당신의 주변에 장애인은 있습니까?
내각부에 따르면 국내에 약 964만 명의 장애인이 있다고 합니다. 이는 신체 장애인, 지적 장애인, 정신 장애인을 합한 수치로, 여러 장애를 가진 사람도 있기 때문에 단순한 합계는 아니지만, 국민의 7.6%가 어떤 형태로든 장애를 가지고 있다는 것입니다.
참조：장애인의 상황｜내각부
여기에는 보이지 않는 장애도 포함되어 있습니다.
이번에는 성대 위축증 당사자인 논 씨를 취재했습니다.
논 씨는 어느 날 갑자기 목소리가 잘 나오지 않게 되었지만, 성대 위축증 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸렸다고 합니다.
게다가, 신체에 변화가 보이지 않기 때문에 주변의 이해를 얻기 어려워, 살아가기 힘들다고 느꼈다고 합니다.
보이지 않는 장애를 가진 논 씨가 목표로 하는 배리어 프리 사회와 같은 처지의 사람들에게 전하고 싶은 생각에 대해 물었습니다.
1.성대 위축증이란?
목소리를 낼 때는 성대를 닫은 상태에서 진동시켜 목소리가 나옵니다.
성대 위축증이란, 노화 등으로 인해 근육이 약해져 발성 시 성대가 적절히 닫히지 않고 틈이 생기는 장애입니다.
고령자에게 많이 발생한다고 하지만, 말을 하지 않는 것만으로도 발생할 가능성이 있다고 논 씨는 말합니다.
아직 원인은 밝혀지지 않았지만, 어린 시절 가족이 이혼하면서 가정 내 대화가 극단적으로 줄어들어, 목소리를 내지 않음으로써 점차 성대 근육이 약해져 성대 위축증이 발생한 것이 아닐까 생각한다고 합니다.
그로 인해 목소리가 갈라지거나 떨리는 증상이 있으며, 덧붙여 논 씨는 말이 막히는 증상도 있다고 합니다.
신체 장애와 비교하여 외관으로 판단하기 어려운 만큼, 우리는 어떤 배려를 해야 할까요.
【인터뷰어（작가）：아카이시／인터뷰이：논 씨】
아카이시：논 씨에게 어떤 배려가 있으면 기쁠까요?
논 씨：사람들은 악의가 없어도 외관으로 판단하는 경우가 있다고 생각합니다.
성대 위축증은 외관으로는 알 수 없기 때문에, 막상 말을 할 때 말이 나오지 않으면, 제 생각과는 다른 부정적인 인상을 받을 때가 있습니다. 이럴 때는 정말 안타깝습니다.
그래서 조금 더 공감의 마음을 가져주셨으면 합니다. 그 순간에 판단하고 마음속에 간직하지 말고, 마음을 직접 부딪쳐 주시면 사정도 설명할 수 있어 기쁩니다.
2.논 씨는 어떤 사람인가요?
활발하고 정의감 넘치는 아이였다고, 논 씨는 자신을 되돌아봅니다.
중학교 때부터 배드민턴에 열중하며 더 잘하고 싶다고 생각했던 고등학교 어느 날, 논 씨의 몸에 이상이 생겼습니다.
갑자기 가슴이 답답해지고 목소리가 잘 나오지 않는다고 느껴 그날은 부활동에서 목소리를 내지 않았다고 합니다. 다음 날도, 그다음 날도.
며칠이 지난 후, 어떤 것을 깨달았습니다.
“어라, 어떻게 목소리를 내는 거였지”
이전처럼 큰 목소리를 낼 수 없게 되었습니다. 그 후 병원에 가도 원인을 알 수 없었고, 점점 목소리를 내는 것 자체가 두려워졌다고 합니다.
그때부터 논 씨가 보이지 않는 장애와 갈등하는 매일이 시작되었습니다.
2-1.보이지 않는 장애가 있기 때문에 느낀 고민
아카이시：목소리가 나오지 않아서 어떤 점이 불편했나요?
논 씨：불편한 점밖에 없다는 것이 솔직한 마음입니다.
