※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
이번에는 가고시마현에 있는 "CIL히카리"의 센터장을 맡고 있는 카와사키 료타 씨와, 카와사키 씨와의 생활을 발신하여 많은 사람들의 공감을 얻고 있는 아내 히토미 씨와 이야기를 나누었습니다.
1. 카와사키 씨는 어떤 사람인가요?
【인터뷰어(라이터): 야후소 / 인터뷰이: 카와사키 료타 씨・히토미 씨】
1-1. "일하지 않으면 자립이 아니다"라는 속박에 괴로워했다
야후소: 특수 지원 학교 졸업 후, 노인 시설에서 근무하셨다고 들었는데, 취업 경위와 당시 상황 등을 말씀해 주실 수 있나요?
카와사키 씨: 진로 선택 시, 대학 진학, 취업, 요양형 병동에서 생활을 계속할지의 3가지 선택이 있었습니다. "진행성 질병이고, 대학에 가도 어떻게 될지 모르니, 움직일 수 있을 때 일하고 싶다"고 생각했습니다.
저 자신 "장애가 있으니 다른 사람보다 더 노력해야 한다"거나 "일하는 것이야말로 자립"이라는 신념도 있어, 취업의 길로 가기로 결정했습니다.
야후소: "보통 사람에 가까워지고 싶다"는 생각도 있었나요?
카와사키 씨: 꽤 강했던 것 같습니다. 중학교까지는 장애를 가진 친구들과의 교류도 거의 없었기 때문에, 고등학교를 졸업하면 주변 사람들과 마찬가지로 일하는 것이라고 생각했습니다.
야후소: 그렇군요. 그런 "일하는 것이야말로 자립"이라는 생각에서 변화가 있었나요?
카와사키 씨: 있었습니다. 당시, 신체 상태는 지금과 변함없어서 거의 도움을 받아야 했지만, 하루 총 4시간 정도밖에 도우미의 지원을 받을 수 없었습니다.
근무하던 시설과 같은 부지 내의 아파트에 살고 있었기 때문에, 무슨 일이 있으면 다른 시설에서 야간 근무 중인 선배 직원을 불러도 된다고 했지만, 신경이 쓰여 부탁할 수 없었습니다.
야후소: 필요한 도움을 사양하거나, 신체의 불편함을 참으며 일을 계속하는 생활이었군요. 무엇이 계기가 되어 생각이 바뀌었나요?
카와사키 씨: 어느 날 화장실에서 실수를 한 적이 있었습니다. 그때부터 "나는 무엇을 하고 있는 걸까"라고 생각하기 시작했습니다. 되돌아보면, 그것이 이후의 일하는 방식을 생각하는 계기가 되었던 것 같습니다. 보통 사람과 똑같이 일하는 것에 대한 위화감이라고 할까요.
시설을 퇴직할 때 "단축 근무해도 괜찮다"고 말씀해 주셨는데, 지금 생각하면 적절한 합리적 배려라고 알지만, 당시 19~20세 때는 "특별 대우를 받고 있다"라고밖에 받아들일 수 없었습니다. 그래서 퇴직의 길을 선택했습니다.
1-2. "CIL히카리"의 센터장이 된 계기와 자신의 변화
야후소: "CIL히카리"에서 근무를 시작하게 된 계기와, 센터장이 되신 계기를 말씀해 주세요.
카와사키 씨: 고등학교 시절에, "NPO법인 자립생활센터 테쿠테쿠" (이하, 테쿠테쿠)에서 진행하는 숙박 체험에 참가했습니다. 그것은 "자립 생활이란 어떤 것인가"를 체험하는 프로그램이었습니다.
전 직장을 퇴직한 후에는 고향으로 돌아가 생활하면서도, 테쿠테쿠의 직원들과 다시 연락을 취하기 시작해 자립 생활을 준비하기 시작했습니다.
그로부터 1년 후에 자립 생활을 할 수 있게 되어, 시간이 있었기 때문에 테쿠테쿠 사무소에 놀러 가게 되었습니다. 이벤트를 돕거나 연수회에 참가하며 자원봉사와 같은 활동을 했습니다.
그런 날들이 5~6년 계속되던 중, 테쿠테쿠의 직원으로 일하게 되어 운영에도 관여하게 되었습니다. 그로부터 3년 정도 지났을 때, 당시 대표가 세상을 떠나게 되었고, 그것을 계기로 제가 대표직을 맡게 되었습니다.
