골형성부전증이라는 병을 알고 계신가요? 이번에는 골형성부전증을 가지고 있으면서 대형 외국계 기업과 요양 사업소에서 일한 요시츠구 마리 씨를 취재했습니다.
일반 사회에서 살아온 요시츠구 씨이기 때문에 생각하는, 건강한 사람들과의 접촉 방법이나 바람직한 관계에 대해서도 이야기해 주셨습니다.
이 기사가 "사회에 나가는 것에 불안을 느끼는 분"이나 "건강한 사람과 잘 어울리지 못하는 분"에게 힌트가 되길 바랍니다.
※2026년 3월 13일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
1. 요시츠구 마리는 어떤 사람인가?
요시츠구 씨가 병을 알게 된 것은 생후 바로였습니다. 태어나자마자 심하게 울고 있는 것을 보고 검사를 했더니 이미 뱃속에서 골절이 있었고, 그 후 골형성부전증 진단을 받았습니다.
골형성부전증은 태어날 때부터 뼈가 약하고 골절이나 변형을 일으키는 병입니다. 약 2~3만 명 중 1명이 발병한다고 하며, 지정 난치병으로 등록되어 있습니다.
참조：「골형성부전증（지정 난치병 274）」공익재단법인 난치병의학연구재단
그 때문에 당시에는 국내에서도 사례가 적어 장애 판정에도 시간이 걸렸다고 합니다.
또한 골형성부전증이라고 해도 증상에는 개인차가 있으며, 요시츠구 씨는 중증에 속한다고 합니다. 어릴 때부터 골절을 반복했기 때문에 현재 신장은 약 85cm로, 평균적인 여성에 비해 상당히 작습니다.
노력을 하면 식사나 옷 갈아입기는 가능하지만, 기본적으로는 일상생활의 대부분에 도움을 필요로 합니다.
가족이나 교육위원회가 배치한 전속 보조원의 지원을 받으면서 유치원과 초등학교는 일반 학교에 다니고, 중학교와 고등학교는 특수 지원 학교(키리가오카 특수 지원 학교)에 진학했습니다.
그곳에서는 신체 장애를 가지고 대학에 진학하는 사람이 많이 있었던 영향인지, 요시츠구 씨도 일찍부터 진학을 의식하게 됩니다.
당시 요시츠구 씨는 건축가를 목표로 하고 있었습니다. 그 이유는 가족이나 친구와 외출할 때, 가게나 건물의 단차에 고민하는 일이 많았기 때문입니다. 단차 때문에 입점을 포기하게 되면 가족이나 친구와의 교류에도 영향을 미치게 되어 이 문제를 해결하고 싶다고 생각했습니다.
그리고 고등학교 2학년 때부터 건축을 배울 수 있는 전문학교의 체험 수업에 1년간 다녔습니다.
그러나 수험생이 되어 입학에 대해 상담한 결과, 학교 내가 배리어프리가 되어 있지 않다는 것과 지원 체제가 갖춰지지 않았다는 이유로 거절당했습니다. 이때는 아직 장애인 차별 해소법이 제정되지 않아 대응하기 어려운 상황이었습니다.
1년 이상 걸쳐 희망했던 학교에 수험조차 할 수 없게 되어 망연자실했다고 합니다. 그래도 당시 상황에서는 진학 외에 길이 없었고, 부모님의 권유도 있어 심리학을 배울 수 있는 대학에 진학하게 되었습니다.
2. 왜 혼자 살기 시작했는가?
요시츠구 씨는 현재 방문 요양(중증 방문 요양)을 이용하여 혼자 생활하고 있습니다. 오후 6시부터 다음 날 오전 8시 30분까지는 도우미가 오고, 그 외의 시간은 혼자 지내고 있습니다.
취직한 지 3년이 지나 경제적 자립이 가능해지면서 혼자 살기를 생각하게 되었다고 합니다. 그러나 부모님은 강하게 걱정했다고 합니다.
그래서 요시츠구 씨는 다음과 같이 설득했습니다.
"엄마가 돌아가시면, 나는 어떻게 할까?"
몸을 자유롭게 움직일 수 없는 만큼, 가사나 아르바이트 같은 일상생활에서 얻는 지식이 건강한 사람보다 적다고 느꼈다고 합니다.
