“전국에 약 2만 명”이라는 말을 들으면 얼마나 희소한 존재인지 상상이 가시나요?
이 숫자는 전국에 있는 의료적 케어 아동의 수입니다.
현재 일본의 인구는 2025년 5월 시점에서 약 1억 천만 명이며, 비율로 보면 약 0.016%라는 매우 소수의 존재입니다.
인공호흡기나 경관영양 등의 의료적 케어를 일상적으로 필요로 하는 의료적 케어 아동의 수는 의료의 진보로 인해 구해지는 생명이 늘어나면서 증가하고 있다고 합니다.
그럼에도 불구하고, 여전히 소수의 존재이기 때문에 의료적 케어 아동과 그 가족이 느끼는 “고독감”이 큰 문제가 되고 있습니다.
따라서, 의료적 케어 아동이 있는 가족끼리의 커뮤니케이션을 구축하는 것이 중요합니다.
본 기사에서는 가족끼리의 연결을 만들어내는 커뮤니티에 대해 철저히 해설합니다.
참조：의료적 케어 아동 등의 지원에 관한 시책의 동향｜후생노동성
참조：인구 추계｜총무성 통계국｜총무성 통계국
1.의료적 케어 아동이 있는 가족이 겪는 고민은?
“육아에 고민이 생기면, 엄마 친구에게 상담한다.”
그런 평범한 일이 의료적 케어 아동의 부모에게는 어렵습니다. 앞서 언급한 대로, 소수의 존재이기 때문에 주변에 같은 육아를 하고 있는 사람을 찾기 어렵습니다.
그 수의 적음 때문에, 보건사, 육아 지원 센터 등, 지역의 육아 지원을 담당하는 전문가조차도 접할 기회가 적어 그 고민을 이해하고 지원하는 것이 어렵다고 합니다.
그렇다면, 고독을 안고 있는 의료적 케어 아동의 부모가 고민을 공유할 수 있는 장소는 있을까요?
실제 오프라인 세계에서 찾는 것은 어렵더라도, 온라인에는 있습니다.
2.비슷한 고민을 가진 가족끼리 연결되는 커뮤니티 소개!
2-1.식사 지원이 필요한 아이가 있는 가족을 위한 커뮤니티 “스낵 미야코로미”
특정 장애에 초점을 맞춘 커뮤니티도 있습니다.
그 중 하나인 “스낵 미야코로미”는, 식사를 잘 못하거나 삼키지 못하는 연하 장애가 있는 아이를 둔 부모들이 만든 온라인 커뮤니티입니다.
홈페이지를 살펴보면, 약간 레트로한 분위기의 디자인에 스낵답게 “아라, 어서 오세요”라는 글자가 맞이해 줍니다.
페이지에서는 엄마들이 사진과 함께 소개되어 있어, 그것만으로도 매우 친근감을 느낄 수 있습니다.
신청을 해서 “단골”이 되면, 자유롭게 이야기를 나누는 자리나 세미나 등의 줌 이벤트에 참여할 수 있다고 합니다.
가상 공간이기 때문에 실제로 스낵의 문을 여는 것보다 가볍게 방문할 수 있을 것 같습니다.
“아카데믹 토로미”라는 콘텐츠에서는 유익한 정보도 많이 게재되어 있습니다.
또한, 연하 장애를 가진 부모님이 추천하는 시판 식품이나 레시피 소개는 필수입니다.
참조：스낵 미야코로미｜일반사단법인 mogmog engine
2-2.언리쉬
“언리쉬”는 의료적 케어 아동의 가족이나 지원자를 위한 정보가 가득한 웹사이트입니다.
의료적 케어가 필요한 아동이나 가족, 지원자가 살기 좋은 사회를 만드는 것을 비전으로 내세우고 있습니다.
의료 케어 아동 엄마의 체험담에서는 실제로 의료적 케어 아동의 일상생활에 관한 생생한 목소리를 소개함과 동시에 일상생활을 쾌적하게 보내기 위한 정보가 제공되고 있습니다.
