※2026年2月20日确认信息，并更新了部分最新信息。
这次我们采访的是在佐贺县佐贺市活动的同伴支持团体“Care Mami”代表山下祐子女士（小宗君的妈妈）。
小宗君因出生前发生的脑出血后遗症导致肢体残疾，平时依靠婴儿车（分类为轮椅的移动工具）生活。
小宗君是一名被诊断为全盲、West综合征（点头癫痫）和自闭症的重度身心障碍儿童，与小宗君一起生活的小宗君妈妈。
“想传达给同样境遇的家庭”，她通过Instagram和YouTube等社交媒体发布信息，并销售支持工具，其活动范围广泛。
我们采访了小宗君妈妈，了解关于重度身心障碍儿童（障碍儿童）的育儿以及“Care Mami”的活动愿景。
1.小宗君妈妈是怎样的人？
1-1.怀孕8个月时得知孩子将带着障碍出生
【采访者（作者）：屋富祖／受访者：小宗君妈妈】
屋富祖：听说在小宗君出生前，您有在残疾人设施工作的经验，您本来就对残疾人福利领域很感兴趣吗？
小宗君妈妈：我本来是为了获得护理福祉士资格而上专门学校的。在那里，为了参加国家考试，有机会在智障人士的入所设施进行实习。
那时遇到的大家都非常真诚、可爱。我被他们的纯真吸引，觉得“我也想参与其中”，于是开始作为护理福祉士工作。
在那里，我为重度障碍认定者提供洗浴和进餐辅助，虽然语言交流不多，但我觉得工作很愉快。
屋富祖：通过工作，您与有障碍的人有过接触，当得知自己的孩子有障碍时，您的心情如何？
小宗君妈妈：怀孕7个月时出现出血情况，因此住院管理。到了8个月时，定期超声检查发现“发生了脑出血，会留下障碍”。
从那时起到生产的约3个月间，我的精神状态非常不稳定。因为一直住院，有时间就让母亲和丈夫来陪伴。
自己的孩子成为障碍儿童，与工作不同，自己成为当事人，接受起来非常困难。
我曾想“我可能无法抚养有障碍的孩子”。因此意识到自己内心有种歧视意识，这让我非常震惊。
屋富祖：孩子出生时，您的心情如何？
小宗君妈妈：剖腹产后需要一段时间的静养，所以在产后第3天才见到小宗君。去NICU看到他的脸时，我很惊讶。他太可爱了，长得太像他爸爸了（笑）。
屋富祖：您提到意识到自己内心的歧视意识，但能觉得孩子可爱，家人的反应如何？
小宗君妈妈：虽然听说过“自己的孩子很可爱”，但真的如此。丈夫在孩子出生后立即进入NICU，最先看到小宗君的脸，高兴地说“太像我了！”。
我和丈夫的父母以及妹妹也在手术室前等着，他们都觉得“简直就是（丈夫的脸）”。
1-2.是否接受了孩子的障碍？至今仍在挣扎
屋富祖：在接受小宗君的障碍之前，您经历了怎样的挣扎和心情变化？
小宗君妈妈：我经常和周围的人谈论这个问题，如果问我是否接受了障碍，我仍然有无法接受的感觉。
看到健康的孩子会觉得“真好”，也会有“要是健康出生就好了”的想法，所以我也在想自己是否真的接受了。
屋富祖：您刚才非常坦诚地分享了，我觉得“接受障碍”这个问题我问得太简单了……。
小宗君妈妈：我觉得那些说“已经没事了”的妈妈，意外地还没有完全克服。
在我主办的圈子里，有些孩子已经成年，但妈妈们仍然没有接受。
我自己也在想，是否真的接受了小宗君的障碍，最近也在思考这个问题。
2.小宗君的成长和周围的支持支撑了我
2-1.儿童发展支持设施的帮助
屋富祖：小宗君出生后，有哪些支持让您感到庆幸？
小宗君妈妈：开始去儿童发展支持设施对我们来说非常重要。1岁到3岁需要母子共同上学，3岁后随着年龄增长，孩子可以单独被接收的天数增加。
母子共同上学时，我每周大约去5次。那里有保育员陪伴，唱歌、折纸、做运动游戏。
