※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
이번에는 가고시마현에 있는 "CIL 히카리"의 센터장을 맡고 있는 카와사키 료타 씨와, 카와사키 씨와의 생활을 발신하여 많은 사람들의 공감을 얻고 있는 아내 히토미 씨와 이야기를 나누었습니다.
1. 카와사키 씨는 어떤 사람인가요?
【인터뷰어(라이터): 야후소／인터뷰이: 카와사키 료타 씨・히토미 씨】
1-1. "일하지 않으면 자립이 아니다"라는 속박에 고통받았다
야후소: 특수 지원 학교 졸업 후, 노인 시설에서 근무하셨다고 들었습니다. 취업 경위와 당시 상황에 대해 말씀해 주시겠어요?
카와사키 씨: 진로 선택 시에, 대학 진학, 취업, 요양형 병동에서 생활을 계속할지의 3가지 선택이 있었습니다. "진행성 질환이라 대학에 가도 어떻게 될지 모르고, 움직일 수 있을 때 일하고 싶다"고 생각했습니다.
저 자신도 "장애가 있으니 다른 사람보다 더 노력해야 한다"거나 "일하는 것이야말로 자립"이라는 신념도 있어 취업의 길을 가기로 결정했습니다.
야후소: "보통 사람에 가까워지고 싶다"는 생각도 있었나요?
카와사키 씨: 꽤 강했던 것 같습니다. 중학교까지는 장애를 가진 친구들과의 교류도 거의 없었기 때문에, 고등학교를 졸업하면 주변 사람들과 같이 일하는 것이라고 생각했으니까요.
야후소: 그렇군요. 그런 "일하는 것이야말로 자립"이라는 생각에서 변화가 있었나요?
카와사키 씨: 있었습니다. 당시, 신체 상태는 지금과 다르지 않아서 거의 도움이 필요했지만, 하루 총 4시간 정도밖에 헬퍼의 지원을 받을 수 없었습니다.
근무하던 시설과 같은 부지 내의 아파트에 살고 있었기 때문에, 문제가 생기면 다른 시설에서 야간 근무 중인 선배 직원을 불러도 된다고 했지만, 신경이 쓰여 부탁할 수 없었습니다.
야후소: 필요한 도움을 꺼리거나, 몸의 불편함을 참으면서 일을 계속하는 생활이었군요. 무엇이 계기가 되어 생각이 바뀌었나요?
카와사키 씨: 어느 날 화장실에서 실수를 한 적이 있었습니다. 그때부터 "나는 무엇을 하고 있는 걸까"라고 생각하기 시작했습니다. 되돌아보면, 그것이 이후의 일하는 방식을 생각하는 계기가 되었던 것 같습니다. 보통 사람과 같이 일하는 것에 대한 위화감이라고 할까요.
시설을 퇴직할 때 "단축 근무해도 괜찮다"고 말씀해 주셨는데, 지금 생각하면 적절한 합리적 배려라고 알지만, 당시 19~20세 때는 "특별 대우를 받고 있다"라고밖에 받아들일 수 없어서 퇴직의 길을 선택했습니다.
1-2. "CIL 히카리"의 센터장이 된 계기와 자신의 변화
야후소: "CIL 히카리"에서 근무를 시작하게 된 계기와, 센터장이 된 계기를 말씀해 주세요.
카와사키 씨: 고등학교 시절에, "NPO 법인 자립 생활 센터 테쿠테쿠" (이하, 테쿠테쿠)가 주최하는 숙박 체험에 참가했습니다. 그것은 "자립 생활이란 어떤 것인가"를 체험하는 프로그램이었습니다.
전 직장을 퇴직한 후에는 실가에 돌아가 생활하면서도, 테쿠테쿠의 직원들과 다시 연락을 시작하고 자립 생활을 준비하기 시작했습니다.
그로부터 1년 후에 자립 생활을 할 수 있게 되었고, 시간이 있어서 테쿠테쿠 사무소에 놀러 가게 되었습니다. 이벤트를 돕거나 연수회에 참가하며 자원봉사 같은 활동을 했습니다.
그런 날들이 5~6년 계속되던 즈음, 테쿠테쿠의 스태프로 일하게 되었고, 운영에도 관여하게 되었습니다. 그로부터 3년 정도 지나 당시 대표가 타계하게 되었고, 그것을 계기로 제가 대표가 되었습니다.
야후소: 그렇군요. 테쿠테쿠와의 신뢰 관계를 이어온 끝에 취임하게 되었군요. 센터장이 되면서, 본인에게 변화가 있었나요?
