※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
이번에 이야기를 나눈 사람은, 사가현 사가시에서 활동하는 피어 서포트 단체 "케어마미" 대표인 야마시타 유코 씨(소군 엄마)입니다.
소군은 태어나기 전 발생한 뇌출혈의 후유증으로 사지 장애가 남아, 평소에는 버기(휠체어의 일종)에 타고 생활하고 있습니다.
전맹·웨스트 증후군(점두 간질)·자폐증 진단을 받은 중증 심신 장애아인 소군과 생활하는 소군 엄마.
"같은 처지에 있는 가족들에게 전하고 싶다"며, 중증 장애아를 키우는 가정에 대해 인스타그램이나 유튜브를 비롯한 SNS에서 정보 발신이나, 지원 도구를 판매하는 등, 그 활동은 다양합니다.
소군 엄마에게 중증 심신 장애아(장애아)의 육아에 대해, 그리고 "케어마미"의 활동에 대한 생각을 들었습니다.
1. 소군 엄마는 어떤 사람인가요?
1-1. 임신 8개월에 아이가 장애를 안고 태어날 것을 알게 되었다
【인터뷰어(라이터): 야후소 / 인터뷰이: 소군 엄마】
야후소: 소군이 태어나기 전에, 장애자 시설에서 근무한 경험이 있다고 들었는데, 소군 엄마는 원래 장애자 복지 분야에 관심이 많았나요?
소군 엄마: 원래는 요양 복지사의 자격을 따기 위해 전문학교에 다니고 있었습니다. 거기서 국가시험을 준비하기 위해 지적 장애자 입소 시설에서 실습을 받을 기회가 있었습니다.
그때 만난 분들이 정말 정직하고 멋졌어요. 그 순수함에 끌려서 "나도 관계하고 싶다"라고 생각해서, 요양 복지사로서 근무를 시작했습니다.
거기서는 중증 장애 인정을 받은 분들의 목욕이나 식사 보조를 하면서, 언어로의 커뮤니케이션은 적어도, 즐겁게 일을 할 수 있었다고 생각합니다.
야후소: 일을 통해 장애가 있는 분들과의 관계를 경험하신 소군 엄마이지만, 자신의 아이의 장애를 알게 되었을 때는 어떤 기분이셨나요?
소군 엄마: 임신 7개월 때 출혈이 있어서, 관리 입원을 하고 있었습니다. 8개월이 되었을 때, 정기 초음파 검사에서 "뇌출혈을 일으켜 장애가 남는다"는 것을 알게 되었습니다.
그때부터 출산까지 약 3개월 동안은 정신적으로 매우 불안정해졌습니다. 계속 입원해 있었기 때문에, 시간이 있으면 어머니나 남편에게 와서 자주 머물러 주었습니다.
역시 자신의 아이가 장애아가 되면, 일과는 달리 당사자가 되기 때문에, 받아들이기가 쉽지 않았습니다.
"장애가 있는 아이는 키울 수 없을지도 몰라, 나에게는"이라고 생각했습니다. 그래서 자신 안에 차별 의식 같은 것이 있다는 것을 깨닫고, 그것도 매우 충격이었습니다.
야후소: 태어났을 때는 어떤 기분이셨나요?
소군 엄마: 제왕절개로 출산하고 잠시 안정하고 있었기 때문에, 소군을 만난 것은 출산 후 3일째였습니다. NICU에 가서 얼굴을 보니, 놀랐습니다. 너무 귀엽고, 남편과 너무 닮아서 (웃음)
야후소: "자신 안의 차별 의식을 깨달았다"고 말씀하셨는데, 귀엽다고 생각한 자신이나, 가족의 반응은 어땠나요?
소군 엄마: "우리 아이는 귀엽다"고 들었지만, 정말 그렇구나 하고. 남편은 태어나자마자 NICU에 들어갈 수 있었기 때문에, 가장 먼저 소군의 얼굴을 보고 "정말 나랑 똑같이 생겼어!"라고 기뻐했습니다.
저와 남편의 부모님과 여동생도 수술실 앞에서 기다려 주었고, "이미 (남편의 얼굴) 그대로 아니야?"라고 모두가 생각할 정도로 닮았던 것 같습니다.
1-2. 내 아이의 장애를 받아들일 수 있는가? 지금도 갈등하고 있다
야후소: 소군의 장애를 받아들이기까지 어떤 갈등이나 기분의 변화가 있었나요?
소군 엄마: 주변 사람들과도 자주 이야기하는데, 장애를 수용할 수 있냐고 물으면, 받아들이지 못하는 마음도 역시 아직 있습니다.
건강한 아이를 보면 "좋겠다"라고 생각하거나, "건강하게 태어나 주었으면 좋았을 텐데"라는 마음이 있어서, 수용할 수 있는 걸까?라고 스스로도 생각합니다.
