听到“全国约2万人”时，您能想象这是多么稀有的存在吗？
这个人数是全国需要医疗护理的儿童的数量。
截至2025年5月，日本的人口约为1亿1千万，按比例计算，这些儿童仅占约0.016%，是一个非常少数的群体。
需要日常使用呼吸机或胃管营养等医疗护理的儿童数量随着医疗技术的进步而增加，拯救了更多的生命。
即便如此，由于仍然是少数群体，医疗护理儿童及其家庭感受到的“孤独感”成为一个重大问题。
因此，建立医疗护理儿童家庭之间的沟通非常重要。
本文将详细介绍促进家庭之间联系的社区。
1.医疗护理儿童家庭面临的困扰是什么？
“育儿有困扰时，向妈妈朋友咨询。”
这样的普通事情，对于医疗护理儿童的父母来说却做不到。如前所述，由于是少数群体，周围很难找到有相同育儿经验的人。
由于数量稀少，即使是负责地区育儿支援的专业人员如保健师、育儿支援中心等，也很少有机会接触，难以理解并提供支持。
那么，感到孤独的医疗护理儿童的父母，是否有可以分享困扰的场所呢？
即使在现实世界中难以找到，在线上是存在的。
2.介绍有相似困扰的家庭之间的社区！
2-1.为需要饮食支援的孩子家庭提供的社区“Snack Toromi”
也有专注于特定障碍的社区。
其中之一是“Snack Toromi”，这是一个由有吞咽障碍的孩子的父母创建的在线社区，专为那些无法顺利进食或吞咽的孩子提供支持。
浏览其网站时，会感受到一种略显复古的设计风格，像小吃店一样用“哦，欢迎光临”的文字迎接您。
页面上有妈妈们附照片的介绍，仅仅通过观看这些照片就能感受到亲切感。
如果申请成为“常客”，可以参加随意交流的场所和研讨会等Zoom活动。
正因为是虚拟的，所以比实际打开小吃店的门更容易访问。
“学术Toromi”栏目中也有很多有用的信息。
此外，还有由有吞咽障碍的父母推荐的市售食品和食谱介绍，值得一看。
参考：Snack Toromi｜一般社团法人mogmog engine
2-2. Unleash
“Unleash”是一个充满医疗护理儿童家庭和支持者信息的网站。
其愿景是创建一个需要医疗护理的儿童及其家庭和支持者能够舒适生活的社会。
在医护儿童妈妈的经验谈中，介绍了医疗护理儿童的日常生活的真实声音，同时提供了让日常生活更舒适的信息。
还有专为想要享受时尚的医疗护理儿童提供的内容，非常有参考价值！
在实用资料中，可以免费查看回答各种困扰和疑问的内容。
适度使用图片和视频，使内容易于理解，这也是其魅力所在。
2-3. 东京出行项目
“东京出行项目”旨在提供各种活动，以“想去的地方而不是能去的地方”为目标。
即使佩戴医疗设备或突然发出大声，也能不必在意周围的目光，与家人一起度过愉快时光的活动是其特点。
过去曾在神保町书店咖啡馆举办过为家庭提供首次出行体验的活动。
举办了绘本故事会，通过附带咖喱面包的交流会提供了家庭之间交流的机会。
此外，还在ROSEGALLERY银座和资生堂Parlor举办了让抚养医疗护理儿童的父母能够回归“自己”的活动。
享受由专业人士指导的发型化妆、肖像拍摄和下午茶等体验，度过“自己”的时间，而不是“父母”的时间。可以与有相似困扰的人们交流，即使是感到内疚的父母也能轻松参加的活动。
这是一个旨在让每个人都能自然相处的温暖举措，非常值得参与！
2-4. 支持医疗护理儿童及其家庭的会
“支持医疗护理儿童及其家庭的会”是由Wings提供的服务。
Wings开展活动，旨在实现一个即使是医疗护理儿童也能正常工作、享受爱好和社区生活的包容性社会。
“医疗护理儿童及其家庭会全国地图制作项目”是其主要内容，提供了一个找到可以轻松咨询的伙伴的地图。
截至2025年4月，注册的团体数量为64个，覆盖28个都道府县，也可以个人身份注册。
此外，还举办了名为Wings Café的活动，提供了家长聚集的社区。
