每十万人中仅一例的罕见病 川崎良太的挑战:坚持自立生活支援的理由

发布: 2024/4/29更新: 2026/7/104121次浏览
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※2026年2月20日确认信息,并更新了部分最新信息。

这次,我们采访了在鹿儿岛县担任“CILひかり”中心主任的川崎良太先生,以及通过分享与川崎先生的生活而引起许多人共鸣的妻子·瞳美女士。

1. 川崎先生是怎样的人?

【采访者(作者):屋富祖/受访者:川崎良太先生·瞳美女士

1-1. 曾被“没有工作就不算独立”的束缚所苦

屋富祖:听说您在特殊支援学校毕业后曾在老年人设施工作,能否请您谈谈就业的经过和当时的情况?

川崎先生:在选择未来道路时,我面临大学升学、就业或继续在疗养型病房生活三种选择。我当时想“因为是进行性疾病,即使上了大学也不知道会怎样,想趁还能动的时候工作”。

我自己有“因为有障碍所以要比别人更努力”以及“工作才算独立”的信念,所以决定走上就业的道路。

屋富祖:是否也有“想接近普通人”的想法呢?

川崎先生:我想这想法很强烈。直到初中,我几乎没有与有障碍的朋友交往,所以认为高中毕业后就应该像周围的人一样工作。

屋富祖:原来如此。这样的“工作才算独立”的观念有发生变化吗?

川崎先生:有变化。当时,身体状况与现在没有变化,几乎需要帮助,但每天只能使用大约4小时的助理支持。

我住在与工作设施同一场地的公寓里,虽然可以在有需要时叫夜班的前辈职员,但因为顾虑而无法请求帮助。

屋富祖:在需要帮助时却顾虑重重,忍受身体不适继续工作的生活,是什么契机让您改变了想法?

川崎先生:有一次我在厕所出了意外。从那时起,我开始思考“我到底在做什么”。回想起来,那是思考未来工作方式的契机。对与普通人一样工作的违和感

在离开设施时,他们告诉我“可以缩短工作时间”,现在想来这是合理的配合,但当时19~20岁的我只能认为这是“受到特别对待”,于是选择了离职。

1-2. 成为“CILひかり”中心主任的契机与自身的变化

川崎先生与工作人员交谈

屋富祖:请告诉我们您开始在“CILひかり”工作的契机,以及成为中心主任的经过。

川崎先生:高中时,我参加了“NPO法人自立生活センターてくてく”(以下简称てくてく)的住宿体验。这是一个体验“自立生活是什么”的项目。

在前职离职后,我回到家中生活,同时重新与てくてく的员工联系,开始为自立生活做准备。

一年后,我实现了自立生活,有了时间便开始去てくてく的办公室玩,参加活动和研讨会,像志愿者一样活动。

这样的日子持续了5~6年后,我开始作为てくてく的员工工作,并参与运营。大约三年后,当时的代表去世了。以此为契机,我成为了代表。

屋富祖:原来如此,您是通过与てくてく的信任关系而就任的。成为中心主任后,您自身有什么变化吗?

川崎先生:与普通工作相比,责任更重。而且,如果自己不主动去“改善”,日子就会在无所事事中度过,在不好的意义上也能成立。

屋富祖:您也会应对来自当事者的咨询吗?

川崎先生:是的。我会与希望自立生活的人面谈,一起思考自立生活的过程,进行住宿体验等。这是我的工作。

屋富祖:即使想要“自立”,也有很多人不知道该如何进行。

川崎先生:有些人不知道该如何行动,所以我们会从小疑问开始一起思考。

虽然从我们这边传达很简单,但在“CILひかり”,我们认为让当事者自己思考并理解自立生活是什么很重要,所以重视一起思考。

屋富祖:可能也有误解认为“去咨询就能全部解决”。重新思考这个问题。

川崎先生:确实如此。即使开始独居,也不是所有事情都能轻松简单地完成。

因此,我们更注重与其作为服务的“顾客”接触,不如说是以能够共同成长的方式进行互动。

1−3. 从自立生活支援的现场看社会与课题

屋富祖:在自立生活支援的现场,您如何感受到社会的变化?

