿童支援法是什么?2027年4月起对象将发生变化

1-1.现行的正式名称和修订后的新名称

现行法的正式名称为“关于医疗护理儿童及其家庭的支援法”(令和3年法律第81号)。2027年4月1日以后的名称为“关于医疗护理儿童等及重度身心障碍者及其家庭的支援法”。

简洁地称之为“医疗护理儿童支援法”,在报纸和网站上也多以此方式表述。

这是一部怎样的法律呢?阅读第一条即可明了。

本法是鉴于随着医疗技术的进步,医疗护理儿童数量增加且其状况多样化,确保医疗护理儿童及其家庭能够根据各自的医疗护理儿童的身心状况等获得适当支援已成为重要课题,故对医疗护理儿童及其家庭的支援,制定基本理念,明确国家、地方公共团体等的责任,并通过规定与保育及教育的扩充相关的政策及其他必要政策,以及医疗护理儿童支援中心的指定等,旨在促进医疗护理儿童的健康成长,防止其家庭的离职,从而实现一个能够安心生育和养育孩子的社会。

引用元:关于医疗护理儿童及其家庭的支援法(令和3年法律第81号)|厚生劳动省

这是一段跨越多行的长句,分解后可以清晰了解法律制定的目的、实现手段及成立背景。

1-1-1.目的:希望实现什么

  • 促进医疗护理儿童的健康成长,同时防止其家庭的离职
  • 实现一个能够安心生育和养育孩子的社会


不仅提到了医疗护理儿童本人的成长,也提及了对其家庭的支援。法律明确写入“增加家庭的生活选择”,这一点被认为具有重要价值。

1-1-2.手段:如何实现

  • 明确国家、地方公共团体等对医疗护理儿童及其家庭的支援责任
  • 法律规定与保育及教育的扩充相关的政策、其他必要政策及医疗护理儿童支援中心的指定


对医疗护理儿童的支援被视为国家和地方公共团体的“责任”。通过这部法律,地方政府被迫采取支援措施。

此外,这部法律带来的具体变化是“医疗护理儿童支援中心”的设立。关于这一点将在后文的《2.医疗护理儿童支援法有哪些变化?》中提及。

1-1-3.背景:为何制定法律

“随着医疗技术的进步,医疗护理儿童数量增加且其状况多样化,确保医疗护理儿童及其家庭能够根据各自的医疗护理儿童的身心状况等获得适当支援成为重大课题。”

医疗护理儿童的增加及其生活的多样化。这个描述有些模糊,因此我们将进一步深入探讨。

1-2.医疗护理儿童支援法为何成立?

厚厚的书和放大镜

在家生活的医疗护理儿童(0〜19岁)在2025年预计将达到21,496人。20年前的2005年为9,987人,因此在这20年中增加了约两倍。

特别变化显著的是使用呼吸机的儿童,2005年为264人,而2025年为6,521人。医疗护理儿童不仅增加,而且需要更重度护理的儿童开始在家生活,这加快了支援体制的整备。

参照:医療的ケア児の現状について<医療的ケア児等とその家族に対する支援施策<こども家庭庁

因气管切开等手术而需要医疗护理的儿童,以及因无法从口中摄取营养而需插入经管营养管的儿童等,为了拯救生命而需要医疗护理,开始在家生活的儿童及其家庭,在出院的瞬间便面临各种困难。

