听到“全国约有2万人”，你能想象这是多么稀有的存在吗？
这个数字是全国需要医疗护理的儿童的数量。
截至2025年5月，日本的人口约为1亿1千万，按比例计算，约为0.016％，是一个非常少数的存在。
需要日常使用呼吸机或胃管营养等医疗护理的儿童数量随着医疗技术的进步而增加。
即便如此，由于仍然是少数群体，医疗护理儿童及其家庭感受到的“孤独感”成为一个重大问题。
因此，建立医疗护理儿童家庭之间的沟通非常重要。
本文将详细介绍促进家庭之间联系的社区。
参考：医疗护理儿童等的支持政策动向｜厚生劳动省
参考：人口估计｜总务省统计局｜总务省统计局
1.有医疗护理儿童的家庭面临的烦恼是什么？
“育儿有烦恼时，向妈妈朋友咨询。”
这样普通的事情，对于医疗护理儿童的父母来说却做不到。正如前述，由于是少数群体，周围很难找到有类似育儿经历的人。
由于人数稀少，甚至连保健师、育儿支援中心等负责地区育儿支援的专业人士也很少有机会接触，因此很难理解这些烦恼并提供支持。
那么，孤独的医疗护理儿童父母是否有可以分享烦恼的场所呢？
即使在现实世界中很难找到，在线上是存在的。
2.介绍有类似烦恼的家庭之间联系的社区！
2-1.为需要饮食支援的儿童家庭提供的社区“Snack Toromi”
也有一些专注于特定障碍的社区。
其中之一是“Snack Toromi”，这是一个由有吞咽障碍的孩子的父母创建的在线社区，专注于那些不能顺利进食或吞咽的孩子。
浏览其主页时，会感受到一种略显复古的设计风格，像小吃店一样用“哦，欢迎光临”的字样迎接您。
页面上介绍了妈妈们的照片，仅仅通过观看这些照片就能感受到亲切感。
申请成为“常客”后，可以参加轻松交谈的场所和研讨会等Zoom活动。
正因为是虚拟的，所以比实际打开小吃店的门更容易访问。
“学术Toromi”这一内容中也有很多有用的信息。
此外，推荐的市售食品和食谱介绍也是必看的。
参考：Snack Toromi｜一般社团法人mogmog engine
2-2. Unleash
“Unleash”是一个充满医疗护理儿童家庭和支持者信息的网站。
其愿景是创造一个需要医疗护理的儿童及其家庭和支持者能够舒适生活的社会。
在医护儿童妈妈的经验谈中，介绍了实际的医疗护理儿童的日常生活的真实声音，同时提供了舒适度过日常生活的信息。
还有针对想要享受时尚的医疗护理儿童的内容，非常值得参考！
有用的资料中提供了回答各种困惑和疑问的内容，免费供浏览。
适度使用图片和视频，使内容易于理解也是其魅力之一。
2-3. 东京出行项目
“东京出行项目”以“去想去的地方而不是能去的地方”为目标，提供各种活动。
即使佩戴医疗设备或突然发出大声，也能在不在意周围目光的情况下与家人一起度过愉快时光的活动是其特色。
过去曾在神保町书店咖啡馆举办过为家庭提供首次出行体验的活动。
举办了绘本故事会，并通过附带咖喱面包的交流会提供了家庭之间交流的机会。
此外，还在ROSEGALLERY银座·资生堂Parlor举办了让抚养医疗护理儿童的父母能够回归“我”的活动。
享受专业的发型化妆指导、肖像拍摄和下午茶等体验，度过“我”的时光而不是“父母”的时光。可以与有相似烦恼的人交流，即使是感到内疚的父母也容易参加的活动。
这是一个旨在实现每个人都能自然相处的社会的温暖举措，非常值得参与！
2-4. 支持医疗护理儿童等努力的孩子和家庭的会
“支持医疗护理儿童等努力的孩子和家庭的会”是由Wings提供的服务。
Wings开展活动，旨在实现即使是医疗护理儿童也能正常工作、享受爱好和社区生活的包容性社会。
“医疗护理儿童等家庭会全国地图制作项目”是其主要内容，提供了一个寻找可以轻松咨询的伙伴的地图。
截至2025年4月，注册的团体数量为64个，覆盖28个都道府县，也可以以个人单位注册。
