※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
어린 시절에 발병한 근이영양증으로 인해 점차 걷기가 어려워진 토리고에 마사루 씨.
한때는 병을 숨기며 자신감을 잃었던 시기도 있었습니다.
그러나 30세를 경계로 “병이 있기 때문에 할 수 있는 일이 있다”는 것을 깨닫고, 인생을 크게 전환시켰습니다. 현재는 YouTube를 중심으로 발신하면서, “동경받는 존재가 되기”를 목표로 도전을 계속하고 있습니다.
1. 토리고에 마사루 씨는 어떤 사람?
1-1. 어린 시절 느꼈던 불편함과 진단까지
【인터뷰어(라이터): 마츠무라／인터뷰이: 토리고에 마사루 씨】
마츠무라: 어렸을 때는 어떤 아이였나요?
토리고에 씨: 병이 발견되기 전에는 밝고 장난을 잘 치는 타입이었습니다. 친구들과 이야기하는 것도 좋아하고, 비교적 수다스러운 아이였던 것 같습니다.
마츠무라: 그 후, 초등학교 저학년 때 몸에 불편함을 느꼈다고 하셨죠.
토리고에 씨: 네. 다리가 매우 아픈 적이 있었습니다. 하지만 당시에는 주변과의 차이를 몰라서, 모두 그런 줄 알았습니다. 초등학교 6학년 때 근이영양증으로 진단받았습니다.
마츠무라: 병이라고 알았을 때의 기분은 어땠나요?
토리고에 씨: 병이 발견되기 전에는, 주변의 어른들에게 이해받지 못하고 "제멋대로"라고 생각되는 경우가 많았습니다. 축구에서도 연습 중에 아파서 달릴 수 없으면 "게으름을 피운다"고 오해받았습니다. 그것이 괴로웠습니다. 결국 코치에게 혼나고, 돌아가라고 해서 그만두었습니다.
그리고 초등학교 6학년 때 "근이영양증"으로 진단받았을 때 처음으로 "통증의 원인은 병 때문이었구나"라고 이해했습니다. 또한, "병 때문에 하고 싶은좋아하는 것을 포기해야 한다"라고 강하게 느낀 것도 그 순간이었습니다.
1-2. 사춘기의 갈등과 병을 숨긴 날들
마츠무라: 중학교, 고등학교에서는 병을 숨기고 지냈다고 하셨죠.
토리고에 씨: 맞습니다. 운동을 못하는 것이 열등감이 되어 자신감을 잃어갔습니다. 체육 수업 중에 여자애들에게 비웃음을 당한 적도 있었고, 그것이 강하게 기억에 남아 있습니다. 그때부터 여자아이들과 이야기하는 것도 어려워졌습니다.
마츠무라: 공부에 힘을 쏟은 것은 그 반동도 있었던 건가요?
토리고에 씨: 네. "운동을 해도 미래에는 쓸모없다"고 강하게 말하며, 나는 공부해서 미래에 성공해서, 되갚아주겠다고 열심히 했습니다. 어떤 고집이 원동력이 되었던 것 같습니다. 하지만 그 경험이 지금의 나와 연결되어 있다는 면도 있습니다.
2. 30세에 맞이한 인생의 전환점
2‐1. 드디어 병을 공개하다
마츠무라: 30세 즈음에 “앞으로 어떻게 살아가고 싶은가?”라는 질문을 받은 것이 전환점이 되었다고 하셨죠.
토리고에 씨: 그때는 전혀 답이 나오지 않았습니다. 병에 얽매여서, “운동을 못하니까 공부”, “육체노동을 못하니까 다른 길”이라고, 항상 병이라는 틀에 규정된 범위에서만 생각하고 있었습니다. 그 이후의 인생을 어떻게 살고 싶은지에 대해서는 생각해본 적도 없었습니다.
마츠무라: 그러면 어떻게 변화하게 되었나요?
토리고에 씨: 3개월 정도 지났을 때일까요. 어느 날, 문득 “내려왔다”는 느낌이 들었습니다. “병으로 태어난 것에 어떤 의미가 있는 게 아닐까?”라고. 마치 닫힌 문이 열리는 듯한 감각이었습니다. 저 자신은 “판도라의 상자를 열었다”고 할까요, 그만큼 강하게 인상에 남아 있습니다.
마츠무라: 정말 운명적인 순간이었군요.
토리고에 씨: 네. 그 순간에 180도 마음이 바뀌었습니다. “병을 숨기기보다, 공개하고 살자”고 결심했습니다. 그때부터 도전이 확장되어, 패러글라이딩에도 도전했고, YouTube에서의 발신도 시작했습니다.
2‐2.YouTube "토리수마"와 좌담회｜발신이 낳은 연결
마츠무라: 발신 활동은 어떻게 시작하게 되었나요?
토리고에 씨: 처음에는 SNS에 글을 쓰고 올리기만 했고, YouTube를 할 생각은 없었습니다. 하지만 어떤 분(현재 함께 토리수마를 운영하고 있는 이스마일리의 야자와 슈 씨)에게,
“토리짱의 발신은 열정이 있어서 매우 좋으니, YouTube에서 발신해보지 않겠니?”
라는 권유를 받아 2019년에 시작했습니다. 해보니 생각보다 저에게 잘 맞고 재미있다고 느꼈습니다.
