※2026년 2월 20일에 정보를 확인하고, 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
초등학교 5학년 때 난치병인 "신경섬유종증Ⅱ형"으로 진단받고, 현재는 휠체어 사용자이자 난청자로 살아가는 타나카 카나 씨. 프리랜서 작가로 활약하는 한편, SNS를 통해 같은 처지의 사람들에게 응원을 보내고 있습니다.
이번에는, 병과의 대처 방법, 사회 복귀를 위한 여정, 그리고 새로운 커뮤니티 설립에 대한 생각을 들어보았습니다.
1. 타나카 카나 씨는 어떤 사람인가요?
1-1. 초등학교 5학년 때 일상이 변하다
【인터뷰어(작가): 아카이시 / 인터뷰이: 카나 씨】
아카이시: 어린 시절에는 어떤 성격이었나요?
카나 씨: 어린 시절에는 활발한 성격이었습니다. 운동하는 것도 좋아해서, 오빠와 함께 지역 소프트볼 팀에 들어가거나 힙합 댄스를 배우기도 했습니다.
아카이시: 초등학교 5학년 때 병을 알게 되었다고 들었는데, 그때의 심정을 말씀해 주세요.
카나 씨: 처음에는 줄넘기가 자주 걸리기 시작하면서 이상함을 느꼈습니다. 병명을 진단받았을 때, 진찰실에서 어머니가 울음을 터뜨린 것을 지금도 기억합니다.
저는 아직 어렸기 때문에 병에 대해 잘 이해하지 못했지만, 어머니가 옆에서 의사에게 위로받으며 자책하는 모습을 보고 "중한 병이구나"라고 실감했습니다.
병을 알고 나서는 학교 체육 수업이나 다니던 댄스 스쿨에서 어른들이 "무리하지 않아도 돼"라고 말을 걸어왔습니다.
지금은 저를 배려해준 말이라는 것을 알지만, 당시에는 "주변 아이들과 다르다"는 사실을 직면하게 되어 복잡한 기분이었습니다.
아카이시: 현재의 증상과 어떤 병인지 알려주시겠어요?
카나 씨: 국가가 난치병으로 지정한 "신경섬유종증Ⅱ형"이라는 병입니다.
유전자의 일부에 이상이 있어, 보통 누구나 가지고 있는 '종양을 억제하는 세포'가 제대로 만들어지지 않습니다. 그 때문에 몸 전체의 신경에 종양이 다발적으로 생깁니다.
척수 내나 골반 내 등, 많은 종양이 있지만, 지금은 긴급도가 높은 뇌 내의 종양을 주로 경과 관찰하고 있습니다.
1-2. 어머니의 행동력이 지탱한 학생 시절
아카이시: 병은 언제 주변에 알리게 되었나요?
카나 씨: 초등학교 5학년 때 병이 발견된 후, 어머니가 주변 어른들에게 병에 대해 전해주셨습니다.
중학교에 진학할 때도, 고등학교에 진학할 때도, 어머니가 제 병이나 병세를 자료로 정리해, 일상에서의 어려움이나 필요한 배려에 대해 공유해 주셨던 것 같습니다.
덕분에 학생 생활은 아무 불편 없이 보낼 수 있었습니다. 아직 인터넷도 그렇게 발달하지 않았던 시대였지만, 성실한 어머니의 행동력이 학생 생활의 지탱이 되었던 것은 말할 것도 없습니다. 반항만 하던 불성실한 딸이었지만요 (웃음)
아카이시: 학생 시절에는 병과 어떻게 지내셨나요?
카나 씨: 학생 때는 반항만 했습니다.
"주변과 다른" 자신이 싫어서, 강하게 보이고 싶었던 것일지도 모릅니다.
아직 병의 증상은 다리의 가벼운 무력감 정도였지만, 그 사실을 사람들에게 말하지 않고 숨기며 살았던 기억이 있습니다.
2. 사회인으로서 걸음을 내딛은 20대
2-1. 22세부터 시작된 청력 저하와 음악에 대한 열망
아카이시: 난청이 된 것은 언제인가요?
카나 씨: 22세(9년 전) 정도부터 조금씩 잘 들리지 않게 되었습니다.
완전히 청력을 잃은 것은 2년 전(2023년)입니다. 당시 음악 활동을 하고 있었기 때문에, 들리지 않게 된 것은 제 인생에 큰 충격을 주었습니다.