不仅仅是举办活动，还开展了将活动中收集的当事人声音传播给政府和社会的活动，这也是其魅力所在。
2-5. 燕子会
“燕子会”是一个提供吞咽障碍、胃管营养等医疗信息和育儿信息的网站。
为了减轻不安，举办了学会展览和外部机构的培训等活动。
此外，通过加入燕子会，可以通过邮件等方式与其他会员交流，咨询困扰。
定期举办的交流会是家庭之间交流的宝贵场所。
作为就诊和护理的有用信息，还介绍了可以为有吞咽障碍的孩子进行诊察的医院，这一点也很方便。
参考：燕子会｜燕子会
2-6. 医护kids房间
“医护kids房间”是为了提供医疗护理儿童家庭之间的交流场所，并传递经验丰富的支持者的建议而成立的服务。
当周围没有医疗护理儿童，感到孤独时，非常值得参与的社区。
在医护kids房间的网站上，有以下社区和话题，只需注册用户即可轻松参与。
- 疾病
- 医疗护理
- 医疗福利服务
- 制度补贴
- 疗育与游戏
- 灾害对策
- 饮食
- 出行
- 入园与入学
- 医疗设备与福利用具
- 家庭房间
- 支持者房间
- 地区房间
- 其他房间
- 生活
社区参与者众多，交流活跃。
2-7. 桥梁网
“桥梁网”作为一个育有医疗护理儿童的父母会，于2020年12月成为特定非营利活动法人。
以茨城县筑波市为中心开展活动，举办有趣的活动并向自治体提出要求。
作为定期活动，举办了夏季祭典，2025年有超过210人参加，盛况空前。
此外，还计划与筑波市肢体残疾儿童父母会共同举办座谈会等，提供了轻松交流的活动。
此外，还随时举办季节性活动，全年都可以参与。
桥梁网的活动在各个方面受到关注，也被各类媒体报道。
参考：桥梁网｜桥梁网
2-8. BakuBaku会～与呼吸机共生～
“BakuBaku会～与呼吸机共生～”是为使用呼吸机生活的人及其共生者提供社区的服务。
1989年5月，为长期使用呼吸机的孩子们提供安全舒适的住院生活和生活乐趣，作为淀川基督教医院的院内家庭会成立，是其前身，已有35年以上的历史。
2015年将会名更改为“BakuBaku会～与呼吸机共生～”，截至2019年8月，会员约有500人。
虽然是以大阪为据点的团体，但在全国设有15个分部，支持范围广泛。
每年8月举办定期总会、讲演会、交流会，会员之间的交流随时进行。
此外，各分部也举办交流会，为有医疗护理儿童的家庭之间提供交流场所。
赞助会员年会费从3,000日元起，有兴趣的人不妨参加看看？
参考：BakuBaku会～与呼吸机共生～｜BakuBaku会～与呼吸机共生～
3.如何让医疗护理儿童及其家庭更容易生活？
除了这里介绍的，在线社区还有很多。
从法人或团体开展的活动到个人志愿者进行的活动不在少数。
对于个人来说，由于运营者的情况或其他原因，举办和持续可能会变得困难。
如果您遇到的社区是个人运营的，请为了持续发展而积极向周围推广。可以在X（前Twitter）上转发，或在其他自己的社交媒体上介绍，或者向朋友推荐，使用简单的方法即可。
参与、推广，成为持续的力量。
通过每个人的小行动，在社会中逐渐传播和扩大，可能会逐渐提高对医疗护理儿童的认知度。
如果问题变得更容易被认识到，也许会有助于创建一个让医疗护理儿童及其家庭更容易生活的社会。
4.最后
遇到困难时想“和某人谈谈”“想咨询”是很自然的欲望。即使是少数群体也是如此。正因为身边没有相同境遇的人，才更切实地渴望人与人之间的联系和信息。
虽然有时会有罕见病儿童或残疾儿童的父母会，但根据地区不同，有时并不存在，加入已经建立的社区有时也需要勇气。
“我能参加吗？”“因为害羞担心能否交谈……”等对人际交往感到不安的人，在线上、匿名的情况下，门槛会降低吧？
如果您有一点兴趣，不妨从浏览开始。“不是只有我在烦恼”这样的感觉一定会让您感到安心。