목소리가 잘 나오지 않게 되면서 다시금 목소리의 중요성을 깨달았습니다. 왜냐하면 학교 생활이나 취업 활동을 경험하면서 커뮤니케이션은 목소리의 인상이 크다는 것을 절실히 느꼈기 때문입니다.
특히 취업 활동에서는 면접이 중요시되기 때문에, 목소리가 잘 나오지 않는 저에게는 매우 불안했습니다.
인턴십에 참여했을 때도 성장하고 싶다는 마음은 있었지만, 그룹 토론에서 주변의 목소리에 제 목소리가 묻히는 경우가 많아 정말로 자기 부정의 매일이었습니다.
아카이시：취업 후에 목소리가 잘 나오지 않는다는 것을 전했나요?
논 씨：전하지 못했습니다.
성대 위축증 진단을 받은 것은 최근이라 당시에는 어떻게 설명해야 할지 몰라서 스스로에게 긴장에서 오는 것이라고 말하며 버텼습니다.
당시에는 신입사원으로 전화 응대도 많았지만, 이것도 저에게는 큰 부담이었습니다.
“네, ○○회사입니다”라고 말해야 하지만, 머릿속에서는 알고 있어도 회사명이 잘 말로 나오지 않아 매번 멈췄습니다.
당시 상사도 신경 써주었지만, 잘 설명하지 못한 것과 목소리 문제를 전하면 해고될지도 모른다는 생각에 혼자서 극복하려 했습니다.
2-2.장애의 고민을 누구에게도 말하지 못했던 삶에 전환점이 찾아오다
아카이시：한때 적응 장애도 겪었다고 하는데, 경위를 말씀해 주실 수 있나요?
논 씨：적응 장애는 성대 위축증만이 원인은 아닙니다.
자신의 커리어를 생각하며 이직을 했는데, 그곳의 노동 환경이 매우 가혹해서 정신적으로도 육체적으로도 지쳐있을 때 초콜릿 낭종이라는 병이 발견되었습니다.
난소에 혈액이 굳어지는 병인데, 악화되면 불임의 위험이 있는 것입니다.
지금 상태로는 미래에 아이를 가질 수 없을 가능성이 있다는 것에 매우 충격을 받았고, 지금까지의 삶의 어려움도 더해져 정신적으로 매우 침체되었습니다.
그 후, 정신과에서 적응 장애 진단을 받게 됩니다.
아카이시：긍정적으로 살 수 있게 된 계기를 알려주세요.
논 씨：역시 적응 장애가 되었을 때, 변화가 필요하다고 생각했습니다. 그 방법을 모색하던 중 멋진 블로그를 만나게 된 것이 회복의 큰 계기가 되었습니다.
거기서 자기 긍정감에 대해 이야기한 기사가 있었습니다. 성대 위축증이 원인으로 지금까지 자기 부정만 해왔기 때문에, 자기 긍정감이라는 단어와 만나 처음으로 있는 그대로의 자신으로 괜찮다고 생각할 수 있었습니다.
마이너스였던 자기 긍정감을 평평하게 하여, 드디어 자신의 인생에 대해 냉정하게 생각할 수 있었습니다. 지금처럼 일하는 것이 아니라, 한 번 마음과 몸을 마주하고 새로운 생활을 위해 휴직을 결심할 수 있었습니다.
그 후 SNS나 세미나 등 많은 사람과 관계를 맺으면서, 자신의 하고 싶은 것이 보이고, 편안한 생활을 할 수 있게 되었습니다.
2-3.삶의 어려움을 겪는 사람의 지원이 되고 싶다
아카이시：삶의 어려움을 느끼는 사람을 지원하고 싶다고 생각하게 된 계기가 있나요?
논 씨：역시 제 자신의 경험에서, 같은 생각을 하는 사람을 구하고 싶다는 것이 가장 큰 이유입니다.
또한 휠체어 트래블러 미요 타츠야 씨를 만난 것도 계기 중 하나입니다. 지인의 소개로 미요 씨와 이야기를 나누게 되었는데, 미요 씨의 오라에 놀랐습니다.
휠체어를 이용하는 분과 처음으로 이야기를 나누었는데, 장애에 대해 부정적인 인상은 전혀 없었습니다. 제 안에서 장애에 대해 느꼈던 것이 깨졌습니다
