뇌성마비×휠체어 사용자×소셜 워커인 내가 전할 수 있는 것 – miku

게시: 2024. 2. 12.수정: 2026. 2. 26.1642회 조회
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※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.

이번에 이야기를 나눈 사람은 소셜 워커로서 복지 현장에서 활약하면서, SNS를 통해 자신의 경험과 생각을 계속 발신하고 있는 miku 씨입니다.

miku 씨의 SNS에는 장애가 있는 당사자나 장애 아동을 키우는 부모로부터 응원과 공감의 댓글이 많이 달립니다. 2023년에는 약 4만 6천 명의 서명을 모은 활동도 주목받았습니다.

miku 씨의 활동에 대한 생각과 그 가치관 및 행동력의 원점에 대해 이야기를 나눴습니다.

1. miku 씨는 어떤 사람인가요?

1-1. 소셜 워커(사회복지사)를 목표로 한 이유

【인터뷰어(작가): 야후소 / 인터뷰이: miku 씨

야후소: 소셜 워커를 목표로 하기 시작한 것은 언제쯤이었나요?

miku 씨: 고등학교 시절, 진로 선택 시기에 대학에서 무엇을 공부할지 고민하면서 졸업 후 어떤 직업이 있는지 조사하던 중 소셜 워커나 사회복지사라는 단어를 알게 되었습니다.

야후소: 그 단계에서 복지에 관련된 일을 하기로 결정했나요?

miku 씨: 저보다 나이가 많은 휠체어 사용자 지인에게서 "복지를 공부하고 있다"는 이야기를 들은 적이 있어서 어떤 일이나 공부가 있는지 궁금했습니다. 제가 휠체어를 타고 있기 때문에 복지가 가까이 있었다는 것은 확실히 있는 것 같습니다.

야후소: 어떤 대학 생활을 보냈나요?

miku 씨: 제가 다니던 대학은 국가시험 대비에 힘을 쏟기보다는 각자의 생각이나 가치관, 윤리관 같은 것을 중요시했던 것 같다고 지금 와서 생각합니다.

자기 인식, 즉 "자신과 마주하는" 부분에 힘을 쏟았던 대학이었습니다.

야후소: 국가시험을 준비하면서 현장 실습도 갔나요?

miku 씨: 저는 지역 포괄 지원 센터에 갔습니다. "내가 장애인이니까 장애인 복지 분야에 가고 싶다"고는 생각하지 않았습니다. 자신과 비교할 것 같아 실례라고 생각했거든요.

지원 대상에 대한 고집도 없었기 때문에 아동이나 고령자 등 다른 분야에 가게 될 것이라고 생각했을 때, 우연히 지역 포괄 지원 센터와 인연이 있었습니다.

야후소: 그 안에서 인상적이었던 일이 있었나요?

miku 씨: 저에게 그 실습에서의 경험이 매우 컸습니다. 저의 지도 담당을 맡아주신 사회복지사 분은 방문 등 외부 활동을 하면서 상담 대응을 하시는 분이었습니다.

저는 휠체어를 타고 있어서 어디까지 방문이나 외부 활동을 할 수 있을지 몰랐습니다. 집에 있는 시간이 많아져도 어쩔 수 없다고 생각했는데, 그 지도자 분이 대단한 분이었습니다.

계단이 많은 집에 방문할 때도 전혀 거리낌 없이 저를 데리고 가셨습니다. 단차를 오르내릴 때도 주변 사람들에게 "조금 들어주실 수 있나요?"라고 적극적으로 말씀해 주셨습니다.

어떤 경우에는 휠체어 타이어째 집 안으로 들어가는 것에 대해 "더러워지니까 싫다"는 반응을 보이는 가정도 있었습니다. 그에 대해 "나중에 바닥을 닦겠습니다"라고 물론 전해주셨습니다.

하지만 절대 사과하지 않으셨습니다. "휠체어 탄 사람을 데리고 와서 죄송합니다"라는 취급을 하지 않고, 저를 한 사람의 인간으로 봐주셨던 것이 그 지도자 분이었습니다.

야후소: 멋지네요! 따라가고 싶은 등불 같은 분을 만났군요.

miku 씨: 실습 마지막 날에 "저 같은 사람도 현장에서 일할 수 있을까요?"라고 물었더니 "전혀 문제없다고 생각합니다"라고 대답해 주셨습니다. 그런 경험이 없었다면 복지 현장에서 일하는 것을 포기했을지도 모른다고 생각했습니다.

