大家知道有不能暴露在紫外线下的疾病吗？
紫外线并不仅仅是在户外才会照射。在餐厅或购物中心等室内场所，也可能会受到紫外线的影响。对于不能接触紫外线的人来说，这成为了生活中感到困难的一个重要原因。
这次，我们采访了色素性干皮症患者小拓的妈妈、料理研究家TAE女士。
TAE女士因为感受到生活的困难，积极开展了普及紫外线防护膜的活动，并在2021年出版了绘本《小拓》，以提高人们对色素性干皮症的认识。
我们还深入了解了她在被诊断为罕见病时的心情，以及她所追求的无紫外线无障碍空间“Clear Dome”的设立。
※信息已于2026年3月13日确认，并更新了部分最新信息。
1.色素性干皮症是什么病？
被指定为罕见病的色素性干皮症，在国内据说只有300至600名患者，是一种罕见的疾病。
与普通人相比，患皮肤癌的风险高出数千倍，暴露在阳光下会严重晒伤，可能需要1至2周才能恢复。
为了避免紫外线，小拓在外出时会涂抹防晒霜，并穿戴防护服、帽子和手套。此外，他还随身携带紫外线测量仪，以判断对他安全的地方。
1-1.随着成长感受到的病情进展
【采访者（作者）：赤石／受访者：TAE女士】
赤石：色素性干皮症是一种进行性的疾病，病情是如何发展的呢？
TAE女士：小拓现在的状态是，站起来很困难，在家里移动时需要我扶着他的腋下一起走。
他出生时是可以正常走路和说话的，每天早上他都会问我“做了好梦吗？”这成了小拓的口头禅。
然而，随着成长，听力障碍的症状开始出现，智力障碍也在加重，说话变得不清晰了。
每年生日来临时，既有祝贺的心情，也有“今年会失去什么能力呢”的不安，说实话，这种感觉很复杂。
1-2.生活中注意的事项
赤石：在生活中您注意的点有哪些？
TAE女士：我尽量不去过多帮助他。
生活中大部分需要辅助，但为了保持小拓的运动能力，比如上楼梯时我们会一起扶着扶手，尽量让他自己做。
另外，小拓非常喜欢人，即使是不认识的人也会主动打招呼。以前我会觉得应该阻止，但我意识到自己太在意别人的眼光了。
小拓并不是想要回应，他只是单纯地想打招呼。如果不影响到别人，我会尊重他的意愿。
当然，在电影院大笑的时候我会提醒他“嘘”笑
但我尽量不去和周围的孩子比较，也不去给小拓的行为下定义。
2.TAE女士是怎样的人？
料理研究家TAE女士。
她以前没有和残疾人打过交道，不知道该如何相处。但因为小拓的出生，她得到了很多启发。
成为料理研究家也是因为想通过饮食支持小拓。
在小拓2岁时被诊断出患病。因为身体上出现了斑点，并且日益增多，她感到疑惑。
在当地医院无法确定原因，最终她和小拓两人一起在神户市内的医院住院一周进行检查，得到了诊断。
接下来，我们将深入了解从诊断到目前活动的根源。
2-1.某天发现的小拓的异变
赤石：小拓被诊断为色素性干皮症时的心情是怎样的？
TAE女士：听到是遗传性疾病后，我非常自责。
在网上查找病情时，看到一些人卧床不起、无法交流，想到身边刚满两岁的小拓也可能会有相同的命运，我无法不自责。
当时已经有可能是皮肤癌的部位，通过激光去除，但看到小孩子哭喊却无能为力，真的很痛苦。
现在回想起来，我甚至想过和小拓一起消失。
赤石：是什么让您打消了这个念头？
TAE女士：家人的存在是非常重要的。
在结束一周的检查住院后，家人和父母乘新干线来接我们。虽然刚被诊断，对紫外线一无所知，但父亲带来的UV防晒外套包裹着小拓，我们坐上了出租车。
在新干线上，我们请求同车厢的所有人拉上窗帘，大家一起保护小拓回家，这让我重新感受到家人的重要性。
而且，女儿也在等着我们回家，这让我意识到“必须保护这些孩子”，这也是一个重要的原因。
2-2.绘本《小拓》的制作秘闻
赤石：请告诉我们制作绘本的契机。
TAE女士：小拓被告知寿命只有26至27岁。因此，我一直想留下小拓活过的证明，制作绘本。
在那时，我有机会遇到了一位绘本作家，在谈论绘本的想法时，她非常认同，并全力支持我们。
为了让更多人看到这本绘本，我们募集了1000本的赞助，得到了很多人的支持，终于制作成功。
赤石：绘本是基于小拓的真实故事，TAE女士印象最深刻的故事是什么？
TAE女士：有一次我和小拓、女儿去宠物店。
有一对小兄妹看到小拓，说“哥哥，这个孩子的脸好脏”。当时我当然很伤心。
但在纽约的巴士上遇到的孩子看到小拓说：“你的帽子真酷！在哪里买的？”他对小拓本人感兴趣，而不是病情。
在美国，由于种族、肤色、宗教不同，残疾人也自然融入社会，日常中有很多机会接触各种各样的人。
这种认识也成为了我设立Clear Dome的目标的契机。
参考：小拓｜小拓项目
