「为了他人而活就要珍惜自己」——“十万人中一人”的罕见病患者川崎良太继续自立生活支援的理由

发布: 2024/4/29更新: 2026/2/264046次浏览
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※2026年2月20日确认信息,并更新了部分内容。

这次,我们采访了位于鹿儿岛县的“CILひかり”中心主任川崎良太先生,以及通过分享与川崎先生的生活而引起众多共鸣的妻子·仁美女士。

1. 川崎先生是怎样的人?

【采访者(作者):屋富祖/受访者:川崎良太先生·仁美女士

1-1. “不工作就不是自立”的束缚

屋富祖:听说您在特殊支援学校毕业后曾在老年人设施工作,能否谈谈就业的经过和当时的情况?

川崎先生:在选择进路时,我面临大学升学、就业、继续在疗养型病房生活的三个选择。因为是进行性疾病,我觉得即使上了大学也不知会怎样,所以想趁还能动的时候工作。

我自己也有“因为有障碍所以要比别人更努力”以及“工作才是自立”的信念,所以决定走上就业的道路。

屋富祖:是否也有“想接近普通人”的想法呢?

川崎先生:我想是非常强烈的。直到初中,我几乎没有与有障碍的朋友交往,所以高中毕业后就认为应该像周围的人一样工作。

屋富祖:原来如此。从这种“工作才是自立”的想法中,您有过变化吗?

川崎先生:有过。当时身体状况与现在没有变化,几乎需要帮助,但每天只能使用大约4小时的助理支持。

我住在与工作设施同一地块的公寓里,如果有需要可以叫夜班的前辈职员,但因为顾虑而无法请求。

屋富祖:在需要帮助时却犹豫不决,忍受身体不适继续工作的生活。是什么让您的想法发生了变化?

川崎先生:有一次上厕所失败了。从那时起,我开始思考“我到底在做什么”。回顾起来,那是思考未来工作方式的契机。对与普通人一样工作的违和感

辞职时被告知可以“缩短工作时间”,现在看来是合理的配合,但当时19~20岁的我只能认为是“被特殊对待”。于是选择了辞职。

1-2. 成为“CILひかり”中心主任的契机和自身的变化

川崎先生与工作人员交谈

屋富祖:请告诉我们您开始在“CILひかり”工作以及成为中心主任的契机。

川崎先生:高中时,我参加了“NPO法人自立生活センターてくてく”(以下简称てくてく)举办的住宿体验。这是一个体验“自立生活是什么”的项目。

辞去前职后,我回到家中生活,同时与てくてく的职员重新取得联系,开始准备自立生活。

一年后,我实现了自立生活,有了时间就去てくてく的办公室玩,参加活动和研讨会,像志愿者一样活动。

这样的日子持续了5~6年,后来成为てくてく的职员,并参与运营。大约三年后,当时的代表去世了。以此为契机,我成为了代表。

屋富祖:原来如此,您是通过与てくてく的信任关系而就任的。成为中心主任后,您自身有何变化?

川崎先生:与普通工作相比,责任更重了。而且,如果不主动去改善,日子就会无所事事地过去,在坏的意义上也能成立。

屋富祖:您也会处理当事者的咨询吗?

川崎先生:是的。我会与希望自立生活的人面谈,一起考虑自立生活的过程,进行住宿体验等。这是我的工作。

屋富祖:即使想要自立,也有很多人不知道该如何进行。

川崎先生:有些人不知道该如何行动,所以我们会从小的疑问开始一起思考。

虽然从我们这边传达很简单,但在“CILひかり”,我们认为重要的是当事者自己去思考和理解自立生活是什么,所以我们重视一起思考。

屋富祖:可能也有误解为“去咨询就能全部解决”的人。重新思考这点很重要。

川崎先生:是的。即使开始独居,也并不是所有事情都能轻松简单地完成。

所以,与其作为接受服务的“顾客”接触,我们更重视能够一起成长的关系。

1−3. 从自立生活支援的现场看社会与课题

屋富祖:在自立生活支援的现场,您如何感受到社会的变化?

