※2026年2月20日确认信息，并更新了部分内容。
这次采访的是，在佐贺县佐贺市活动的互助支持团体“Care Mami”代表山下祐子女士（小奏的妈妈）。
小奏因出生前发生的脑出血后遗症导致肢体残疾，平时依靠婴儿车（属于轮椅的一种移动工具）生活。
小奏是被诊断为全盲、West综合征（点头痉挛）和自闭症的重度身心障碍儿童，与小奏一起生活的小奏妈妈。
“想传达给同样境遇的家庭”，她通过Instagram和YouTube等社交媒体向抚养重度障碍儿童的家庭发布信息，并销售支持工具，其活动涉及广泛领域。
我们采访了小奏妈妈，了解她关于抚养重度身心障碍儿童（障碍儿童）的经验，以及她对“Care Mami”活动的想法。
1.小奏妈妈是怎样的人？
1-1.怀孕8个月时得知孩子将带着障碍出生
【采访者（撰稿人）：屋富祖／被采访者：小奏妈妈】
屋富祖：听说在小奏出生前，您有在残疾人设施工作的经验，小奏妈妈您本来就对残疾人福利领域很感兴趣吗？
小奏妈妈：我原本是为了获得护理福祉士的资格而在专科学校学习的。在那里，为了参加国家考试，我有机会在智障人士的入所设施进行实习。
当时遇到的大家都非常真诚、可爱。被他们的纯真所吸引，我想“我也想参与其中”，于是开始作为护理福祉士工作。
在那里，我为重度障碍认定者提供洗浴和饮食帮助，虽然语言交流不多，但我觉得工作还是很愉快的。
屋富祖：通过工作与有障碍的人接触过的小奏妈妈，当得知自己的孩子有障碍时，您有什么感受？
小奏妈妈：怀孕7个月时出血，住院管理。到了8个月，定期超声检查时发现“发生了脑出血，会留下障碍”。
从那时起到分娩的约3个月时间里，我的精神状态非常不稳定。因为一直住院，有时间就让母亲和丈夫来陪伴。
毕竟自己的孩子成为障碍儿童，与工作不同，自己成为当事人，接受起来相当困难。
我想“我可能无法抚养有障碍的孩子”。因此，我意识到自己内心有一种歧视意识，这也让我感到非常震惊。
屋富祖：孩子出生时，您的感受如何？
小奏妈妈：剖腹产后需要一段时间静养，所以在产后第3天才见到小奏。去NICU看到他的脸时，我很惊讶。他太可爱了，长得太像他爸爸了（笑）
屋富祖：您提到“意识到自己内心的歧视意识”，但能觉得孩子可爱，家人的反应如何？
小奏妈妈：虽然听说“自己的孩子很可爱”，但真的如此。丈夫在孩子出生后立即被允许进入NICU，最先看到小奏的脸时，他高兴地说“太像我了！”
我的父母和妹妹也在手术室前等待，他们都觉得“简直就是（丈夫的脸）一样”到这种程度。
1-2.是否接受了孩子的障碍？至今仍在挣扎
屋富祖：接受小奏的障碍过程中，您经历了怎样的挣扎和心情变化？
小奏妈妈：我经常和周围的人讨论，如果问我是否接受了障碍，还是有无法接受的心情。
看到健康的孩子会觉得“真好”，也会有“要是健康出生就好了”的心情，所以我也在想自己是否真的接受了。
屋富祖：刚才您非常坦诚地分享了，我觉得“接受障碍”这个问题问得有些简单了…。
小奏妈妈：“已经没事了，没事了”这样说的妈妈，意外地可能还没有完全克服。
在我主办的社团中，也听到有孩子已经成年的前辈妈妈说还没有接受。
我自己也在想，最近也在思考自己是否接受了小奏的障碍。
2.小奏的成长和周围的支持支撑着我
2-1.儿童发展支持机构的帮助
屋富祖：小奏出生后，有哪些支持让您感到很有帮助？
小奏妈妈：开始去儿童发展支持机构对我们来说是很大的帮助。1岁到3岁需要母子一起上学，3岁后随着年龄增长，孩子可以单独被托管的日数增加。
母子一起上学时我们每周大约去5次。因为有保育员在，所以我们一起唱歌、折纸、做运动游戏。
小奏在5岁到8岁时非常困难，晚上哭闹不止，根本不睡觉，睡2小时就醒1小时。丈夫夜班结束后凌晨3点左右回家，趁他看小奏时我才得以休息。
屋富祖：每天都很辛苦…。白天在家，妈妈是否能休息呢？每周5天去上学是有什么原因吗？
小奏妈妈：小奏是个无法一直待在家里的孩子。所以，晚上不睡觉时，我们就一直开车兜风。周日才有一点在家的时间。