패션을 즐기고 싶은 의료적 케어 아동을 위한 콘텐츠도 있어 참고가 됩니다!
유용한 자료에서는 다양한 고민이나 의문에 답하는 콘텐츠를 무료로 열람할 수 있습니다.
이미지나 동영상을 적절히 사용하고 있어 내용을 이해하기 쉬운 점도 매력입니다.
참조：언리쉬｜언리쉬
2-3.도쿄 외출 프로젝트
“도쿄 외출 프로젝트”는 “갈 수 있는 장소보다 가고 싶은 장소”를 목표로 다양한 이벤트를 제공합니다.
의료 기기를 착용하고 있거나 갑자기 큰 소리를 내는 경우에도 주변의 시선을 신경 쓰지 않고 가족과 함께 즐거운 시간을 보낼 수 있는 이벤트를 개최하는 것이 특징입니다.
과거, 가족의 첫 외출 경험을 제공하는 이벤트를 진보초 북하우스 카페에서 개최한 실적이 있습니다.
그림책 이야기회를 개최하거나 카레빵이 포함된 교류회를 통해 가족끼리의 커뮤니케이션을 취할 기회가 제공되었습니다.
또한, 의료적 케어 아동을 키우는 부모가 “나”로 돌아갈 수 있는 이벤트가 ROSEGALLERY 긴자·시세이도 파라로에서 열렸습니다.
프로에 의한 헤어 메이크업 지도, 초상화 촬영이나 애프터눈 티와 같은 체험을 즐기고, “부모”가 아닌 “나”의 시간을 보냅니다. 같은 고민을 가진 사람들과 교류를 가질 수 있어 죄책감을 느끼는 부모도 참여하기 쉬운 이벤트가 되고 있습니다.
누구나 자연스럽게 함께 있을 수 있는 사회를 목표로 하는 따뜻한 활동이며, 꼭 참여하고 싶습니다!
2-4.의료적 케어 아동 등 노력하는 아이와 가족을 지원하는 모임
“의료적 케어 아동 등 노력하는 아이와 가족을 지원하는 모임”은 윙스가 제공하는 서비스입니다.
윙스에서는 의료적 케어 아동이라도 당연히 일이나 취미, 지역 생활을 보낼 수 있는 포용적인 사회를 실현하기 위한 활동을 전개하고 있습니다.
“의료적 케어 아동 등 가족 모임 전국 지도 작성 프로젝트”가 메인 콘텐츠가 되어 있으며, 가까운 곳에서 쉽게 상담할 수 있는 동료를 찾기 위한 지도를 제공하고 있습니다.
등록된 단체 수는 2025년 4월 시점에서 64단체, 28도도부현이며 개인 단위로의 등록도 가능합니다.
또한, 윙스 카페라고 불리는 이벤트를 개최하여 보호자가 모일 수 있는 커뮤니티도 제공되고 있습니다.
단순히 이벤트를 개최하는 것뿐만 아니라, 이벤트 시에 모인 당사자의 목소리를 행정이나 일반 사회에 널리 알리는 활동을 전개하고 있는 점도 매력입니다.
참조：의료적 케어 아동 등 노력하는 아이와 가족을 지원하는 모임｜윙스
2-5.츠바메의 모임
“츠바메의 모임”은 섭식 연하 장애나 경관 영양 등의 의료 정보와 육아 정보를 제공하는 웹사이트입니다.
불안을 조금이라도 경감하기 위해 학회 출전이나 외부 기관의 연수 등을 개최하고 있습니다.
또한, 츠바메의 모임에 가입함으로써 이메일 등을 통해 이용 회원끼리 고민 상담을 하거나 교류를 도모할 수 있습니다.
정기적으로 개최되는 교류회에서는 가족끼리의 커뮤니케이션을 도모하는 귀중한 장소로 활용 가능합니다.