此外，还举办了称为Wings咖啡馆的活动，并提供了家长聚集的社区。
不仅仅是简单地举办活动，还在活动时收集到的当事人的声音传播给行政部门和公众，这一点也很有吸引力。
2-5. 燕子会
“燕子会”是一个提供吞咽障碍、胃管营养等医疗信息和育儿信息的网站。
为了减轻不安，举办了学会展览和外部机构的培训等活动。
此外，通过加入燕子会，可以通过邮件等方式与其他会员交流烦恼。
定期举办的交流会是家庭之间交流的宝贵场所。
作为就诊和护理的有用信息，还介绍了可以为吞咽障碍儿童进行诊疗的医院，这一点也很方便。
参考：燕子会｜燕子会
2-6. 医护kids房间
“医护kids房间”是为了提供医疗护理儿童家庭之间的交流场所，并传递经验丰富的支持者的建议而成立的服务。
当周围没有医疗护理儿童时，感到孤独时非常值得参与的社区。
在医护kids房间的网站上，存在以下社区和话题，仅需注册用户即可轻松参与。
- 疾病
- 医疗护理
- 医疗福利服务
- 制度津贴
- 疗育·游戏
- 灾害对策
- 饮食
- 出行
- 入园·入学
- 医疗设备·福祉用具
- 家庭房间
- 支持者房间
- 地区房间
- 其他房间
- 生活
社区的参与者很多，交流非常活跃。
2-7. 桥梁网
“桥梁网”作为一个为有医疗护理儿童的父母提供支持的会，于2020年12月成为特定非营利活动法人。
以茨城县筑波市为中心开展活动，举办有趣的活动并向地方政府提出要求。
作为定期活动，举办了夏季祭典，2025年有超过210人参加，盛况空前。
此外，还计划与筑波市肢体残疾儿童父母会共同举办座谈会等，提供了轻松交流的活动。
此外，还随时举办季节性活动，全年都可以参加。
桥梁网的活动在各方面受到关注，各种媒体也进行了报道。
参考：桥梁网｜桥梁网
2-8. BakuBaku会～与呼吸机共生～
“BakuBaku会～与呼吸机共生～”是为佩戴呼吸机生活的人及其家人提供的社区服务。
1989年5月，为长期佩戴呼吸机的儿童提供安全舒适的住院生活和生活的喜悦，作为淀川基督教医院的院内家庭会成立，已有35年以上的历史。
2015年更名为“BakuBaku会～与呼吸机共生～”，截至2019年8月在全国有约500名会员。
虽然是以大阪为基地的团体，但在全国设有15个分部，支持范围广泛。
每年8月举办定期总会、讲演会、交流会，会员之间的交流随时进行。
此外，各分部也举办交流会，为有医疗护理儿童的家庭提供交流场所。
赞助会员年会费从3,000日元起，有兴趣的人不妨参加看看？
参考：BakuBaku会～与呼吸机共生～｜BakuBaku会～与呼吸机共生～
3. 如何让医疗护理儿童及其家庭更容易生活的社会？
除了这里介绍的在线社区，还有很多其他的。
从法人或团体运营的到个人志愿者运营的都不在少数。
在个人运营的情况下，由于运营者的情况或其他原因，可能难以举办或持续。
如果您遇到的社区是个人运营的，请为了持续发展而尝试向周围推广。在X（前Twitter）上转发，或者在其他自己的社交媒体上介绍，或者向朋友介绍，用简单的方法即可。
参与、推广、成为持续的力量。
从每个人的小行动开始，通过在社会上更广泛地传播和扩大圈子，医疗护理儿童的认知度可能会逐渐提高。
如果问题因此更容易被认识到，也许会有助于创造一个医疗护理儿童及其家庭更容易生活的社会。
4. 最后
遇到困难时想要“和别人谈谈”或“想要咨询”是很自然的欲望。即使是少数群体也一样。甚至因为身边没有相同境遇的人，可能更迫切地渴望与人连接和获取信息。
虽然有时会有罕见病或残疾儿童的家长会，但在某些地区可能不存在，加入已经建立的社区有时也需要勇气。
“我参加可以吗？”“因为害羞，担心能否交流……”等对人际交往感到不安的人，在线上、匿名的情况下，门槛是否会降低呢？
如果有一点兴趣，不妨从浏览开始。“不是只有我一个人在烦恼”这样的感觉一定会有所帮助。
