※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
어린 시절에 발병한 근디스트로피로 인해 점차 걷기가 어려워진 토리고에 마사루 씨.
한때는 병을 숨기고 자신감을 잃었던 시기도 있었습니다.
하지만 30세를 기점으로 “병이기 때문에 할 수 있는 일이 있다”는 것을 깨닫고, 인생을 크게 전환시켰습니다. 현재는 YouTube를 중심으로 발신하면서, “동경받는 존재가 되기”를 목표로 도전을 계속하고 있습니다.
1.토리고에 마사루 씨는 어떤 사람인가?
1-1.어린 시절 느낀 위화감과 진단까지
【인터뷰어(라이터)：마츠무라／인터뷰이：토리고에 마사루 씨】
마츠무라：어릴 때는 어떤 아이였나요?
토리고에 씨：병을 알기 전에는 밝고 장난을 잘 치는 타입이었습니다. 친구들과 이야기하는 것도 좋아했고, 비교적 수다스러운 아이였던 것 같습니다.
마츠무라：그 후, 초등학교 저학년 때 몸에 위화감을 느꼈다고 하셨죠.
토리고에 씨：네. 다리가 많이 아팠던 적이 있었어요. 하지만 당시에는 주변과의 차이를 몰라서, 모두 그런 줄 알았습니다. 초등학교 6학년 때 근디스트로피라는 진단을 받았습니다.
마츠무라：병이라고 알았을 때의 기분은 어땠나요?
토리고에 씨：병을 알기 전에는, 주변의 어른들에게 이해받지 못하고 “제멋대로 행동한다”고 생각되는 경우가 많았습니다. 축구에서도 연습 중에 아파서 달릴 수 없으면 “게으름을 피운다”고 오해받았습니다. 그게 힘들었어요. 결국 코치에게 혼나고, 돌아가라고 해서 그만두게 되었습니다.
그리고 초등학교 6학년 때 “근디스트로피”라는 진단을 받았을 때 처음으로 “통증의 원인은 병 때문이었구나”라고 이해했습니다. 또한, “병 때문에 하고 싶은좋아하는 것을 포기해야 하는구나”라고 강하게 느낀 것도 그 순간이었습니다.
1-2.사춘기의 갈등과 병을 숨긴 날들
마츠무라：중학교, 고등학교에서는 병을 숨기고 지냈다고 하셨죠.
토리고에 씨：맞아요. 운동을 못하는 것이 열등감이 되어 자신감을 잃어갔습니다. 체육 수업 중에 여자아이들에게 비웃음을 당한 적도 있고, 그게 강하게 기억에 남아 있습니다. 그때부터 여자아이들과 이야기하는 것도 어려워졌습니다.
마츠무라：공부에 힘을 쏟은 것은 그 반동도 있었던 걸까요?
토리고에 씨：네. “운동을 해도 미래에는 쓸모없다”고 강하게 생각하며, 나는 공부해서 미래에 성공하고, 되갚아주겠다고 열심히 했습니다. “어디 한번 해보자”는 반항심이 원동력이 되었던 것 같습니다. 하지만 그 경험이 지금의 나와 연결되어 있다는 면도 있습니다.
2.30세에 맞이한 인생의 전환점
2‐1.드디어 병을 공개하다
마츠무라：30세 즈음에 “앞으로 어떻게 살고 싶은가?”라는 질문을 받은 것이 전환점이 되었다고 하셨죠.
토리고에 씨：그때는 전혀 답이 나오지 않았습니다. 병에 얽매여서, “운동을 못하니까 공부”, “육체노동을 못하니까 다른 길”이라는 식으로, 항상 병이라는 틀에 규정된 범위에서만 생각하고 있었습니다. 그 이후의 인생을 어떻게 살고 싶은지에 대해서는 생각해 본 적이 없었습니다.
마츠무라：그렇다면 어떻게 변화하게 되었나요?
토리고에 씨：3개월 정도 지났을 때일까요. 어느 날, 문득 “내려왔다”는 느낌이 들었습니다. “병으로 태어난 것에 어떤 의미가 있는 게 아닐까?”라고요. 마치 닫혀 있던 문이 열린 듯한 감각이었습니다. 저 자신은 “판도라의 상자를 열었다”고 할까요, 그만큼 강하게 인상에 남아 있습니다.
마츠무라：정말 운명적인 순간이었군요.
토리고에 씨：네. 그 순간에 180도 마음이 바뀌었습니다. “병을 숨기기보다, 공개하고 살자”고 결정했습니다. 그때부터 도전이 확장되어, 패러글라이더에도 도전했고, YouTube에서의 발신도 시작했습니다.
2‐2.YouTube "토리수마"와 좌담회｜발신이 낳은 연결
마츠무라：발신 활동은 어떻게 시작했나요?
토리고에 씨：처음에는 SNS에 글을 쓰고 게시하는 것뿐이었고, YouTube를 할 생각은 없었습니다. 하지만 어떤 분(현재 함께 토리수마를 하고 있는 이스마일리의 야자와 슈 씨)에게,
“토리짱의 발신은 열정이 넘치고 매우 좋으니, YouTube에서 발신해보지 않겠니?”
라는 권유를 받아 2019년에 시작했습니다. 해보니 생각보다 저에게 잘 맞고 즐겁다고 느꼈습니다.
마츠무라：그렇게 시작한 것이 “토리수마”군요. 또, 같은 병을 가진 분들과의 좌담회도 운영하고 계시죠.
토리고에 씨：네. YouTube와는 다르게 “안심하고 이야기할 수 있는 장소”를 만들고 싶었습니다. 실제로 “같은 병을 가진 사람을 만나서 기쁘다”, “처음부터 병에 대해 설명하지 않아도 전해진다”는 목소리를 듣습니다. 저 자신도 같은 기쁨과 안도감을 느끼게 되어, 더욱 사람들 앞에서 “말하는 능력”과 “퍼실리테이션 스킬”을 연마할 수 있었습니다.
마츠무라：YouTube를 시작하면서, 어린 시절의 “눈에 띄고 싶어하고 말하는 것을 좋아했던 자신”을 떠올리셨다고 들었습니다.
토리고에 씨：맞아요. 병을 숨기고 있던 시기에는 그 기질이 완전히 그림자에 가려져 있었습니다. 하지만 발신을 시작하고 나서, “역시 나는 사람들 앞에서 말하는 것을 좋아하는구나”라고 다시 생각하게 되었습니다. 마치 어린 시절의 본래 모습을 되찾은 듯한 감각이었습니다.
마츠무라：한 번 잃었던 빛을 다시 얻을 수 있다는 것이 매우 인상적이었습니다.
토리고에 씨：네. 병이 있었기 때문에 자신감을 잃었지만, 병을 공개함으로써 본래의 자신을 다시 빛나게 할 수 있었습니다. 그래서 지금은 자신답게 도전을 계속하고 싶습니다.