수화를 배우고 새로운 커뮤니케이션과 커뮤니티를 가질 수 있게 되어, 지금은 조금씩 앞을 향하고 있습니다. 그래도 아직 "들렸으면 좋겠다"는 생각이 들 때가 있습니다.
2-2. 휠체어 생활로의 전환 경위
아카이시: 휠체어 생활이 된 경위를 알려주세요.
카나 씨: 몸 전체의 신경에 종양이 생기는 병인데, 허리의 종양으로 다리의 무력감이 강해지고, 청신경의 종양으로 인해 반고리가 장애를 입어 점점 비틀거림이 심해졌습니다.
넘어지는 일도 많아져서, 휠체어를 타기로 결정했습니다.
아카이시: 휠체어 생활에서 깨달은 것이나 심경의 변화가 있었나요?
카나 씨: 원래 다리의 무력감이 있어서, 서 있을 때는 조금밖에 걸을 수 없었습니다.
휠체어가 되어, 거리적으로는 더 멀리 이동할 수 있게 되어, 그 점은 저에게 좋았다고 생각합니다.
하지만 막상 휠체어가 되어보니, 언덕이 많다는 것과 엘리베이터나 화장실이 적다는 것, 모든 것이 서 있는 사람의 높이에 맞춰져 있다는 등, 사회에는 많은 장벽이 있다는 것을 알게 되었습니다.
이것은 모두가 알았으면 좋겠다고 생각한 것이, 발신을 시작한 이유이기도 합니다.
3. 회사원 시절에서 프리랜서로의 전환
3-1. 장애인 고용에서의 복잡한 마음
아카이시: 장애인 고용으로 일하셨다고 들었는데, 어려움을 느낀 적이 있었나요?
카나 씨: 잘 들리지 않는 것을 잘 전달하지 못해 "말했다", "듣지 못했다"는 트러블이 많았습니다.
그리고 사실은 더 다양한 도전을 하고 싶은 일도 많았지만, "힘들 테니 이제 그만 올라가세요", "내용은 나중에 정리할 테니 회의는 참석하지 않아도 돼요"라고 배려받는 일이 많아, 사람의 친절함이 외롭게 느껴지는 경우도 있었습니다.
아카이시: 왜 프리랜서라는 선택을 하셨나요?
카나 씨: 많은 사람들 속에서 일하다 보면, 역시 "사람들과의 차이"가 두드러졌습니다.
"주변에 맞춰야 한다", "보통이어야 한다"며, 일 외의 부분에서 굉장히 힘들었습니다.
그래서, 자신답게 일할 수 있는 프리랜서에 도전했습니다.
3-2. 코로나 시기에 커리어 전환
아카이시: 작가나 SNS 운영 일을 선택한 계기가 있나요?
카나 씨: 10년 가까이 사회인으로 일하면서 자신의 장점과 단점을 조금씩 알게 되었기 때문에, 코로나를 계기로 일을 그만두고, 장애를 고려하지 않아도 되는 분야에서 자신의 장점을 살리고 싶다고 생각했습니다.
글을 쓰는 것은 자신 있었기 때문에, 작가 일을 선택했습니다. SNS 관련 일은, 개인 인스타그램이 실적이 되어 일을 받을 수 있는 경우가 많습니다.
아카이시: 프리랜서로 일하는 어려움이나 즐거움이 있다면 알려주세요.
카나 씨: 컨디션의 변동이 심하기 때문에, 스스로 일할 수 있는 시간을 선택할 수 있는 것은 저에게 매우 큽니다.
컨디션이 좋지 않은 날에, 만원 전철을 타고 출근하는 것이 정말 힘들었기 때문에, 요일이나 시간의 제약 없이 일할 수 있는 환경은 저에게 맞는다고 느낍니다.
하지만 쉬면 쉰 만큼 보수가 없어지기 때문에, 건강할 때는 밤중이나 이동 중에도 일을 하고 있습니다 (웃음)
4. SNS 발신이 열어준 새로운 세계
아카이시: SNS에서 발신 활동을 시작한 계기를 알려주세요.
카나 씨: 휠체어나 난청이 되어, 건강했던 시절에는 몰랐던 세계를 좋은 의미로도 나쁜 의미로도 알게 되었습니다. 그 기록으로 시작한 것이 처음입니다.