카와사키 씨: 보통 일하는 것보다 책임이 무거워집니다. 그리고 자신이 "좋게 하자"라고 생각하고 움직이지 않으면, 날마다 아무 일도 없이 지나가고 나쁜 의미로 성립되어 버립니다.
야후소: 당사자로부터의 상담에는 카와사키 씨도 대응하나요?
카와사키 씨: 그렇습니다. 자립 생활을 희망하는 분들과 면담하여, 자립 생활까지의 프로세스를 함께 생각하거나, 숙박 체험을 하거나 하는 일을 하고 있습니다.
야후소: "자립하고 싶다"고 생각해도, 어떤 프로세스로 진행해야 할지 모르는 분들이 많을지도 모르겠네요.
카와사키 씨: 어떻게 움직여야 할지 모르는 사람도 있어서, 작은 의문부터 함께 생각해 나갑니다.
여기서 전하는 것은 간단하지만, "CIL 히카리"에서는 당사자 자신이 자립 생활이란 어떤 것인지 생각하고, 이해해 나가는 것이 중요하다고 생각하기 때문에, 함께 생각하는 것을 중요시하고 있습니다.
야후소: "상담하러 가면 다 해준다"라고 오해하는 분들도 있을 수 있겠네요. 그렇지 않다는 것을 다시금 생각하게 됩니다.
카와사키 씨: 그렇습니다. 혼자 살기를 시작한다고 해도, 모든 것이 간단하고 쉬운 것만은 아닙니다.
그래서 서비스를 받는 "고객"으로 대하기보다는, 함께 성장할 수 있도록 관계를 맺는 것을 중요시하고 있습니다.
1−3. 자립 생활 지원 현장에서 보는 사회와 과제
야후소: 자립 생활 지원을 실제로 현장에서 보고 계신 카와사키 씨는, 사회의 변화를 어떻게 느끼시나요?
카와사키 씨: 사회 분위기로서, 장애인의 자립 생활을 추진하는 것이 특별한 일이 아니게 느껴집니다.
"자립 생활을 하고 싶다"고 말해도 말리는 일이 거의 없어졌다고 생각합니다. 그것은 좋은 일이라고 생각합니다.
하지만 한편으로, 당사자가 인생 경험을 쌓는 것을 빼앗기고 있는 부분도 있다고 생각합니다.
사회에 나가더라도, 주체성을 가지지 않은 존재로 취급받는다고 할까요.
예를 들어, 헬퍼가 모든 것을 해버린다든가.
맨션이나 아파트의 한 방에 살고 있는데, 정해진 시간에 자야 하고, 식사를 선택할 수 없다든가.
그것을 이상하다고 생각할 수 있는 당사자의 "권리 의식의 토대"가 없으면, "시설에 있는 것보다 낫다"고 생각하게 됩니다.
그것도 부정하지는 않지만, 더 인간답게 자신의 인생의 주체자가 되기 위해서는, 주변 사람들도 당사자의 주체성을 존중해야 한다고 생각합니다.
야후소: 그렇군요. 당사자의 주체적인 움직임을 이끌어내는 관계가, 지원 측에는 필요하다는 것이군요.
카와사키 씨: 그렇습니다. 그것을 어떤 사업소도 더 적극적으로 해 나갈 수 있으면 좋겠네요.
애초에 당사자가 "결정한다"는 것을 해오지 않았기 때문에, 당사자에 의한, 당사자의 시간을 들인 지원이 중요하다고 생각합니다.
2. 카와사키 씨를 지탱하는 소중한 가족
2-1. 결혼까지의 여정과 갈등
야후소: 두 분이 결혼하시기까지 갈등이 있었나요?
히토미 씨: 처음에는 제가, 도우미가 항상 남편 곁에 있는 것에 갈등이 있었던 것 같아요. "어떻게 프라이버시를 확보할까"라든가. 그것이 가장 많이 두 사람이 이야기한 부분인 것 같아요.
저 자신, 제 체력적으로도 간호를 하면서 생활하는 것은 어렵다는 것을 알고 있었기 때문에, 남편이 계속해온 "24시간 도우미를 두고 자립 생활"을 하면서 결혼 생활을 보내는 것에 대해, 정말로 이야기했습니다. 그것이 일반적인 결혼 생활과 다른 점인 것 같아요.
야후소: 도우미를 포함하여, 어떤 균형으로 생활하고 있나요?