야후소: 지금 매우 솔직하게 말씀해 주신 것 같아서, "장애를 받아들인다"는 말을 쉽게 물어본 것 같아서...
소군 엄마: "이제 괜찮아, 괜찮아"라고 말하는 엄마일수록, 의외로 극복하지 못한 경우가 많다고 생각합니다.
주최하는 서클에서, 아이가 성인이 되어도 아직 받아들이지 못했다는 선배 엄마의 이야기도 들었습니다.
저 자신도, 소군의 장애를 받아들이고 있는 걸까?라고 최근에도 생각한 적이 있었습니다.
2. 소군의 성장과 주변의 지원이 나를 지탱해 주었다
2-1. 아동 발달 지원 시설의 지원
야후소: 소군이 태어난 후, 연결되어서 좋았던 지원은 있나요?
소군 엄마: 아동 발달 지원 시설에 다니기 시작한 것은 꽤 컸다고 생각합니다. 1세~3세까지는 모자 통원이 필요하고, 3세부터 나이가 올라갈수록, 아이만 맡길 수 있는 일수가 늘어나는 시설이었습니다.
모자 통원할 때는 주 5일 정도 다녔습니다. 보육사들이 있어 노래를 부르거나 종이접기를 하거나, 운동 놀이를 하며 지냈습니다.
소군, 5세~8세 정도까지 매우 힘든 시기였고, 밤에 울고 소리 지르며 전혀 잠을 자지 않고, 2시간 자면 1시간 깨는 생활이었습니다. 남편이 야근을 마치고 새벽 3시쯤 돌아와 소군을 봐주고 있는 동안에 제가 자는 날을 반복했습니다.
야후소: 매우 힘든 매일입니다... 낮에는 집에 있는 것이 엄마가 쉴 수 있는 것 같기도 한데, 주 5일 통원하는 데는 이유가 있었나요?
소군 엄마: 소군은, 집에 계속 있을 수 없는 아이였습니다. 그래서, 밤에 자지 않으면, 계속 드라이브를 했습니다. 일요일에, 조금 집에 있을 수 있는 시간이 있는 정도.
야후소: 소군 자신이, 밖에 나가고 싶어하는 아이였군요.
소군 엄마: 크게 울고 있어도 "드라이브 갈래?"라고 물으면 울음을 멈춥니다. 외출을 좋아하는 것인지, 지금 생각하면 고집(자폐증의 특성)이었을까라고 생각합니다.
다니던 아동 발달 지원 시설은, 많을 때는 20명 정도의 부모와 자녀가 모여 함께 점심을 먹었습니다. 거기서 엄마들과 연결된 것이, 나에게는 가장 컸습니다.
2-2. 자폐 스펙트럼 증상의 특성에 대한 노력
야후소: 자폐 스펙트럼 증상의 특성이, 진단을 받기 전부터 보였다는 이야기도 있었습니다. 소군과의 생활에서, 노력하고 있는 것이 있나요?
소군 엄마: 소군이 자폐증 진단을 받은 것은 초등학교 2학년 때였습니다.
어느 날, 간질 발작이 일어났을 때의 지시서를 학교에 제출하기 위해, 병원에서 간질 진단서를 작성받았습니다. 그 진단서 안에서, 여러 장애의 이름이 적혀 있는 마지막 부분에 "자폐 스펙트럼 증상"이라고 적혀 있었습니다.
야후소: 진단서를 보고 적혀 있었다니, 놀랍네요.
소군 엄마: 놀라서 (웃음) 그때 처음으로 자폐증 진단을 받아서 "특성에 맞춘 대응 방법은 무엇이 없을까"라고 생각해, 참고서를 구입해 조사했습니다.
근무하던 입소 시설에서, 시각 지원도 하고 있었기 때문에 "소군은 눈이 보이지 않지만, 필요한 것은 해야 한다"고 생각했습니다. 소군이 하루의 스케줄을 이해하기 위해 심볼을 사용해 전달하는 루틴을 시작했습니다.
야후소: 이 심볼을 이해하는 것도 대단하다고 생각해서 유튜브도 봤는데, 어떻게 루틴화했나요?
소군 엄마: 먼저 "학교"의 심볼을 깊게 생각하지 않고, 핸드벨로 정했습니다. 그리고, 소군의 책가방에 벨을 붙이고, 학교 교실의 입구에도 같은 벨을 걸어주어, 매칭시킵니다.
소군은 소리가 나면 이해해 주기 때문에, 소리로 전달하는 심볼로 하고 있습니다. 다른 장소도 마찬가지로, 데이 서비스에서도 심볼과 장소의 매칭을 해주고 있습니다.
야후소: 아침, 루틴을 확인하기 위한 심볼과, 가방에 붙이는 심볼과, 현지에 있는 심볼의 이미지인가요?