야후소: 그렇군요. 테쿠테쿠와의 신뢰 관계를 지속해 온 결과로 취임하신 것이군요. 센터장이 되신 후, 자신에게 변화가 있었나요?
카와사키 씨: 보통 일하는 것보다 책임이 무거워집니다. 그리고, 자신이 "좋게 하자"라고 생각하고 움직이지 않으면, 날마다 아무 일 없이 지나가고, 나쁜 의미로 성립되어 버립니다.
야후소: 당사자로부터의 상담에는 카와사키 씨도 대응하시나요?
카와사키 씨: 그렇습니다. 자립 생활을 희망하는 분들과 면담을 통해 자립 생활까지의 과정을 함께 고민하거나, 숙박 체험을 하거나 하는 일을 하고 있습니다.
야후소: "자립을 하고 싶다"고 생각해도, 어떤 과정을 통해 진행해야 할지 모르는 분들이 많을지도 모르겠네요.
카와사키 씨: 어떻게 움직여야 할지 모르는 분들도 계시기 때문에, 작은 의문부터 함께 고민해 나갑니다.
이쪽에서 전하는 것은 간단하지만, "CIL히카리"에서는 당사자 자신이 자립 생활이란 어떤 것인가를 고민하고, 이해해 나가는 것이 중요하다고 생각하기 때문에, 함께 고민하는 것을 중요시하고 있습니다.
야후소: "상담을 가면 전부 해준다"고 오해하시는 분들도 있을 수 있겠네요. 그렇지 않다는 것을 다시금 생각하게 됩니다.
카와사키 씨: 그렇습니다. 혼자 살기를 시작해도, 모든 것이 간단하고 쉽게 할 수 있는 것만은 아닙니다.
그래서, 서비스를 받는 "고객"으로서 접하는 것보다는, 함께 성장할 수 있도록 관계를 맺는 것을 중요시하고 있습니다.
1−3. 자립 생활 지원 현장에서 보는 사회와 과제
야후소: 자립 생활 지원을 실제로 현장에서 보고 계신 카와사키 씨는, 사회의 변화를 어떻게 느끼시나요?
카와사키 씨: 사회 분위기로서, 장애인의 자립 생활을 추진하는 것이 특별한 일이 아니게 되었다고 느낍니다.
"자립 생활을 하고 싶다"고 말해도 막히는 일이 거의 없어졌다고 생각합니다. 그것은 좋은 일이라고 생각합니다.
하지만 한편으로, 당사자가 인생 경험을 쌓는 것을 빼앗기는 부분도 있다고 생각합니다.
사회에 나가더라도, 주체성을 가지지 않은 존재로 취급받는다고 할까요.
예를 들어, 도우미가 뭐든지 해버린다거나.
맨션이나 아파트의 한 방에 살고 있는데, 정해진 시간에 자야만 하고, 식사를 선택할 수 없다거나.
그것을 이상하다고 생각할 수 있는 당사자의 "권리 의식의 토대"가 없으면, "시설에 있는 것보다는 낫겠지"라고 생각하게 되겠죠.
그것도 부정하지는 않지만, 보다 인간답게 자신의 인생의 주체자가 되기 위해서는, 주변 사람들도 당사자의 주체성을 존중해야 한다고 생각합니다.
야후소: 그렇군요. 당사자의 주체적인 움직임을 이끌어내는 관계가, 지원 측에는 필요하다는 것이군요.
카와사키 씨: 그렇습니다. 그것을 어느 사업소도 더 적극적으로 해나갈 수 있으면 좋겠죠.
애초에 당사자가 "결정하는" 것을 해오지 않았기 때문에, 당사자에 의한, 당사자의 시간을 들인 지원이 중요하다고 생각합니다.
2. 카와사키 씨를 지탱하는 소중한 가족
2-1. 결혼까지의 여정과 갈등
야후소: 두 분이 결혼하실 때, 갈등 등은 있었나요?
히토미 씨: 처음에는 제가, 도우미가 항상 남편 옆에 있는 것에 갈등이 있었을지도 모릅니다. "어떻게 프라이버시를 확보할까"라든지. 그것이 가장 두 사람이 이야기한 부분일 것입니다.
저 자신, 제 체력적으로도 간호를 하면서 생활하는 것은 어렵다는 것을 알고 있었기 때문에, 남편이 계속해 온 "24시간 도우미를 둔 자립 생활"을 하면서 결혼 생활을 보내는 것에 대해, 무조건 이야기했습니다. 그것이 일반적인 결혼 생활과는 다른 부분일 것입니다.
야후소: 도우미를 포함하여, 어떤 균형으로 생활하고 계신가요?
