※2026년 2월 27일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
「누군가의 꿈을 계속 응원하고 싶어요. 아와지섬을 그런 도시로 만들고 싶습니다」
이렇게 말하는 사람은 근육 디스트로피 당사자인 기무라 씨와, 간병인인 쿠보타 씨입니다.
이용자와 간병인이면서도 활동을 함께하는 동반자인 두 사람. 주변 사람들이 설렐 수 있는 일을 생각하고 행동하고 있습니다.
2024년에는 휠체어로 후지산 등정을 계획하고 있으며, 항상 도전하고 있는 두 분이지만, 두 사람이기 때문에 도전이 즐겁다고 합니다. 많은 고생을 이겨낸 후에 깔깔 웃으며 밤새 술을 마시는 것이 무엇보다 행복하다고 합니다.
때로는 웃고, 때로는 부딪히며. 그런 배리어프리한 관계를 쌓고 있는 두 사람은 어떻게 만나 활동을 시작했을까요? 또한, 계속 도전하는 모습을 통해 전하고 싶은 마음도 파헤쳤습니다.
1.「기무라・쿠보타」는 각각 어떤 사람?
필자는 이전에 Ayumi에서도 소개한 이시즈카 마코토 씨의 소개로, 두 분이 있는 아와지섬에 1박 2일로 방문한 적이 있습니다.
이시즈카 마코토 씨의 기사는
아와지섬은 물리적으로는 배리어프리라고 할 수 없습니다. 하지만, 기무라 씨와 쿠보타 씨의 주변에는 배리어프리한 공간이 있었습니다.
일상생활의 모든 것에 간병이 필요한 필자를 따뜻하게 맞아주셔서 즐거운 시간을 보낼 수 있었지만, 그 공간에서는 「간병이라기보다는 친구를 돕는 감각에 가깝다」고 느꼈습니다.
그런 두 사람은 서로에게 어떤 인상을 가지고 있을까요?
【인터뷰어(라이터):아카이시／인터뷰이:기무라 씨,쿠보타 씨】
아카이시：기무라 씨에게 쿠보타 씨는 어떤 사람인가요?
기무라 씨：쿠보타 군은 원래 작업 치료사로 일하고 있었는데, 그때부터 사람을 행복하게 하는 방법을 항상 생각하고 있고, 지금도 복지의 틀을 넘어 다양한 것에 도전하고 있는 사람입니다. 그리고, 잘 먹습니다 웃음
제 간병인이기도 하지만, 원래는 동료이자 친구였던 것에서 지금은 가족이자 같은 목표에 도전하는 동반자라는 느낌이네요.
아카이시：반대로, 쿠보타 씨에게 기무라 씨는 어떤 사람인가요?
쿠보타 씨：기무라 씨를 간단히 표현하자면, 근육 디스트로피를 가진 두 아이의 아버지로, 천리교의 교회장을 맡고 계신 분입니다.
성격은, 그야말로 주인공 타입이네요. 자신의 중심이 있고, 일견 어려워 보이는 일도 하고 싶은 일은 과감히 말할 수 있는 사람입니다.
저에게는 인생의 마지막을 지켜보는 상대라고 생각합니다. 누가 먼저 세상을 떠날지는 모르겠지만, 반드시 죽음의 순간에 함께 있을 것 같습니다.
취하면 불평을 늘어놓는 등, 인간미가 넘치는 좋은 친구이자 좋은 동반자라는 느낌이네요.
2.「쿠보키무의 두근두근 도전」탄생 비화
2-1.기무라 씨에게 갑자기 나타난 신체의 이상
아카이시：기무라 씨가 근육 디스트로피 진단을 받은 것은 언제인가요?
기무라 씨：처음에는 종아리에 이상이 나타나 걷기 어려워졌고, 23세 때 검사를 받아 근육 디스트로피라는 것을 알게 되었습니다.
지금은 서거나 앉는 동작이 어려워서, 쿠보타 군의 도움을 받으며 일상생활을 하고 있습니다.
하지만, 근육 디스트로피는 진행성 질환이라서, 장래에는 신체 전체가 움직이지 않게 될 것이라고 합니다.
아카이시：진단을 받았을 때는 어떤 생각을 하셨나요?
기무라 씨：사실, 진단을 받기 전부터 근육 디스트로피가 아닐까 생각했었습니다. 다만, 제가 알고 있는 근육 디스트로피는 초등학교 정도에 발병하는 것으로, 오래 살지 못한다고 생각했습니다.