소군 엄마: 맞습니다. 데이 서비스에 들어갈 때는, 큰 핸드벨을 준비해서 "데이 서비스는 여기야"라고 울려서 전해주는 루틴을, 스태프분들도 이해해 주고 있습니다.
야후소: 학교나 데이 서비스와도 연계하고 있군요.
2-3. 생활 속에서 깨닫는 소군의 성장
야후소: 지금까지, 소군의 성장을 지켜보시면서, 인상적이었던 것은 있나요?
소군 엄마: 저는 꽤, 루틴에 대해서도 "뭐든지 해보자"라는 성격인데, 남편은 의외로 "소군 그런 거 몰라"라는 시각을 가지고 있었습니다. 하지만, 우리가 생각하는 것보다, 이해하고 있는 것들이나 할 수 있는 것들이 늘어나고 있는 것에 놀라게 됩니다.
지금은 좌우도 확실히 알고 있고, "오른발 들어"라고 하면 오른발을, "왼발 들어"라고 하면 왼발을 제대로 들어주고, 양말을 신는 동작도 도와줍니다.
갑자기 할 수 있게 된다기보다는, 우리가 "이런 것도 할 수 있구나"라고 깨닫는 것이죠.
야후소: 대단하네요. 일상의 쌓임이 있어서, 자연스럽게 몸에 익힌 것일까요. "학교에서는 이런 걸 할 수 있었어"라는 연락도 있나요?
소군 엄마: 있었습니다. 초등학교 5학년쯤이었을까요. 우리는 소군이 동요만 듣는다고 생각했어요. 동요만 듣고, 좋아하지 않는다고 생각했죠.
특수 지원 학교에 입학하면, 1인 1대 태블릿이 지급되어, 학습에서 사용하고 있는데, 선생님께서 "아이묭이 흘러나왔을 때 굉장히 기뻐했어요"라고 보고가 있었습니다.
평소에도 차 안에서 J-POP 음악을 틀고 있었는데, "소군, 아이묭 좋아했구나~!"라고 놀랐습니다.
야후소: 성장함에 따라, 관심도 넓어지고 있군요!
3. 육아를 하면서, 소군이 가르쳐 준 것
야후소: 소군의 육아에서 배운 것이나, 육아에서 중요하게 생각하는 것은 있나요?
소군 엄마: 아이의 가능성은 무한대라고 생각합니다. 부모가 포기했던 것도, 사실은 할 수 있는 경우가 많아서, 먼저 해보게 할 수 있는 환경을 정비하는 것도 필요하다고 생각합니다.
제가 육아에서 중요하게 생각하는 것은, "부모의 웃음이 아이에게 전해진다"고 생각해서, 자신의 기분은 스스로 조절할 수 있도록 마음가짐을 하고 있는 것입니다.
소군, 힘든 시기가 길었기 때문에, 제 짜증이 쌓여버리는 경우도 있었습니다. 앵거 매니지먼트를 배워서 "짜증이 날 때는 6초를 세어본다"를 실천해 보거나, 다른 방에 가서 심호흡을 하기도 했습니다.
계속 울고 있는 아이였기 때문에, "손을 들어버리는 엄마의 마음, 이해한다"라는 시기도 역시 있었습니다.
소군이 어릴 때는, 일심동체 같은 느낌이 되어버렸습니다. 떨어지는 시간도 필요하다고 생각했지만요. 중증 장애가 있는 아이의 육아는, 24시간 눈을 뗄 수 없는 부분도 있어서, 일심동체처럼 되어버리지만, 적절한 거리가 중요하다고 생각합니다.
야후소: 지금은 어떤가요, 그 거리감은?
소군 엄마: 지금은 매우 좋은 느낌이라고 생각합니다. 중증 심신 장애 아이도 성장하기 때문에, 듣는 음악이 조금 바뀌기도 하고. 최근에는 "여기 오지 마"라는 식으로 말해서, 가까이 가지 않도록 하고 있습니다 (웃음)
야후소: 그건, 소군이 혼자 있는 시간을 즐기고 싶다는 건가요?
소군 엄마: 그렇습니다. 별로 스킨십도 요구하지 않습니다. 예전에는 소군이 "여기 와"라고 했었는데, 지금은 오히려 팔꿈치로 밀쳐요, "저리 가"라고.
야후소: 13세다운 느낌이네요 (웃음)
4. 같은 마음을 가진 사람들을 위해. "케어마미" 설립의 배경과 앞으로
야후소: "케어마미"를 설립한 배경을 여쭤봐도 될까요?
소군 엄마: 인스타그램에서 제가 배리어프리 주택 등의 정보 발신을 시작했을 때, 팔로우해 주신 분의 계정 게시물을 봤더니, 우연히 우리 동네 분이라는 것을 알게 되었습니다. 같은 요육 시설의 이벤트 모습도 업로드되어 있어서 "같은 시설의 이벤트잖아!"라고 생각하고 연락해 봤습니다.