小宗君在5岁到8岁期间非常困难，晚上哭闹不止，完全不睡觉，睡2小时就醒1小时。丈夫夜班结束后凌晨3点回家，趁他照看小宗君时我才能休息。
屋富祖：每天都非常辛苦……。白天在家，妈妈能休息吗？每周5天去上学的原因是什么？
小宗君妈妈：小宗君是个无法一直待在家里的孩子。所以，晚上不睡觉时，我们就一直开车兜风。周日才有一点时间待在家里。
屋富祖：小宗君自己是个喜欢外出的孩子。
小宗君妈妈：即使大哭，问他“要去兜风吗？”他就会停止哭泣。他喜欢外出，现在想来可能是执着（自闭症的特性）。
去的儿童发展支持设施有时会有20对亲子一起吃午饭。能与其他妈妈们建立联系对我来说是最重要的。
2-2.针对自闭症谱系障碍特性的措施
屋富祖：您提到在确诊前就观察到了自闭症谱系障碍的特性。与小宗君的生活中，有哪些您特别注意的地方？
小宗君妈妈：小宗君在小学二年级时被确诊为自闭症。
有一次，为了提交癫痫发作时的指示书给学校，我在医院开了癫痫的诊断书。在那份诊断书中，在写有各种障碍名称的最后写着“自闭症谱系障碍”。
屋富祖：看到诊断书上写着这个，真让人惊讶。
小宗君妈妈：我很惊讶（笑）。那是我第一次得知自闭症的诊断，于是想“有没有适合特性的应对方法”，便购买了参考书进行研究。
在我工作的入所设施中也有视觉支持，我想“虽然小宗君看不见，但必要的事情还是要做”。为了让小宗君理解一天的日程，我开始使用符号来传达信息的日常惯例。
屋富祖：我看了您的YouTube，觉得小宗君能理解这些符号真了不起，您是如何让这些成为惯例的呢？
小宗君妈妈：首先，我没有过多考虑就决定用手铃作为“学校”的符号。然后，把铃铛挂在小宗君的书包上，并在学校教室的入口也挂上同样的铃铛，让他匹配。
小宗君会在听到声音时理解，所以我用声音来传达符号。其他地方也是一样，在日托服务中也让他们进行符号和地点的匹配。
屋富祖：是为了确认早上的日常惯例的符号、书包上的符号和现场的符号吗？
小宗君妈妈：是的。在进入日托服务时，准备了一个大手铃，让工作人员敲响传达“这里是日托服务”的信息。
屋富祖：您与学校和日托服务有合作。
2-3.在生活中发现小宗君的成长
屋富祖：到目前为止，您一直在关注小宗君的成长，有哪些印象深刻的事情吗？
小宗君妈妈：我其实是个“什么都试试看”的性格，但丈夫意外地认为“小宗君不懂这些”。然而，小宗君理解的事情和能做到的事情比我们想象的要多，让我感到惊讶。
现在他能清楚地分辨左右，“抬起右脚”时他会抬起右脚，“抬起左脚”时他会抬起左脚，甚至能帮忙穿袜子。
不是突然就能做到，而是我们意识到“原来他也能做到这些”。
屋富祖：真了不起。是日常积累让他自然掌握的吗？学校会有“他在学校做了这些”的反馈吗？
小宗君妈妈：有的。大约在小学五年级时吧。我们一直以为小宗君只听童谣。
在进入特殊支援学校后，每人配备一台平板电脑，用于学习。老师报告说“当播放Aimyon的歌时，他非常高兴”。
平时在车里播放J-POP音乐，“原来小宗君喜欢Aimyon啊！”让我很惊讶。
屋富祖：随着成长，兴趣也在扩大！
3.在育儿中，小宗君教会了我什么
屋富祖：从小宗君的育儿中学到了什么？在育儿中您重视什么？
小宗君妈妈：我觉得孩子的可能性是无限的。父母放弃的事情，其实孩子可能已经能做到，所以为他们创造一个尝试的环境也很重要。
我在育儿中重视的是“父母的笑容会传达给孩子”，所以我努力自己调节自己的情绪。
小宗君有很长一段时间很难带，所以我的烦躁情绪也积累了。学习了愤怒管理，尝试“生气时数6秒”，或者去另一个房间深呼吸。
他一直是个哭闹的孩子，所以“我理解那些会动手的妈妈的心情”，我也有这样的时期。