실제로는 근육 디스트로피에도 여러 유형이 있어서, 제 경우는 다행히 생명에 직결되지 않는다고 해서, 솔직히 안도한 마음이 컸습니다. 살아남았다는 감각이네요.
아카이시：휠체어 생활을 하게 된 것은 언제부터인가요?
기무라 씨：꽤 최근입니다. 진단을 받은 후 학교 직원으로 일하기 시작했는데, 그때는 지팡이를 사용하는 정도였습니다.
결혼을 계기로 아와지섬으로 이주하고, 쿠보타 군과 만난 병원에 취직했을 때, 넘어져 다리를 골절했습니다. 그 후, 조심하기 위해 휠체어를 사용하게 되었습니다.
2-2.기무라 씨에게 건넨 쿠보타 씨의 말
아카이시：기무라 씨가 취업한 후, 바로 쿠보타 씨와 친구가 되었나요?
쿠보타 씨：기무라 씨는 사무직, 저는 작업 치료사였기 때문에 접점도 없고 처음에는 그냥 동료였습니다.
접점을 가진 계기는 코로나의 영향입니다.
당시 기숙사에 살고 있었는데, 코로나가 유행하면서 의료 종사자에게 이동 제한이 걸리게 되어, 기숙사 내에서의 동료와의 접촉도 금지되었습니다.
사생활의 자유가 제한되면서 스트레스가 쌓여, 드디어 퇴직하는 동료가 늘어나기 시작했을 때 「이대로는 의료 종사자가 버티지 못한다」고 위기감을 느꼈습니다.
그 후, 사람과의 접촉이 금지되어 있어도 「룸메이트를 해서 동거인이 되면 문제가 되지 않을 것」이라고 생각하고, 움직이기 시작했습니다.
그리고, 단순히 방을 빌리는 것뿐만 아니라, 고택을 DIY하여 조금이라도 즐겁게 지낼 수 있으면 좋겠다고 생각하고, 물건 정보를 병원 내 직원에게 닥치는 대로 물어보려고 했습니다.
그 첫 번째가 기무라 씨였습니다. 기무라 씨의 물건을 빌릴 수 있게 되어, 그때부터 교류가 늘어났습니다.
그래서 처음에는 기무라 씨는 제 집주인이었습니다.
아카이시：그 후, 왜 함께 활동하게 되었나요?
기무라 씨：저는 쿠보타 군을 만나기 전까지는 별로 밖에 나가는 타입이 아니었습니다.
성격의 문제도 있지만, 병을 이유로 했던 것일지도 모릅니다. 교회장으로서 운영에 어려움을 겪고 있었던 것과, 몸이 움직이지 않는 것으로 인해, 더욱 외출이 귀찮아졌습니다.
그런 때에, 쿠보타 군에게서 「세상에 어려움을 겪는 사람이 많아도, 이 교회를 모르면 올 수도 없어요. 그러니까, 자신의 발로 여러 사람과 연결되는 노력을 합시다」라는 말을 들었습니다.
그때부터 적극적으로 외출하게 되었고, 활동도 넓어졌습니다. 쿠보타 군은 교회장으로서의 제 재활도 해주었습니다 웃음
2-3.친구에서 전담 간병인으로
아카이시：왜 쿠보타 씨는 간병인이 되기로 했나요?
쿠보타 씨：처음의 우리는 중증 방문 간병의 존재조차 몰랐습니다.
아와지섬의 사회복지협의회에서 알려주셔서, 중증 방문 간병을 이용한 자선 헬퍼 포럼에 참가했습니다.
거기서 자선 헬퍼는 「한 명의 이용자가 전담 헬퍼를 채용하고, 이용자 자신이 헬퍼를 키워가는 것」이라는 것을 처음 알게 되었습니다.
우리는 그것을 모르는 사이에 실천하고 있었던 것입니다.
이 무렵, 병원의 근무 시간 외에는 거의 기무라 씨와 활동하고 있었기 때문에, 기무라 씨의 자선 헬퍼가 되면 수입도 확보할 수 있고, 더 함께 활동할 수 있을 것 같아 2022년 6월에 정식으로 간병인이 되었습니다.
아카이시：간병인이 되고 나서 두 분의 관계는 변했나요?
쿠보타 씨：전혀 변하지 않았습니다.
제 안에서는 일단 간병인과 친구로 시간을 구분하고 있지만, 일하는 중에도 친구라는 것은 변함이 없어서, 기무라 씨의 가족과 함께 저녁을 먹거나, 목욕탕에 가거나, 즐기면서 일하고 있습니다.