그분이, 지금 케어마미의 부대표를 해주고 있는 엄마인데요.
야후소: 대단해요! 그런 일이 있군요!
소군 엄마: 배리어프리 집을 검토하고 있어서 팔로우해 주신 것 같은데, 가까이 사는 줄은 몰랐던 것 같아요.
그 엄마가, 저와 소군이 다니던 아동 발달 지원 시설에 다니고 있어서 "지금은 맡아주는 곳이 늘어서 모자 통원하고 싶어하는 엄마가 적어져서, 통원해도 1명밖에 없다"고 했습니다.
야후소: 10년 전에 다니셨던 시설의 이용자가 줄어들었군요.
소군 엄마: 지역에서 다닐 수 있는 시설의 선택지가 늘어서 좋다고 생각했는데, "제가 다니는 날은 1명밖에 없어서, 누구와도 이야기하지 않고 혼자 먹고 있다"는 말을 들었을 때, 그건 안 되겠다!라고 생각해서 "차담회 할래?"라는 제안을 했습니다.
서로의 집이 걸어서 5분 정도 거리라서 "가까운 공민관에서 하자"라고 정했습니다. 2023년 1월에 부대표와 알게 되어, 3월부터 케어마미의 차담회를 시작했습니다.
야후소: 거기서부터, 월 2회의 차담회를 여기까지 계속해 오셨군요. 거기에 모여주시는 엄마는 지금 몇 분 정도 계신가요?
소군 엄마: 최근 크리스마스회를 했을 때는, 66명 정도 모였습니다. 사가시내뿐만 아니라, 사가현 내나, 후쿠오카현에서도 오셨습니다.
야후소: 대단해요! 확산이 빠르네요.
소군 엄마: 예상 외로, 감사하게도요. TV 등에서 다뤄주신 것이 커서, 알고 바로 와주시는 분들도 있습니다. 그리고 역시 "연결이 필요하다"는 분들이 많습니다.
저는 "연결"이라는 것은 물론 중요하다고 생각하지만, 아이가 동세대의 엄마들과 이야기해도, 모르는 것 투성이라는 것을 실감하고 있습니다.
아동 발달 지원 시설에 다닐 때도, 선배 엄마의 이야기를 듣고 싶어서, 엄마들을 30명 정도 모아 학교 이야기를 듣는 모임을 제가 기획하기도 했습니다.
원래 제가 그런 정보를 원했기 때문에, 서클은 계속 하려고 했지만, 좀처럼 실행할 수 없었고, 이제야 최근 설립한 느낌입니다.
야후소: 아버지의 참여도 있나요?
소군 엄마: 있습니다, 물론.
야후소: 그렇군요, 아버지도 그런 연결을 원해서 오시는 걸까요?
소군 엄마: 2023년 9월에 사진 촬영회라는 이벤트를 해봤더니, 아빠들도 참여하고 있었습니다. 말하는 것을 어려워하는 분들이 많아서 말수가 적지만, 아빠들끼리 만날 기회도 없어서 "아빠를 위한 모임도 해주었으면 좋겠다"는 목소리가 있습니다.
야후소: 다양한 활동을 해오시면서, 소군 엄마의 활동의 원동력이나 에너지 원은 어떤 곳에 있는 걸까요?
소군 엄마: 역시, 같은 처지의 엄마나 가족을 위해, 내 경험이 조금이라도 도움이 되면 좋겠다는 생각뿐입니다.
야후소: 지금, 연결이 확산되고 있는 것을 보고, 더욱 그렇게 생각하시나요?
소군 엄마: 그렇습니다, 인스타그램 등에서도, 팔로워분들이 "항상 감사합니다"라고 말해 주십니다. 그런 목소리를 들으면, "하고 있길 잘했다"라고 생각합니다.
5. 장애아가 있는 가족에게 전하고 싶은 말
야후소: 마지막으로, 장애가 있는 아이의 육아를 하고 있는 가정에, 어떤 것을 전하고 싶으신가요?
소군 엄마: 소군이 어렸을 때는, 저 자신이 별로 여유가 없어서, 안고 있던 기억도 희미합니다. 지금은 이미 너무 커져서 안는 것이 매우 힘들기 때문에, 안을 수 있는 시기를 조금이라도 즐기셨으면 좋겠습니다.
또한, 저 자신이 소군이 어떻게 성장해 갈지, 전혀 알 수 없는 것이 불안했습니다. 그래서, 저희 인스타그램의 정보를 보고, "미래에 이렇게 될까?", "이렇게 생활하고 있구나"라고, 조금이라도 미래상을 상상해 주셨으면 좋겠습니다.