마츠무라: 그렇게 시작한 것이 "토리수마"군요. 또, 같은 병을 가진 분들과의 좌담회도 운영하고 계시죠.
토리고에 씨: 네. YouTube와는 다르게 “안심하고 이야기할 수 있는 장소”를 만들고 싶었습니다. 실제로 “같은 병을 가진 사람을 만나서 기쁘다”, “처음부터 병에 대해 설명하지 않아도 전해진다”는 목소리를 듣습니다. 저 자신도 같은 기쁨과 안도감을 느끼게 해주고, 더불어 사람들 앞에서 “말하는 힘”이나 “퍼실리테이션 스킬”을 갈고닦게 되었습니다.
마츠무라: YouTube를 시작하면서, 어린 시절의 “눈에 띄고 싶어하고 말하는 것을 좋아했던 자신”을 떠올리셨다고 들었습니다.
토리고에 씨: 그렇습니다. 병을 숨기고 있던 시절에는 그 성향이 완전히 그림자에 가려져 있었습니다. 하지만 발신을 시작하고 나서, “역시 나는 사람들 앞에서 이야기하는 것을 좋아하는구나”라고 다시 생각하게 되었습니다. 마치 어린 시절의 본래 모습을 되찾은 듯한 감각이었습니다.
마츠무라: 한 번 잃었던 빛을 다시 찾을 수 있다는 것이 매우 인상적이었습니다.
토리고에 씨: 네. 병이 있었기 때문에 자신감을 잃었지만, 병을 공개함으로써 본래의 자신을 다시 빛나게 할 수 있었습니다. 그래서 지금은 자신답게 도전을 계속하고 싶습니다.
3. 전동 휠체어를 타면서 넓어진 세계
마츠무라: 전동 휠체어를 탈 때, 저항감은 없었나요?
토리고에 씨: 병을 받아들였기 때문에, 저항감은 거의 없었습니다. 오히려 “전동 휠체어를 타고 거리에 나가는 것 자체가 가치가 된다”고 생각했습니다. 실제로 타면서 사회의 장벽이 보이게 되고, 그것을 발신하는 것만으로도 의미가 있다고 느끼고 있습니다.
마츠무라: 그렇군요. 전동 휠체어를 타면서 사회의 시각이 변한 것이군요.
토리고에 씨: 네. 걸을 때는 “넘어지지 않도록” 항상 의식하고 있어서, 경치를 즐길 여유가 없었습니다. 하지만 전동 휠체어를 타고 나서는 안심하고 이동할 수 있고, 사람들과 이야기하면서 이동할 수도 있습니다.
전동 휠체어라서 한 손이 자유로워지기도 하고요. 휠체어를 타면서 이동에 여유가 생기고 다양한 장소에 나가기 쉬워졌습니다.
마츠무라: 전동 휠체어는 행동 범위를 넓혀주는 존재가 되었군요.
토리고에 씨: 그렇습니다. 휠체어는 “할 수 없는 것의 상징”이 아니라, “사회에 참여하기 위한 도구”라고 생각합니다. 또한, 휠체어를 타고 있으면 거리의 사람들이 휠체어에 익숙해질 기회가 되기도 하고, 곳곳의 장벽이 가시화되기도 한다고 생각합니다. 그렇기 때문에 휠체어를 타고 거리에 나가는 것만으로도 의미 있는 일이라고 생각합니다.
4. 미래를 향한 도전｜하늘을 날고, 그리고 우주로
마츠무라: 앞으로 도전하고 싶은 것을 알려주세요.
토리고에 씨: 가장 큰 목표는 “세스나기의 면허를 따고, 직접 조종해서 하늘을 나는 것”입니다. 그리고 궁극적으로는 “우주에 가고 싶다”고 진심으로 생각하고 있습니다. 실제로 마에자와 사장의 우주 프로젝트에도 지원한 적이 있습니다.
마츠무라: 정말로 거대한 꿈이군요.
토리고에 씨: 그렇습니다. 하지만 꿈은, 말하지 않으면 시작되지 않는다고 생각합니다. 그래서 이렇게 발신하고 싶습니다. 실제로 이 꿈을 이야기하고 있으면 저 자신도 “오랜만에 설레고 있다”고 느낍니다.
마츠무라: 설렘이 전해집니다.
토리고에 씨: 게다가, 또 하나 조금 재미있는 꿈이랄까 프로젝트가 있는데, 그것이 “1년 후에 배철러가 되는 토리짱”이라는 것으로, 이상적인 여자친구를 만들어 결혼을 목표로 하고 싶다고 생각합니다. 만약 장애인 버전 배철러가 방송된다면 거기에 나갈 수 있도록 하고 싶습니다(웃음). 그런 것도 장난처럼 보이지만 진지하게 진심으로 도전하는 것이 저다운 도전이라고 생각합니다.
마츠무라: 거대한 꿈과 유머러스한 야망, 그 두 가지를 이야기할 수 있는 것이 토리고에 씨다운 점이군요.
토리고에 씨: 네. 두 가지 꿈과 프로젝트가 그곳에 연결되어 있다고 생각합니다. 멋진 자신으로 있고, 그리고 멋진 파트너를 만드는 것도 그렇고, 제가 꿈에 도전함으로써, 누군가의 꿈이나 목표가 되는 것. 그런 곳을 목표로 자신답게 “자신의 지금을 살다” 그런 활동을 계속하고 싶습니다.