首先是疲劳感。由于有时需要24小时照顾孩子,父母常常会慢性缺乏睡眠,身心疲惫。

其次是孤独感和孤立感。即使身体力竭,也很少有可以依靠的地方,许多家庭不得不独自承担护理责任。因为没有医疗护理儿童的托管场所等原因,许多人被迫离职,感到社会孤立。

失去工作选择带来的经济不安也随之而来。

本该拯救的生命却在社会上没有接纳的空间,家庭只能独自承受这种状况,因此为了建立一个全社会共同支援的机制而制定了这部医疗护理儿童支援法。

2.【2027年4月1日实施】医疗护理儿童支援法的修订将带来哪些变化,何时开始生效

写着TIME FOR CHANGE的物体

修订法于2026年(令和8年)7月31日公布,2027年(令和9年)4月1日开始实施。也就是说,在本文发布时,仍适用现行法,实际的变更将于2027年4月开始。

变更点1|支援对象扩大

参照:法律の概要(改正法)|医療的ケア児等とその家族に対する支援施策|こども家庭庁

根据2021年实施的现行法律,已经开始了一些变化。

① 扩充保育体系
② 扩充教育体系
③ 日常生活中的支持
④ 建立咨询体系
⑤ 促进信息共享


以上五项内容。

参考:《关于医疗护理儿童及其家庭的支持法(令和3年法律第81号)》第二章|厚生劳动省

医疗护理儿童独自上幼儿园或学校是非常困难的。这是因为日常所需的医疗护理只能由护士或护理福祉士等有资格的人提供。

实际上,即使在行政机构的窗口咨询,也常常因为“没有可以接收的地方”或“无法确保人员”等原因而被拒绝。

因此,父母不得不在家照顾,或者陪伴孩子上下学,这种情况并不少见。

为了改善这种情况,医疗护理儿童支援法规定,应配置必要人员以创造能够接受保育和教育的环境。(对应上述①、②)

通过改善儿童的保育和教育环境,期望实现本法律的一个目标,即“防止父母离职”。

此外,医疗护理儿童支援中心的设立,使得可以一站式咨询医疗护理儿童的支持,也是一个重大变化。(对应上述④)

过去,即使有困扰或需要的支持,家长也必须直接向医院、政府机构、设施、企业等相关机构咨询。

由于相关机构中并非所有人都对医疗护理儿童有详细了解,有时会出现被推来推去,或者需要多次解释同样的事情,无法获得所需支持的情况。

为了解决这种情况,医疗护理儿童支援中心被寄予厚望。

当接到家长的咨询时,会根据需要联系相关部门,进行家长与机构之间的桥梁搭建,以及对机构的培训等综合支持。

通过法律规定支持内容,医疗护理儿童的环境建设从努力义务变为法律上的“责任”,期望各个机构和行政机关积极参与环境建设。

3. 修正法后仍然存在的担忧

小孩的鞋子和手牵手的男女

在2027年4月的修正中,法律上将18岁以后的支持纳入了法律范围。然而,法律的扩展与地区实际接收能力的建立是两个不同的问题。


在生活护理机构中能够应对医疗护理的比例以及接收时间的长短,将取决于各地方政府在实施后的努力。

3-1. 18岁之墙:法律虽变,接收能力待建

在修正前,医疗护理儿童支援法的对象原则上是18岁以下(包括高中生等)。

当毕业于特殊支援学校的高等部时,便成为“医疗护理者”,可利用的福利服务将大幅改变。

这种切换被称为“18岁之墙”的问题。

在就学期间,“学校”和“课后等日间服务”两个地点成为白天的去处,家长可以在此期间继续工作。

然而,毕业后,课后等日间服务原则上无法使用,白天的活动将转为“生活护理”或“重度访问护理”。

在生活护理机构中能够应对医疗护理的仅占整体的约20%,失去去处后,父母再次面临离职的情况并不罕见。

此外,接收时间的“缩短”也是一个重大障碍。

在高中毕业之前,课后等日间服务可以提供到傍晚的支持,但成年后的生活护理设施大多在15点到16点左右关闭,“以18岁为界,父母被迫改为短时间工作或离职”的声音不绝于耳。

在医疗方面也存在障碍。

在就学期间,儿童专科医院是主要就医机构,但成年后需要自己寻找新的医院,因多种复杂疾病被多家医院拒绝接收的案例也有报道。

对此,京都市推出了将儿童到成人的四个福利设施集中在一个地方的“洛和护理中心”(2025年开设),而品川区则开始了对生活护理时间延长的运营费用补助制度等先进的举措正在逐渐扩展。

法律的附则中也提到“施行后3年为目标进行审议”,期待未来的制度修订。


3-2. 灾害时的准备:确保电源和个别避难计划

对于依赖电源的医疗护理儿童来说,停电在灾害时是直接关系到生命的问题。

根据2021年灾害对策基本法的修正,市町村有义务制定需要支援者的个别避难计划。

这是一个事先决定“在什么阶段、去哪里、由谁支援进行避难”的计划,但在某些地区,医疗护理儿童并未明确列为防灾计划中的需要关注者,许多情况下仍未制定。

作为停电对策,建议按以下顺序考虑电源的保障。

  1. 内部电池(医疗设备内置的)

  2. 外部电池(便携电源等)