아카이시: "좋은 의미로도 나쁜 의미로도"라는 것은 구체적으로 어떤 것인가요?
카나 씨: 좋은 점은, 사람의 친절함을 느낄 기회가 크게 늘어난 것입니다.
건강했던 시절에는 모르는 사람의 도움을 받는 일이 없었지만, 지금은 혼자서는 극복할 수 없는 벽에 부딪히는 일이 많아져서, 모르는 사람에게도 도움을 청할 수 있는 힘이 생겼고, 많은 사람에게 지탱받고 살아가고 있다는 것을 실감하는 일이 많아졌습니다.
반대로 나쁜 점은, 역시 사회에 있는 "장벽"의 존재를 알게 된 것입니다.
모든 것이 휠체어 사용자를 상정하지 않은 구조로 되어 있다는 것, 많은 이벤트에서 정보 보장이 이루어지지 않는 것. 사회에는 이렇게 많은 장벽이 있었구나 하고 깨달았습니다.
아카이시: SNS를 통해 카나 씨가 느낀 것은 무엇인가요?
카나 씨: 이런 장벽이 있다, 이런 말을 들으면 슬프다, 그런 발신을 하면 반드시 비난을 받습니다 (웃음)
아직도 갈 길이 멀다고 느끼지만, 사회의 인식이 더 바뀌면 좋겠다고 생각하기 때문에, 발신은 멈추지 않습니다.
아카이시: SNS를 통해 전하고 싶은 생각이 있나요?
카나 씨: 같은 처지의 사람이, 혼자가 아니라고 느낄 수 있는 계정 만들기나, 장애인과 접할 기회가 없는 사람에게, 우리가 이런 일로 어려움을 겪고 있다는 것을 전할 수 있으면 좋겠다는 생각으로 발신하고 있습니다.
5. 미래를 향한 새로운 도전
아카이시: 앞으로의 목표나 지향하고 싶은 모습이 있다면 알려주세요.
카나 씨: 같은 난청인 분들의 장소를 만드는 커뮤니티를 설립하려고 계획 중입니다. 저는 중도 청력 상실로 굉장히 외로웠기 때문에, 같은 처지에서 어떻게 해야 할지 모르는 사람에게 안심할 수 있는 장소를 제공할 수 있으면 좋겠습니다.
또한 자신의 SNS에서의 정보 발신도, 아직도 계속하고 싶습니다. 우리의 세계를, 더 많은 사람에게 전달할 수 있게 된다면 기쁠 것입니다.
아카이시: 커뮤니티가 멋지네요! "안심할 수 있는 장소"란 구체적으로 어떤 환경이나 콘텐츠인가요?
카나 씨: 저는 20대에 들리지 않게 되었는데, 들리지 않게 되면서 주변 모두의 대화에 들어갈 수 없게 되었습니다.
그렇다고 해서, 수화를 할 수 있는 것도 아니었기 때문에, 수화가 주인 농인 커뮤니티에도 들어갈 수 없었습니다.
어디에도 속하지 않고, 어떻게 살아가야 할지 몰라서, 굉장히 외로웠습니다.
그래서, 같은 고민을 가진 사람에게 연결의 장소를 제공하고 싶다고 생각하고 있습니다. 들리지 않는 세계를 살아가는 데 필요한 정보를 세미나화하거나, 정기적으로 대면 이벤트를 개최하고 싶습니다.
밖에서 무언가 상처받는 일을 직면해도, "괜찮아, 다시 힘내자"며 앞을 향할 수 있는 것은, 같은 아픔을 경험한 동료 간의 연결이 크다고 생각합니다.
6. 독자에게 보내는 메시지
아카이시: 카나 씨의 현재 원동력은 무엇인가요?
카나 씨: SNS를 통해 많은 사람에게 응원을 받고 있습니다.
그것이 저의 등을 밀어주는 것은 물론이고, SNS로 연결된, 같은 처지의 동료의 존재도 큽니다.
같은 병의 동료, 휠체어 사용자 동료, 난청이나 수화 동료... 여기서 만들어진 많은 연결의 존재가, 저를 긍정적으로 만들어 주고 있다고 느낍니다.
아카이시: 마지막으로 도전하고 싶지만 한 발 내딛지 못하는 독자에게 메시지를 주세요.
카나 씨: 인생은, 길