한 사람이라도 그렇게 말해주는 사람이 현장에 있다면, 분명히 다른 사람도 있을 것이라고 생각했습니다.

1−2. 은사의 말에 힘을 얻은 대학 시절. 보스턴에서의 연수에서 배운 것

야후소: 매우 밀도 있는 경험을 한 학생 시절이었을 것 같네요. miku 씨의 등을 밀어준 말이나, 용기를 준 말이 있었나요?

miku 씨: 저는 스스로가 굉장히 고집이 세다고 생각해요(웃음). 이상하다고 생각하면 가만히 있지 못하는 타입입니다. 그래서 "주변 사람을 상처 주지 않도록 해야겠다"거나 "조금 더 분위기를 읽고 행동하는 게 좋을까"라고 생각할 때도 많았습니다.

하지만 그럴 때마다 여러 사람들이 저의 그런 부분을 소중히 여겨주고 "miku는 그대로 괜찮다"라고 말이나 태도로 보여주었습니다.

특히 인상적인 것은 대학 시절 선생님이 "miku는 사람의 존엄이 상처받았을 때 올바르게 화낼 수 있는 사람이다. 그 분노를 소중히 여기고, 원동력으로 삼아 나아가라"고 말씀해 주신 것입니다.

자신이 주변과 다르다고 생각했기 때문에 "고독하다"고 느낄 때도 학생 시절에는 특히 많았습니다. 자신의 의견은 있지만, 그것을 계속 지켜나가는 것이 고독하게 느껴졌습니다.

"나는 평생 이렇게 고독하게 살아가야 할까"라고 생각했을 때, 선생님이 "목소리를 내는 것은 고독한 일이지만, 고독한 사람들끼리 연결되면 강해진다. 그러니 자신이 해야 할 것이라고 생각한 일을 계속해라."라고 가르쳐 주셨습니다.

저는 선생님을 신뢰했기 때문에, 아무리 고독해지더라도, 자신이 소중히 하고 싶은 것을 소중히 여기고, 자신이 해야 할 일을 계속해 나가자고 생각할 수 있었습니다.

야후소: 정말 멋진 말입니다. 또 보스턴으로 해외 연수를 다녀오셨다고 들었습니다. 그곳에서 인상적이었던 것은 어떤 것이었나요?

miku 씨: 제가 참가한 것은 보스턴에서 6개월간 인턴십을 하는 프로그램이었습니다.

연수를 가기 전에는 "사회 모델(장애는 개인이 아닌 사회의 문제다)"이라는 생각에 대해 "장애는 사회의 문제라고 하지만, 결국 개인의 책임으로 돌려져 개인이 노력하거나 참아야 하지 않나"라고 생각했습니다.

하지만 미국에서는 자신들의 권리를 지키기 위해 자신들이 목소리를 높인다는 움직임이 활발했습니다. 그것을 보고 "소수자라서 어쩔 수 없다고 포기하는 것이 아니라, 목소리를 내지 않으면 사회는 변하지 않는다"고 실감했습니다.

사회가 변하기를 원한다면, 자신이 먼저 변해야 한다고 생각했습니다.

사회 속에는 나도 있는데, 단지 "변했으면 좋겠다"고 생각하는 것만으로는 너무나도 타력 본원적이라고 생각했습니다. 그렇게 생각한다면, 사회는 변할 것이라고 믿고, 자신이 행동하지 않으면 변화시킬 수 없다는 것을 배웠습니다.

1−3. JR에 대한 서명 활동에서 40,000명으로부터 모은 원동력과 행동의 원점

(사진 제공 Change.org.japan)

miku 씨는 2022년 4월부터 "휠체어 사용자가 JR 이용 시 여러 대의 전철을 보내지 않고 전철에 탈 수 있는 역 간 연락 체계를 만들어 주었으면 좋겠다"는 서명 활동을 시작하여, 같은 해 가을에 국토교통대신에게 약 40,000명분의 서명을 제출했습니다.

야후소: 서명 활동의 계기를 말씀해 주시겠어요?

miku 씨: 저는 스스로가 부당한 생각을 하는 것보다, 누군가가 부당한 생각을 하고 있는 것을 내버려 둘 수 없는 타입입니다.

평소에도 전철을 이용하면서 "걸을 수 있는 사람은 눈앞의 전철에 뛰어오를 수 있는데, 왜 우리는 20~30분이나 기다려야 할까"라고 생각하면서, 휠체어 사용자는 그런 것인가 보다 하고 포기하고 있었습니다.