  3. 通过汽车点烟器供电

  4. 发电机(户外使用)


然而,个人要准备足够的设备经济负担较大,因此也要确认地方政府是否有紧急电源借用制度。

此外,注册儿童家庭厅运营的“MEIS(医疗护理儿童等医疗信息共享系统)”也是对灾害的准备。

提前注册常用药物、护理内容、主治医生信息等,可以使得在灾害或紧急搬运时,搬送目的地的医疗机构能够查看患者信息。

注册是免费的,但注册者约406名,面对全国约2万名医疗护理儿童,仍然非常少。

首先,请向主治医生咨询“想要注册MEIS”。

宫城县

宫城县医疗照护儿童等支援中心「千留法」

022-346-7835

秋田县

秋田县医疗照护儿童等支援中心「科拉松」

018-827-5730


山形县

山形县医疗照护儿童等支援中心「尼科斯克」

023-628-5533

福岛县

福岛县医疗照护儿童支援中心

024-973-7636

关东

茨城县

茨城县医疗照护儿童等支援中心「道标」

029-287-8627

栃木县

栃木县医疗照护儿童支援中心「库库伦」

028-678-4601

群马县

群马县医疗照护儿童等支援中心「亚霍」

0279-26-2731

埼玉县

埼玉县医疗照护儿童等支援中心(县)

048-857-1001

千叶县

千叶县医疗照护儿童等支援中心「波拉里斯」

043-291-1831

东京都

东京都医疗照护儿童支援中心(区部)

03-3941-3221

神奈川县

医疗照护儿童支援中心(县央)

070-3197-8165

中部

新潟县

新潟县医疗照护儿童支援中心

0258-89-6544

富山县

富山县医疗照护儿童支援中心「莉安」

076-438-8476

石川县

石川县医疗照护儿童支援中心「此此」

076-203-6090

大阪府

大阪府医疗照护儿童支援中心

0725-55-2622

兵庫県

兵庫県医疗照护儿童支援中心

0790-44-2886

奈良県

奈良県医疗照护儿童支援中心(奈良县残疾人综合支援中心内)

080-7042-9539

和歌山県

和歌山県医疗照护儿童支援中心

073-435-2030

中国・四国

鸟取县

鸟取县医疗照护儿童等支援中心综合咨询窗口(博爱儿童发展・居家支援诊所)

080-2692-0853

岛根县

岛根县医疗照护儿童支援中心

070-1263-2255

冈山县

冈山县医疗照护儿童支援中心

086-275-45180015

广岛县

广岛县医疗照护儿童支援中心

082-425-1506

山口县

山口县医疗照护儿童支援中心

0834-34-6330

德岛县

德岛县医疗照护儿童支援中心(德岛红十字日之岬综合疗育中心内)

080-7541-7447

香川县

香川县医疗照护儿童支援中心「ソダテル」

087-813-0782

爱媛县

爱媛县医疗照护儿童支援中心

089-997-7756

高知县

高知县医疗照护儿童支援中心「希望之轮」

088-802-8250

九州・沖縄

福冈县

福冈县医疗照护儿童支援中心

092-692-1601

修正法中明确了国家和地方公共团体采取的政策中关于医疗护理提供方式的审查事项。然而,具体的扩展范围仍需今后的研究来确定。

6.总结

牵着小孩手的男性

对医疗护理儿童的支持是地方政府的责任,旨在实现“防止家庭失业”和“能够安心生育和抚养孩子的社会”。

这部法律的更新可能对医疗护理儿童及其家庭来说是一个令人欣喜的事件。

然而,情况不会立刻改善,因此在修正后继续关注这一点是非常重要的。

实际上,作者也在抚养一名未入学的医疗护理儿童,过去几个月一直在为寻找幼儿园和获得入园后的支持而奔波。与地方政府的多次讨论需要花费大量时间和精力。

我深刻感受到环境仍未完善。然而,在此过程中,我也感受到医疗护理儿童支持中心的存在价值,以及“因为有了支持法”而积极与我谈判的支持者的坚定。

“法律已经制定,但仍未完善”的无奈与“法律已经制定,因此情况有所改善”的感激。

现在,或许我们正处于这两者共存的中间状态。

为了实现所有医疗护理儿童及其家庭所期望的生活,我们期待未来的变化,并希望继续关注。

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