진료·케어에 유용한 정보로서, 섭식 연하 장애의 아이를 진찰받을 수 있는 병원을 소개하고 있는 점도 편리합니다.
2-6.의료 케어 kids 룸
“의료 케어 kids 룸”은 의료적 케어 아동의 가족끼리 교류할 수 있는 장소를 제공하거나, 경험이 풍부한 지원자로부터의 조언을 전달하기 위해 설립된 서비스입니다.
주변에 의료적 케어 아동이 없어 고독을 느끼고 있을 때 꼭 참여하고 싶은 커뮤니티입니다.
의료 케어 kids 룸의 사이트 상에서는 다음과 같은 커뮤니티나 토픽이 존재하며, 사용자 등록만으로 쉽게 참여 가능합니다.
- 질병
- 의료적 케어
- 의료 복지 서비스
- 제도 수당
- 치료·놀이
- 재해 대책
- 식사
- 외출
- 통원·취학
- 의료 기기·복지 용구
- 가족의 방
- 지원자의 방
- 지역의 방
- 기타의 방
- 생활
커뮤니티의 참가자가 많고, 활발하게 커뮤니케이션이 이루어지고 있습니다.
2-7.카케하시넷
“카케하시넷”은 의료적 케어가 있는 아이를 키우는 부모의 모임으로 2020년 12월에 특정 비영리 활동 법인이 되었습니다.
이바라키현 츠쿠바시를 중심으로 활동하며, 즐거운 이벤트를 개최하거나 지자체에 요구를 하고 있습니다.
정기적인 이벤트로 여름 축제를 개최하고 있으며, 2025년에는 210명을 넘는 분들이 참가하여 대성황이었습니다.
또한, 츠쿠바시 지체 부자유 아동자 부모의 모임과 공동 주최로 좌담회를 개최할 예정이며, 쉽게 커뮤니케이션을 취할 수 있는 이벤트가 가득합니다.
더욱이, 계절마다의 이벤트를 수시로 개최하고 있어 연중 참여할 수 있는 특징이 있습니다.
카케하시넷의 활동은 각 방면에서 주목받고 있으며, 각종 미디어에서도 다루어지고 있습니다.
참조：카케하시넷｜카케하시넷
2-8.바쿠바쿠의 모임～인공호흡기와 함께 살아가는～
“바쿠바쿠의 모임～인공호흡기와 함께 살아가는～”은 인공호흡기를 착용하고 살아가는 사람이나 그들과 함께 살아가는 사람을 위한 커뮤니티를 제공하는 서비스입니다.
1989년 5월, 장기간에 걸쳐 인공호흡기를 착용하고 있는 아이들에게 안전하고 쾌적한 입원 생활과 살아가는 기쁨을 기원하며 요도가와 기독교 병원의 병원 내 가족 모임으로 발족한 것이 전신이며, 이미 35년 이상의 역사가 있습니다.
2015년에 모임의 명칭을 “바쿠바쿠의 모임～인공호흡기와 함께 살아가는～”으로 하고, 2019년 8월 단계에서는 전국에 500명 정도의 회원이 있었습니다.
오사카를 거점으로 하는 단체이지만, 전국에 15개 지부를 두고 넓은 범위를 지원하고 있는 것이 특징입니다.
매년 8월에는 정기 총회·강연회·교류회를 개최하며, 회원 상호 간의 교류는 수시로 이루어지고 있습니다.
또한, 각 지부 단위로의 교류회가 개최되어 의료적 케어 아동이 있는 가족끼리의 커뮤니케이션을 도모하는 장소가 제공되고 있습니다.
찬조 회원은 연회비 3,000엔부터 참여할 수 있으니, 관심 있는 분은 꼭 참여해 보세요.
참조：바쿠바쿠의 모임～인공호흡기와 함께 살아가는～｜바쿠바쿠의 모임～인공호흡기와 함께 살아가는～