屋富祖：小奏自己是个喜欢外出的孩子啊。
小奏妈妈：即使大哭，只要问“要去兜风吗？”他就会停止哭泣。现在想来可能是因为喜欢外出，也可能是执着（自闭症的特性）。
去的儿童发展支持机构，有时会有20对亲子一起吃午饭。能与其他妈妈们建立联系对我来说是最大的帮助。
2-2.针对自闭症谱系障碍特性的应对
屋富祖：您提到在诊断前就已经看到自闭症谱系障碍的特性。在与小奏的生活中，您有什么特别的应对方法吗？
小奏妈妈：小奏是在小学二年级时被诊断为自闭症的。
有一次，为了提交癫痫发作时的指示书给学校，我们在医院开了癫痫的诊断书。在那份诊断书中，在写有各种障碍名称的最后写着“自闭症谱系障碍”。
屋富祖：看到诊断书上写着，真是让人吃惊。
小奏妈妈：很惊讶（笑）。那是第一次被诊断为自闭症，所以我想“有没有适合特性的应对方法”，于是购买参考书等进行研究。
在我工作的入所设施中，也有进行视觉支持，所以我想“虽然小奏看不见，但必要的事情还是要做”。为了让小奏理解一天的日程，我开始使用符号传达信息的例行程序。
屋富祖：我在YouTube上看到您使用这些符号，觉得很厉害，您是如何将其例行化的呢？
小奏妈妈：首先，我没有深思熟虑就决定用手铃作为“学校”的符号。然后，我把铃铛挂在小奏的书包上，并在学校教室的入口处也挂上相同的铃铛，让他进行匹配。
小奏听到声音就能理解，所以用声音传达信息的符号。他去的其他地方也同样进行符号与地点的匹配。
屋富祖：是为了确认早上的例行程序而使用的符号，书包上的符号，以及现场的符号这样的概念吗？
小奏妈妈：是的。在进入日托服务时，准备了一个大手铃，“这里是日托服务”这样响铃传达给他，工作人员也理解这个例行程序。
屋富祖：您与学校和日托服务也有合作。
2-3.在生活中注意到小奏的成长
屋富祖：到目前为止，您一直在关注小奏的成长，有哪些印象深刻的事情吗？
小奏妈妈：我在例行程序上是个“什么都试试”的性格，但丈夫意外地认为“小奏不懂这些”。但他比我们想象的理解力更强，能做的事情也在增加，让我们感到惊讶。
现在他左右分得很清楚，说“抬右脚”他就抬右脚，说“抬左脚”他就抬左脚，还能帮忙穿袜子的动作。
不是突然就能做到，而是我们发现“他也能做到这些”。
屋富祖：真厉害。日常的积累，让他自然掌握了这些技能吗？学校会有“他在学校做了这些”的反馈吗？
小奏妈妈：有的。大概是在小学五年级的时候吧。我们一直以为小奏只听童谣。只听童谣，以为他不喜欢其他音乐。
进入特殊支援学校后，每人配备一台平板电脑，用于学习，老师报告说“当播放aimyon的歌曲时，他非常高兴”。
平时在车里我们会播放J-POP音乐，“原来小奏喜欢aimyon啊！”让我们很惊讶。
屋富祖：随着成长，兴趣也在扩大！
3.在育儿过程中，小奏教会我的事情
屋富祖：从小奏的育儿中学到了什么，或者在育儿中重视的是什么？
小奏妈妈：我觉得孩子的可能性是无限的。父母放弃的事情，其实孩子可能能做到，所以为他们创造一个可以尝试的环境也很重要。
我在育儿中重视的是，“父母的笑容会传达给孩子”，所以我努力自己调节自己的情绪。
小奏有很长一段时间很难带，所以我的烦躁情绪也积累了。学习了愤怒管理，尝试“生气时数6秒”，或者去另一个房间深呼吸。
他一直是个哭闹的孩子，所以“我理解那些会动手的妈妈的心情”这样的时期也有过。
小奏小时候，我们几乎像一体一样。我知道需要有分开的时间，但重度障碍孩子的育儿需要24小时关注，所以容易变得像一体，但适当的距离很重要。
屋富祖：现在这种距离感如何呢？
小奏妈妈：现在感觉非常好。重度身心障碍的孩子也在成长，听的音乐也有些变化。最近他会说“别过来”，所以我尽量不靠近（笑）
屋富祖：那是因为小奏想享受一个人的时间吗？
小奏妈妈：是的。他不太需要亲密接触。以前小奏会说“过来”，但现在甚至会用肘部推我，“走开”。
屋富祖：这很符合13岁的孩子（笑）
4.为了那些有相同想法的人。“Care Mami”成立的背景和未来