그것을 인스타그램 스토리에 올렸더니, 장애가 있는 아들을 키우는 엄마로부터 반응이 있었습니다.

"우리는 슬픈 생각이나 억울한 생각을 해도, 사소한 일이라고 생각하고 참으면서 살아가야 하나요"라고 보내주셨습니다.

장애는 누구나 가지고 싶어서 가지는 것이 아니고, 아무도 잘못이 없는데, 왜 그렇게 인생을 포기하는 것처럼 살아야 할까, 정말 무력하다고 생각했습니다. 그런 식으로 생각하게 하는 사회의 모습을 어떻게든 하고 싶었습니다.

사회는 금방 변하지 않는다고 알고 있지만, 적어도 JR의 이 문제만이라도 해결된다면, 조금 외출해 보려고 생각하는 엄마나 장애가 있는 사람들이 늘어날까, 뭔가 할 수 없을까? 하고 며칠 동안 고민했습니다.

그때 온라인 서명 사이트 "Change.org"에서 당시 일하던 친구에게 상담했더니, "온라인 서명 활동에 딱 맞으니 꼭 시작해 줬으면 좋겠다"고 이야기해 주었습니다. 2일 정도 고민하고 "시작해 보자"라고 결심했습니다.

야후소: 정말 대단한 행동력입니다.

miku 씨: 서명 페이지를 시작한 것이 저녁쯤이었는데, 그날 밤에는 1700명의 서명이 모였습니다.

그때부터 인스타그램으로 발신하거나 친구들에게도 호소하여, 시작한 지 4일 만에 1만 명을 넘었습니다. "이건 정말 모두가 바꿀 수 있을지도 모른다"고 생각했습니다. 국토교통성에 제출한 것은 4만 2080명분의 서명이지만, 지금은 4만 6천 명 정도가 되었습니다.

2. 생각대로 되지 않는 일도 있다. 그래도 날들은 계속된다

야후소: miku 씨는 지금까지 "목표로 했던 것이 이루어지지 않았다"는 좌절을 경험한 적이 있나요?

miku 씨: 저 외의 휠체어 사용자를 포함해, 장애가 있는 사람 모두 그럴지도 모르지만, 대체로 생각대로 되지 않는 것이 기본입니다.

"가고 싶었던 가게에 계단밖에 없었다"거나, 타고 싶은 전철을 탈 수 없었다거나. 애초에 인생은 생각대로 되지 않는 것이라고 생각하기 때문에, 통제하려고 하지 않는 부분이 있습니다.

하지만 물론 시험에 불합격했다거나, 목표가 이루어지지 않았던 경험도 있습니다. 그런 것은 충격이고, 억울한 기분이 듭니다.

하지만 목표가 이루어지지 않아도 다른 길이 있고, 그 길을 걸어간 끝에 무언가와 만나서, 되돌아봤을 때 "그때 잘되지 않았기 때문에 이 길이 열리고, 그것이 지금과 연결되어 있는 거야"라고 생각하고 있습니다.

비록 잘되지 않더라도, 거기에 의미를 찾고 싶습니다.

3. 나는 "불쌍한 인간"이 아니다. 목표를 이루기 위해 중요하게 여기는 것

야후소: 혼자 살기 시작하는 등, 목표를 이루기 위해 중요하게 여긴 것은 무엇인가요?

miku 씨: 목표를 이루기 위해서뿐만 아니라, 매일 중요하게 여기는 것은 자신 안의 위화감에 민감해지는 것입니다.

"이게 정말 내가 하고 싶은 일인가?"라고 고민하는 일이 있을 것이라고 생각합니다. "사실은 내가 하고 싶지 않지만, 모두가 하고 있으니까 할까" 같은.

그것은 결국 자신에게 솔직하게 살지 않는 것이죠. 그래서 "사실은 내가 어떻게 생각하고 있는가"를 항상 자신에게 물어보고 있습니다. 이것이 저의 축이라고 생각합니다.

4. 독자에게 전하고 싶은 메시지

4-1. 더 이상 힘낼 수 없다고 말해도 괜찮다, 혼자서 짊어지지 말자.

(사진 제공 Change.org.japan)

야후소: 인스타그램 등을 통해 miku 씨가 발신하는 이유는 무엇인가요?

miku 씨: 우선은 역시 알려주는 것이 매우 중요하기 때문이라는 것이 하나입니다.