히토미 씨: 필요할 때 도우미에게 대응을 부탁할 수 있도록, 집 안에 대기할 수 있는 방이 있는 구조의 집을 선택하는 것도 결혼 준비로 있었습니다.
필요할 때는 대응을 부탁하고, 예를 들어 식사 때는 대기 방에 있어 주시고.
야후소: 그렇군요. 도우미라고 해도, 가족 이외의 사람이 있는 상황에서 식사하는 것도 긴장되겠네요.
히토미 씨: 처음에는 가족 이외의 사람이 집 안에 들어오는 생활에 부담을 느끼기도 했습니다. 새로운 도우미가 들어오기도 해서, 사람의 교체도 있고요.
하지만 지금은 여러 사람이 들어오는 생활을 재미있게 느끼고 있습니다.
물론 100% 신경을 쓰지 않는 것은 아니지만, 식사도 함께 할 수 있게 되었습니다. 좋은 거리감이 생긴 것 같아요.
2-2. 결혼 생활에서의 노력은?
야후소: 히토미 씨도 갈등이 있으면서 여러 가지를 받아들이셨군요……!
히토미 씨: 남편과는, 어려운 일이 있으면 항상 이야기하려고 했기 때문에, 지금이 있습니다.
아마도, 일반적인 부부보다 더 많이 이야기해야 하는 장면이 많을 것 같아요.
장애가 있든 없든 관계없는 부분일지도 모르지만, "내가 참으면 된다"라고 생각하면서도 생활은 가능하다고 생각합니다.
하지만 우리는, 이야기하지 않으면 진행할 수 없는 환경이었기 때문에, 그것이 좋았다고 생각합니다.
앞으로 무슨 일이 있어도, 이야기하고 해결해 온 토대가 있기 때문에, 그것을 계속해 나갈 것이라고 생각합니다.
야후소: 멋지네요! 카와사키 씨는 어떠셨나요?
카와사키 씨: 도우미의 지원을 받아 생활하는 것은 알고 있었고, 아내에게 간호를 시키고 싶지 않았기 때문에, 어려움이 있었습니다.
일주일 정도 도우미를 쉬게 했을 때, 제가 몸이 아팠습니다. 그때는 역시 서로 힘들고, 점점 여유가 없어졌습니다.
그래서 실제로는, 도우미가 있어야 하는 장면도 있습니다. 그것은 아내와 동등하기 위해 필요한 것이라고 생각합니다.
사람이 있는 것을 번거롭게 생각한 채로 있는 것보다, "어떻게 해결할 수 있을까?"라고 함께 생각해 온 덕분에, 지금의 생활이 가능하다고 생각합니다. 그것이 없었다면, 파탄이었을지도.
히토미 씨: 확실히, 제가 케어러처럼 관계를 계속했다면, "부부"라는 분위기로 있을 수 없었을 것 같아요. 사랑스럽게 있는 것은, 불가능했을지도. (웃음)
2-3. 가족과 함께하는 행복에 대해
야후소: 자녀와 함께하는 생활에서 노력하고 있는 점을 말씀해 주세요.
카와사키 씨: 제가 할 수 있는 것은, 놀이 상대가 되거나 등하교를 할 수 있는 범위 내에서 하고 있습니다. 할 수 있는 것은 하고 싶습니다.
히토미 씨: 정말로 도움이 되고 있습니다. 스텝 패밀리라서, 아들과 남편이 함께 있는 것은 여기 4~5년 정도인데, 아들에게는 "이럴 때는 료타 군에게 부탁해" "료타 군이 일해 주고 있어서 생활할 수 있는 거야"라고 이야기하거나, 아들에게도, "아버지"를 의식하도록 관계를 맺고 있습니다.
야후소: 가족으로서 함께 있어 행복을 느끼는 순간은 어떤 때인가요?
카와사키 씨: 역시, 셋이서만 외출할 때입니다. 그것만으로 특별한 느낌이 있어서, 즐겁습니다.
히토미 씨: 평소에는, 24시간 도우미가 있어 주시는데, 남편에게 도우미는 후배나 동료 같은 존재라서, 별로 마음이 편하지 않을 것 같아요.
한 달에 한 번은 셋이서만 보내는 시간을 만들고 있습니다. 그때는 역시 기쁩니다. "예이!"라는 느낌으로. (웃음)
야후소: 가족끼리, 셋만의 분위기가 있군요. (웃음)
카와사키 씨・히토미 씨: 그렇습니다. (웃음)