屋富祖：可以谈谈“Care Mami”成立的背景吗？
小奏妈妈：当我在Instagram上开始发布无障碍住宅等信息时，关注我的一位用户的帖子让我发现她住在我家附近。同样的疗育设施的活动也被上传，我想“这不就是同一个设施的活动吗！”于是联系了她。
她现在是Care Mami的副代表。
屋富祖：太神奇了！竟然会有这样的事情！
小奏妈妈：她因为考虑无障碍住宅而关注了我，没想到住得这么近。
那位妈妈说，她和小奏去的儿童发展支持机构现在有更多的托管场所，所以想母子一起上学的妈妈减少了，即使去上学也只有一个人。
屋富祖：10年前您去的设施的使用者减少了。
小奏妈妈：虽然我觉得有更多的选择是好事，但当听到“我去的那天只有一个人，没人说话，一个人吃饭”时，我觉得这不行！于是提议“要不要开个茶话会？”
我们两家的距离步行约5分钟，所以决定“在附近的公民馆举行”。2023年1月认识副代表，3月开始了Care Mami的茶话会。
屋富祖：从那时起，您每月举办两次茶话会，并一直坚持到现在。现在有多少位妈妈参加？
小奏妈妈：最近举办的圣诞派对有大约66人参加。不仅是佐贺市内，还有来自佐贺县内和福冈县的人。
屋富祖：真厉害！扩展得真快。
小奏妈妈：出乎意料，非常感谢。电视等媒体的报道起了很大作用，知道后立即来的人也有很多。而且，很多人确实“想要联系”。
我认为“联系”当然很重要，但与同龄孩子的妈妈们交谈时，我感受到有很多不明白的地方。
在儿童发展支持机构时，我也因为想听前辈妈妈们的故事，组织了30位妈妈，举办了一个关于学校的讲座。
我本来就想要这样的信息，所以一直想做这个社团，但一直没能实现，最近才终于成立。
屋富祖：有爸爸参加吗？
小奏妈妈：有的，当然有。
屋富祖：爸爸们也是因为想要这样的联系而来吗？
小奏妈妈：2023年9月我们举办了一个摄影会活动，爸爸们也参加了。虽然很多人不善言辞，但爸爸们之间也很少有机会见面，所以有“希望也能举办爸爸的活动”的声音。
屋富祖：您做了这么多活动，小奏妈妈的活动动力和能量来源是什么呢？
小奏妈妈：还是希望我的经验能对同样境遇的妈妈和家庭有所帮助。
屋富祖：看到联系在扩大，您会更加这样想吧。
小奏妈妈：是的，在Instagram等平台上，关注者们常说“谢谢您”，听到这样的声音，我觉得“做得很值得”。
5.想传达给有障碍儿童的家庭的话
屋富祖：最后，您想对抚养有障碍孩子的家庭传达什么呢？
小奏妈妈：小奏小时候，我自己没有太多余裕，抱他的记忆也很模糊。现在他已经太大了，抱他非常困难，所以我希望大家能享受能抱孩子的时期。
另外，我自己对小奏将来会怎样成长感到非常不安。所以，希望大家通过我们的Instagram信息，能够“想象一下将来会怎样生活”，希望能稍微想象一下未来的样子。
6.最后
这次，小奏妈妈讲述了小奏出生前的心境以及出生后的艰辛经历。在面对各种情感波动、困惑和不安的同时，她始终重视“面对小奏”和“面对育儿及周围的人”。
小奏妈妈说的“障碍是小奏的一部分，我想全面理解他”这句话给人留下深刻印象。
小奏妈妈传达给我们的育儿经验，不仅包括育儿中的心情变化和与家人的关系，还涉及无障碍住宅、福祉设备、福祉制度等多个方面。
今后，我们也将继续支持小奏和小奏妈妈的发声和活动。
想“了解更多关于小奏妈妈”的人，请访问她的Instagram或官方网站等。
官方网站：https://zyuushinnweb.com/
小奏妈妈的Instagram ： https://www.instagram.com/sou2010k/
“Care Mami”的官方网站：https://caremamicircle.my.canva.site/
“Care Mami”的Instagram：https://www.instagram.com/caremamicircle/
YouTube：https://youtube.com/@sou2010k?si=Et7uBt5MXvDUz30J