또한, 이것은 저의 이미지이지만, 발신하는 사람들이 너무 반짝거려 보일 때가 있었습니다. "걷지 못해도 행복해질 수 있다"거나 "장애는 불행이 아니다" 같은. 물론, 삶의 방식은 사람마다 다르기 때문에 그 메시지를 반대하거나 부정하지 않습니다.

하지만, 살아가다 보면 그것만은 아니기 때문에, 그런 발신을 보는 것이 눈부시고 힘들었던 시기가 있었습니다. "고민하는 내가 잘못된 건가, 장애가 있어도 행복하다고 말해야 하나"라고 고민하고 있었습니다.

하지만 미국에서 자신이 목소리를 높이는 것의 중요성을 배웠을 때, 자신이 발신하는 것은 반짝거리는 이야기가 아니어도 되지 않을까라고 느꼈습니다.

"반짝거리는 발신을 하는 사람은 세상에 많을 것이다. 나는 그렇지 않고, 좀 더 인간미가 있는 부분을 발신하고 싶다. 강하지 않아도 되고, 고민하는 것에도 의미가 있다"라는 메시지를 전하고 싶었습니다.

물론 밝은 이야기도 발신하지만, 자신의 내면의 갈등을 일부러 발신하는 데는 그런 생각이 있습니다.

야후소: SNS 등에서 인상적이었던 반응이 있었나요?

miku 씨: 장애가 있는 당사자로부터의 반응으로, "말을 할 수 없는 아이들의 대변을 해준 기분이 들었다", "자신이 말로 표현할 수 없었던 답답함을 말로 해준 기분이다"라고 말해주는 경우가 자주 있습니다. 그런 반응을 받았을 때 좋았다고 생각합니다.

4-2. 자신의 감정에 뚜껑을 덮지 않아도 된다. 많이 고민하고 울어도 된다.

야후소: 같은 처지에 있는 분들이나, 고민을 가진 분들에게 어떤 것을 전하고 싶으신가요?

miku 씨: 그렇네요. 고민하고 있어도 괜찮다고, 괜찮지 않을 때가 있어도 괜찮다고 전하고 싶습니다.

야후소: 그것은 앞서도 있었듯이, 너무 반짝거리는 말로만 하거나, 고민하지 않는 것이 훌륭한 것처럼 발신되는 것이 조금 다른 것 아닌가요?

miku 씨: 그게, 있을 수 없는 일이라고 생각합니다. 모두가 무언가에 고민하는 것이고, 인생이 생각대로 되지 않아도, 다른 길은 반드시 발견된다. 그래서 고민하고 있어도 괜찮고, 괜찮지 않을 때가 있어도 괜찮다고 생각하면, 분명히 괜찮아질 것이다. 그렇게 생각하고 있습니다.

야후소: 매우 힘이 되는 말입니다, 감사합니다.

4-3. 전하고 싶은 것은, 말로 전한다.

(사진 제공 Change.org.japan)

야후소: miku 씨의 지지자가 되어주는 분들과의 인상적이었던 에피소드가 있나요?

miku 씨: 여러 가지가 있지만, 특히 제가 장애 유무에 관계없이 평등하게 여러 사람과 관계를 맺을 수 있게 된 것은 저를 꾸짖어주는 친구가 있었기 때문입니다.

초등학생 때는 모두가 도와주는 것이 일상이었습니다. 아무 말 없이도 떨어뜨린 것을 주워주고, 휠체어를 밀어주었습니다.

그런 시기가 있었고, 어느새 저도 아무 말 없이도 도와줄 것이라고 생각하고 있었습니다.

그랬더니 친구가 갑자기 저를 피하기 시작했습니다. "왜?"라고 물었더니 "miku는 휠체어라서 모두가 뭐든지 도와줄 것이라고 생각하고 있는 거 아니야? 장애가 있어서 어쩔 수 없다고 말하지 말고, 도와줬으면 하는 것이 있으면 말로 하지 않으면 모른다."라고.

그 말을 듣고 정말 깜짝 놀랐습니다. 확실히 그것은 의지하고 있었구나라고 생각했습니다. 그 이후로는 자신이 할 수 없는 것이나, 해줬으면 하는 것은 반드시 말로 전해야 전해진다고 생각하게 되었습니다.

야후소: 지금도 연결되어 있는 분들인가요?

miku 씨: 그런 말을 해준 사람들은 대체로 지금도 연결되어 있습니다.

5. 장애는 누구의 잘못도 아니다.

야후소: miku 씨 본인의 장애에 대해 가족으로부터 몇 살 때 어떤 설명을 들었는지 기억하시나요?

​miku 씨: 저의

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