그 때문에 부모가 없는 후에 갑자기 혼자 살게 되면 큰 위험을 동반합니다. 가족의 지원을 받을 수 있을 때 준비해 두면 부모님도 안심하고 살 수 있을 것이라고 설득하여 혼자 살 수 있는 허가를 받았습니다.
걱정된다고 해서 가까이에 가두는 것이 아니라, 도울 수 있는 범위에서 서바이벌 생활을 해나가는 것이 가장 좋은 지원 환경이라고 요시츠구 씨는 말합니다.
3. 리얼한 취업 활동 및 취업 체험에 다가가다!
대학에 입학하여 심리학을 배우는 것은 즐거웠다고 합니다. 하지만 몸을 움직이는 일이 많은 하드워크라는 것과 직업이 안정되지 않는다는 이유로 임상 심리사와 같은 심리 업계에서 일하는 것은 생각하지 않았습니다.
일반 기업에서 취업 활동을 할 때에는 진학 시와 마찬가지로 장애인 특유의 벽이 많았습니다.
일반적으로 취업 활동은 대학 3학년부터 시작됩니다. 요시츠구 씨는 대학 2학년 때부터 장애인의 취업 지원을 하는 정보 사이트를 이용하여 다양한 이벤트에 참가했습니다. 그래도 여전히 화장실 보조에 대한 이해를 얻는 것은 어려웠습니다.
그리고 한 번의 만남이 요시츠구 씨의 미래를 크게 바꾸게 됩니다.
요시츠구 씨에게는 동경하는 사람이 있었습니다. 연예인도 아티스트도 아닙니다. 동급생의 어머니입니다.
힐이나 멋진 정장을 입고 드라마에 나오는 커리어 우먼 같은 모습을 보고 "이 사람처럼 멋진 OL이 되고 싶다!"고 강하게 생각하게 되었습니다.
그리고 취업 활동에 고전하고 있을 때, 그 어머니가 일하는 기업을 견학하고 싶다고 요청한 결과, 인턴십이 실현됩니다. 과제는 있었지만 하나하나 노력을 하여 2~3주간의 인턴십을 마치고 처음으로 일하는 이미지를 가질 수 있었다고 합니다.
그 후, 인턴십을 했던 기업에서 면접 시험 시, 요시츠구 씨의 행동력과 밝음이 면접관의 눈에 띄어, 무사히 채용되었습니다.
4. 아무리 힘든 일이 있어도 포기하지 않는다
대기업에서 일하는 매일은 충실했지만, 지금까지 경험한 적 없는 하드워크였다고 요시츠구 씨는 말합니다. 8년간 근무했지만, 심신 모두 피로가 쌓여 퇴직했습니다.
그 후, 요양 사업소에 취직했지만, 또다시 큰 벽에 부딪히게 됩니다. 2020년부터 만연한 신종 코로나바이러스입니다.
이로 인해 화장실 보조 인원이 줄어들고, 주변에 대한 배려로 자연스럽게 수분 섭취를 줄이는 등 노력을 했지만, 점차 몸에 부담이 커지게 되었습니다.
추가로 대퇴골 골절입니다. 이로 인해 4개월의 휴직을 피할 수 없게 되었습니다. 그 영향도 있어 퇴직하게 되었습니다.
골절은 지금까지 여러 번 있었고, 그때마다 생활이 멈춰왔습니다. 가장 힘든 것은 휠체어나 장애라는 이유로, 가고 싶은 곳이나 받고 싶은 서비스를 포기해야 할 때라고 합니다.
장애나 휠체어 사용자라고 해도 각각 상태는 다르지만, 커뮤니케이션을 하기 전에 거절당하는 장면을 여러 번 목격해 왔습니다.
지금까지의 경험에서, 알아주는 것이 가장 큰 이해로 이어진다고 합니다. 그 때문에 건강한 사람의 이벤트에 적극적으로 참가하려고 노력하고 있다고 합니다.
댄스도 그 중 하나입니다. 댄스 팀에 참가하면서 프로 댄서와의 콜라보가 실현되었습니다.
참조：Permobil Japan｜〈펠모빌〉NEW STYLE HUSTLE【Zabu&Mari】
또한 요시츠구 씨에게는 현재 목표로 하는 직업이 있습니다. 그것은 탤런트입니다. 더 많은 사람에게 알려지기 위해 미디어를 통해 자신을 표현하고 싶다고 합니다.