川崎先生从社会氛围来看,推进残疾人的自立生活已不再是特别的事情

说“想要自立生活”也几乎不会被阻止。我认为这是好事。

但另一方面,我认为当事者被剥夺了积累人生经验的部分。

即使被社会接纳,也被视为没有主体性的存在

例如,助理会包办一切。

住在公寓或单元房里,却不得不在规定时间睡觉,不能选择食物。

如果没有当事者“权利意识的基础”去质疑这种情况,就会觉得“比在设施里好”。

虽然不否定这种想法,但为了更人性化地成为自己人生的主体,周围的人也必须尊重当事者的主体性。

屋富祖:原来如此。支持方需要引导当事者的主动行动。

川崎先生:是的。如果每个机构都能更积极地做到这一点就好了。

当事者本身没有经历过“决定”这件事,所以我认为当事者的时间和支持是重要的。

2. 支持川崎先生的重要家人

2-1. 结婚的历程与纠葛

穿着西装的川崎先生和穿着婚纱的仁美女士

屋富祖:两位在结婚时,有过纠葛吗?

仁美女士:一开始可能是我对助理总是在丈夫身边这件事感到纠葛。“如何确保隐私”之类的。这是我们两人讨论最多的事情。

我自己知道从体力上来说,边照顾边生活是困难的,所以我们讨论了很多关于在丈夫一直以来的“24小时助理自立生活”中进行婚姻生活。这是与一般婚姻生活不同的地方。

屋富祖:在助理的参与下,您们是如何平衡生活的呢?

仁美女士:为了在需要时可以请求助理的帮助,我们选择了有房间可以待命的房子作为结婚的准备。

需要时请他们帮忙,比如吃饭时让他们待在待命房间。

屋富祖:原来如此。即便是助理,和家人以外的人一起吃饭也会紧张吧。

仁美女士:一开始,家人以外的人进入家中生活会感到负担。新助理的加入也会带来人员更替。

但现在,我觉得这种生活很有趣。

当然不是完全不在意,但已经能一起吃饭了。我觉得我们找到了一个很好的距离感。

2-2. 婚姻生活中的巧思

屋富祖:仁美女士在有纠葛的同时也接受了很多事情啊……!

仁美女士我们一直在有困难时进行沟通,所以才有今天。

可能我们比一般夫妻需要更多的沟通。

无论是否有障碍,这可能都是无关紧要的部分,但我认为“只要自己忍耐就好”是可以生活的。

但我们因为需要沟通才能前进,所以我觉得这很好。

无论今后发生什么,因为有了通过沟通解决问题的基础,所以我觉得只要继续这样就好。

屋富祖:真好!川崎先生有什么看法?

川崎先生:我知道需要接受助理的支持生活,也不想让妻子成为助理,所以有困难。

有一次我让助理休息了一周,我的身体状况变差了。那时我们都很辛苦,渐渐失去了余裕。

所以实际上,有时助理必须在场。我认为这是为了与妻子平等所必需的。

与其一直觉得有人在场很烦,不如一起思考“如何解决?”,正因为这样,我们才能有现在的生活。如果没有这些,我们可能已经崩溃了。

仁美女士:确实,如果我一直像照顾者一样参与其中,就无法保持“夫妻”的氛围。保持甜蜜是做不到的。(笑)

2-3. 关于与家人共度的幸福

儿子将勺子递到川崎先生的嘴边

屋富祖:请告诉我们在与孩子共度生活中有什么巧思。

川崎先生:我能做的就是做玩伴和在能力范围内接送。我想做我能做的事情。

仁美女士:这对我帮助很大。我们是重组家庭,所以儿子和丈夫在一起大约4~5年,我会告诉儿子“这种情况下请找良太君帮忙”“因为良太君在工作,我们才能生活”,让儿子意识到“父亲”的存在

屋富祖:与家人在一起时,您感到幸福的瞬间是什么时候?

川崎先生:果然是三个人一起出去的时候。仅此就有特别的感觉,很开心。

仁美女士:平时有24小时助理在,但对丈夫来说,助理是后辈或同事,所以我觉得他并不能完全放松。

每个月我们会安排一次三人独处的时间。那时真的很开心。感觉像是“耶——!”(笑)

屋富祖:家人之间有三人独特的氛围呢。(笑)

川崎先生·仁美女士:是的。(笑)

2-4. 想对考虑结婚的当事者说的话

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