※2026年2月27日确认了信息,并更新了部分内容。
“一直支持某人的梦想。我想把淡路岛变成这样的城市。”
这样说的是,肌肉萎缩症患者木村先生和他的助手久保田先生。
虽然是使用者和助手的关系,但两人也是一起活动的伙伴。他们一直在思考和行动,让周围的人感到兴奋。
2024年,他们计划用轮椅登上富士山,虽然一直在挑战,但他们说正因为是两个人,挑战才更有趣。克服了许多困难后,能够开怀大笑地畅饮是最幸福的事情。
有时欢笑,有时争执。两人建立了这样无障碍的关系,他们是如何相遇并开始活动的呢?我们还深入探讨了他们通过不断挑战想要传达的想法。
1. “木村·久保田”分别是怎样的人?
笔者曾通过Ayumi介绍的石塚诚先生的介绍,访问过两人所在的淡路岛,进行了为期两天一夜的访问。
石塚诚先生的文章在
淡路岛在物理上并不是无障碍的。然而,在木村先生和久保田先生的周围,却有一个无障碍的空间。
他们热情地欢迎了在日常生活中需要帮助的笔者,度过了愉快的时光。在那个空间里,我感到“与其说是帮助,更像是帮助朋友”。
那么,这两人对彼此有怎样的印象呢?
【采访者(作者):赤石/受访者:木村先生、久保田先生】
赤石:木村先生,您觉得久保田先生是怎样的人?
木村先生:久保田君原本是作为作业疗法师工作的,从那时起他就一直在思考如何让人们幸福,现在也在超越福利的框架进行各种挑战。此外,他很能吃,笑。
他是我的助手,但原本是同事和朋友,现在是家人,也是一起挑战同一目标的伙伴。
赤石:另一方面,久保田先生,您觉得木村先生是怎样的人?
久保田先生:简单来说,木村先生是一位患有肌肉萎缩症的两个孩子的父亲,也是天理教的教会长。
性格上,他是典型的主人公类型。他有自己的核心,即使是看似困难的事情,他也能大胆地表达出想要尝试的愿望。
对我来说,他是我人生最后时刻的见证者。虽然不知道谁会先去世,但我觉得他一定会在我临终时在场。
他喝醉时会发牢骚,是个充满人情味的好朋友,也是好伙伴。
2. “久保木村的兴奋挑战”诞生秘话
2-1. 木村先生突如其来的身体异变
赤石:木村先生,您是什么时候被诊断出肌肉萎缩症的?
木村先生:最初是小腿出现不适,走路困难,在23岁时经过检查发现是肌肉萎缩症。
现在站立和坐下的动作很困难,所以在久保田君的支持下过着日常生活。
不过,肌肉萎缩症是一种进行性疾病,据说将来全身都会无法动弹。
赤石:被诊断时,您有什么想法?
木村先生:其实在被诊断之前,我就怀疑自己可能是肌肉萎缩症。但我所知道的肌肉萎缩症是在小学时发病的,认为活不长。
实际上,肌肉萎缩症有多种类型,幸运的是我的情况不会直接危及生命,坦率地说,我感到很宽慰。有一种被赐予生命的感觉。
赤石:您是什么时候开始使用轮椅生活的?
木村先生:其实是最近的事。被诊断后开始作为学校职员工作,那时只是用拐杖。
结婚后搬到淡路岛,进入与久保田君相遇的医院工作时,摔倒骨折了腿。从那时起,为了安全起见开始使用轮椅。
2-2. 久保田先生对木村先生说的话

赤石:木村先生就职后,您很快就和久保田先生成为朋友了吗?
久保田先生:木村先生在办公室工作,我是作业疗法师,最初没有交集,只是同事。
有了交集的契机是因为新冠疫情。
当时我住在宿舍,但随着新冠的流行,对医务人员的移动限制开始实施,甚至禁止与宿舍内的同事接触。
私人自由受到限制,压力爆发,终于开始有同事辞职,我感到“这样下去医务人员撑不住了”的危机感。
于是,我想“即使禁止与人接触,合租成为室友就不会有问题”,于是开始行动。
而且,不仅仅是租房子,我还想通过DIY古民居让生活更有趣,打算向院内的工作人员打听房产信息。
第一个人就是木村先生。木村先生同意租给我他的房子,从那时起我们的交流增多了。
所以,最初木村先生是我的房东。
赤石:从那时起,为什么开始一起活动?
木村先生:在遇到久保田君之前,我不是很喜欢外出的人。
可能是性格问题,也可能是以病为借口。作为教会长在运营上遇到困难,身体无法动弹,更加不愿外出。
这时,久保田君对我说“即使世上有很多困扰的人,如果他们不知道这个教会,连来都来不了。所以,努力用自己的脚与各种人建立联系吧”。
从那时起,我开始积极外出,活动也扩大了。久保田君还帮助我作为教会长进行康复,笑。
2-3. 从朋友到专属助手

赤石:为什么久保田先生会成为助手?
久保田先生:最初我们甚至不知道重度访问护理的存在。
在淡路岛的社会福利协会的指导下,参加了重度访问护理的自荐助手论坛。
在那里,我第一次了解到自荐助手是“一个使用者聘请专属助手,并由使用者自己培养助手”的。
我们在不知不觉中已经在实践这一点。
那时,除了医院的工作时间外,我几乎都在和木村先生一起活动,所以如果成为木村先生的自荐助手,不仅能确保收入,还能更频繁地一起活动,于是我在2022年6月正式成为助手。
赤石:成为助手后,你们的关系有变化吗?
久保田先生:完全没有变化。
在我心里,我会在助手和朋友之间分配时间,但即使在工作中也是朋友,所以我和木村先生的家人一起吃晚饭,去澡堂,享受工作。