히토미 씨: 필요할 때 도우미에게 대응을 부탁할 수 있도록, 집 안에 대기할 수 있는 방이 있는 구조의 집을 선택하는 등도 결혼 준비로 있었습니다.
필요할 때는 대응해 주시고, 예를 들어 식사 때는 대기 방에 계시기도 하고.
야후소: 그렇군요. 도우미라고 해도, 가족 외의 사람이 있는 상황에서 식사를 하는 것도 긴장되겠네요.
히토미 씨: 처음에는, 가족 외의 사람이 집 안에 들어오는 생활에 부담을 느끼기도 했습니다. 새로운 도우미가 들어오기도 하니, 사람의 교체도 있고요.
하지만 지금은, 다양한 사람들이 들어오는 생활을 재미있게 느끼고 있습니다.
물론 100% 신경을 쓰지 않는 것은 아니지만, 식사도 함께 할 수 있게 되었습니다. 좋은 거리감이 생긴 것 같아요.
2-2. 결혼 생활에서의 노하우는?
야후소: 히토미 씨도, 갈등이 있으면서 여러 가지를 받아들이셨군요……!
히토미 씨: 남편과는, 어려운 일이 있으면 항상 이야기하려고 했기 때문에, 지금이 있습니다.
아마도, 일반적인 부부보다도 이야기해야 할 장면이 많을 것입니다.
장애가 있든 없든 관계없는 부분일 수도 있지만, "내가 참으면 된다"라고 생각하면서도 생활할 수 있다고 생각합니다.
하지만 우리는, 이야기하지 않으면 진행할 수 없는 환경이었기 때문에, 그것이 좋았다고 생각합니다.
앞으로 무슨 일이 있어도, 이야기하여 해결해 온 토대가 있기 때문에, 그것을 계속할 뿐이라고 생각합니다.
야후소: 멋지네요! 카와사키 씨는 어떠셨나요?
카와사키 씨: 도우미의 지원을 받아 생활하는 것은 알고 있었고, 아내에게 간호를 시키고 싶지 않았기 때문에, 어려움이 있었습니다.
일주일 정도 도우미를 쉬게 했을 때, 제가 몸 상태가 나빠졌습니다. 그때는 역시 서로에게 힘들었고, 점점 여유가 없어졌습니다.
그래서 실제로는, 도우미가 있어야 하는 장면도 있습니다. 그것은 아내와 동등하기 위해 필요한 것이라고 생각합니다.
사람이 있는 것을 귀찮게 생각한 채로 있는 것보다, "어떻게 해결할 수 있을까?"라고 함께 고민해 온 덕분에, 지금의 생활이 가능하다고 생각합니다. 그것이 없었다면, 파탄했을지도 모릅니다.
히토미 씨: 확실히, 제가 케어러와 같은 관계를 계속했다면, "부부"라는 분위기로 있을 수 없었을 것입니다. 사랑스럽게 있는 것은, 할 수 없었을지도 모르죠. (웃음)
2-3. 가족과 함께할 수 있는 행복에 대하여
야후소: 자녀와 함께하는 생활에서 공들인 점을 말씀해 주세요.
카와사키 씨: 제가 할 수 있는 것은, 놀이 상대가 되거나 데려다주는 것을 할 수 있는 범위 내에서 하고 있습니다. 할 수 있는 것은 하고 싶습니다.
히토미 씨: 정말로 도움이 됩니다. 스텝 패밀리라서, 아들과 남편이 함께 있는 것은 여기 4~5년 정도인데, 아들에게 "이럴 때는 료타 군에게 부탁해" "료타 군이 일해주고 있어서 생활할 수 있는 거야"라고 이야기하거나, 아들에게도 "아버지"를 의식하게 관계하고 있습니다.
야후소: 가족으로 함께 있을 때, 행복을 느끼는 순간은 어떤 때인가요?
카와사키 씨: 역시, 셋이서만 외출할 때입니다. 그것만으로 특별한 느낌이 있어서, 즐겁습니다.
히토미 씨: 평소에는, 24시간 도우미가 있어주는데, 남편에게 도우미는 후배나 동료이기도 해서, 별로 마음이 편하지 않을 것 같아요.
한 달에 한 번은 셋이서만 시간을 보내고 있습니다. 그때는 역시 기쁩니다. "예이!"라는 느낌으로. (웃음)
야후소: 가족끼리만의, 셋만의 분위기가 있군요. (웃음)
카와사키 씨・히토미 씨: 있습니다. (웃음)