川崎先生从社会氛围来看,推动残障人士的自立生活已不再是特别的事情

即使说“想要自立生活”,也几乎不会被阻止。我认为这是好事。

但另一方面,我认为当事者的人生经验也被剥夺了一部分。

即使被推向社会,也被当作没有主体性的存在

例如,助理会做所有事情。

即使住在公寓或公寓的一间房里,也不得不在规定时间就寝,无法选择食物。

如果没有当事者认为这是不对的“权利意识基础”,就会觉得“比在设施里好”。

虽然不否定这一点,但为了更人性化地成为自己人生的主体,需要周围的人尊重当事者的主体性

屋富祖:原来如此。支持方需要引导当事者的主动行动。

川崎先生:是的。希望每个机构都能更积极地做到这一点。

本来当事者没有“决定”的经验,因此当事者花时间的支持很重要。

2. 支撑川崎先生的重要家庭

2-1. 走向结婚的道路与挣扎

穿着礼服的川崎先生和穿着婚纱的瞳美女士

屋富祖:在两位结婚的过程中,有过挣扎吗?

瞳美女士:一开始可能是我对助理总是在丈夫身边这件事感到挣扎。“如何确保隐私?”这是我们两人讨论最多的事情。

我自己知道在体力上难以一边生活一边照顾,所以我们讨论了很多关于在丈夫一直进行的“24小时助理自立生活”中进行婚姻生活的事情。这是与一般婚姻生活不同的地方。

屋富祖:您们是如何在生活中与助理保持平衡的?

瞳美女士:为了在需要时可以请助理帮忙,我们选择了有房间可以待机的房子作为结婚的准备。

在需要时请他们帮忙,比如吃饭时让他们待在待机房间里。

屋富祖:原来如此。即使是助理,在家里有家人以外的人一起吃饭也会紧张吧。

瞳美女士:一开始,家里有家人以外的人进入生活会感到负担。新助理的加入也会有人员更替。

但现在,我觉得有很多人进入的生活很有趣。

当然不是100%不在意,但现在可以一起吃饭了。我觉得我们之间有了良好的距离感。

2-2. 婚姻生活中的工夫是什么?

屋富祖:瞳美女士在挣扎中接受了很多事情……!

瞳美女士我和丈夫在遇到困难时总是会商量,所以才有现在。

可能与一般夫妻相比,我们需要商量的场合更多。

无论是否有障碍,这可能是无关紧要的部分,但我认为即使想着“只要自己忍耐就好”也能生活。

但我们是在必须商量才能前进的环境中,所以我觉得这很好。

无论将来发生什么,因为有商量解决的基础,所以我觉得只需要继续这样做。

屋富祖:真好!川崎先生呢?

川崎先生:我知道需要接受助理的支持生活,而且不想让妻子成为助理,所以有些困难。

当助理休息一周时,我身体不适。那时我们都很辛苦,渐渐失去余裕。

所以实际上,有时需要助理在场。这是为了与妻子平等所必需的。

与其一直觉得有人在烦人,不如一起思考“如何解决?”,这使得现在的生活成为可能。如果没有这样做,可能会破裂。

瞳美女士:确实,如果我一直以照顾者的方式参与,就无法保持“夫妻”的氛围。保持甜蜜是做不到的。(笑)

2-3. 关于与家人共度的幸福

儿子将勺子递到川崎先生的嘴边

屋富祖:请告诉我们您在与孩子共度生活中的工夫。

川崎先生:我能做的是作为玩伴,尽可能接送。我想做我能做的事情。

瞳美女士:这对我帮助很大。我们是继亲家庭,儿子和丈夫在一起大约4~5年,我会告诉儿子“这种情况下请找良太君帮忙”“因为良太君在工作,我们才能生活”,让儿子意识到“父亲”

屋富祖:作为家庭,感到幸福的瞬间是什么时候?

川崎先生:果然是三个人一起出去的时候。那样就有特别的感觉,很开心。

瞳美女士:平时有24小时助理在场,但对丈夫来说,助理是后辈或同事,所以我觉得他不太能放松。

每个月我们会安排一次三人独处的时间。那时确实很开心。“耶!”的感觉。(笑)

屋富祖:家人独处时有三人独特的氛围。(笑)

川崎先生·瞳美女士:是的。(笑)

2-4. 想对考虑结婚的当事者说的话

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