小宗君小时候，感觉我们像一体。我知道需要有分开的时间，但重度障碍儿童的育儿需要24小时关注，所以我们像一体，但适当的距离很重要。
屋富祖：现在这种距离感如何？
小宗君妈妈：现在感觉很好。重症心身障碍的孩子也会成长，听的音乐也会有所变化。最近他会说“别过来”，所以我尽量不靠近（笑）。
屋富祖：那是因为小宗君想享受一个人的时间吗？
小宗君妈妈：是的。他不太需要亲密接触。以前他会说“过来”，但现在甚至会用肘部推我，“走开”。
屋富祖：这很像13岁的孩子（笑）。
4.为了有同样想法的人们。“Care Mami”成立的背景和未来
屋富祖：可以请您谈谈“Care Mami”成立的背景吗？
小宗君妈妈：当我在Instagram上开始发布无障碍住宅等信息时，关注我的人中有一个账号，我查看了她的帖子，发现她竟然是我家附近的人。她也上传了同一个疗育设施的活动照片，我想“这不是同一个设施的活动吗！”于是联系了她。
她现在是Care Mami的副代表。
屋富祖：真是太巧了！
小宗君妈妈：她因为考虑无障碍住宅而关注了我，没想到住得这么近。
那位妈妈告诉我，她和小宗君曾经去过的儿童发展支持设施，现在因为接收的地方增加了，想要母子共同上学的妈妈减少了，即使去上学也只有一个人。
屋富祖：10年前您去过的设施使用者减少了。
小宗君妈妈：我觉得在社区中可选择的设施增加是好事，但当我听到她说“我去的那天只有一个人，没人聊天，一个人吃饭”时，我觉得不行！于是提议“要不要办个茶话会？”。
我们两家的距离大约5分钟步行，于是决定“在附近的公民馆办吧”。2023年1月我认识了副代表，3月开始了Care Mami的茶话会。
屋富祖：从那时起，每月两次的茶话会一直持续到现在。现在有多少妈妈参加？
小宗君妈妈：最近的圣诞会有大约66人参加。不仅是佐贺市内，还有来自佐贺县内和福冈县的人。
屋富祖：真了不起！扩展的速度很快。
小宗君妈妈：出乎意料，非常感谢。电视等媒体的报道起了很大作用，很多人看到后立即就来参加。很多人还是希望有联系。
我认为“联系”当然很重要，但和同龄孩子的妈妈们交流时，还是有很多不明白的地方。
在儿童发展支持设施时，我也想听前辈妈妈们的故事，曾组织过30位妈妈的聚会，听取学校的相关信息。
我本来就想做这样的信息交流活动，但一直没能实现，最近才终于成立。
屋富祖：有爸爸参加吗？
小宗君妈妈：有的，当然有。
屋富祖：爸爸们也是为了寻找这样的联系吗？
小宗君妈妈：2023年9月我们举办了一个摄影活动，爸爸们也参加了。虽然很多人不太擅长交流，但爸爸们之间也没有见面的机会，所以有声音希望能举办“爸爸专场”。
屋富祖：您做了这么多活动，是什么推动着您不断前进？
小宗君妈妈：还是希望我的经验能对同样境遇的妈妈和家庭有所帮助。
屋富祖：看到联系在扩大，您会更有这种想法吗？
小宗君妈妈：是的，在Instagram等平台上，粉丝们会对我说“谢谢你”。听到这样的声音，我觉得“做得很值得”。
5.想传达给有障碍儿童的家庭的话
屋富祖：最后，您想对有障碍孩子的家庭说些什么？
小宗君妈妈：小宗君小时候，我自己没有太多余裕，所以抱他的记忆也很模糊。现在他已经长得太大，抱他很困难，所以我希望能享受能抱孩子的时光。
另外，我自己对小宗君将来会如何成长感到非常不安。所以，希望通过我们的Instagram信息，能够让大家“将来可能会这样吧”“原来是这样生活的”，希望能让大家对未来有些想象。
6.最后
这次，小宗君妈妈分享了小宗君出生前的心境和出生后的艰辛经历。她在面对各种情感波动、困惑和不安时，始终重视“与小宗君的对话”和“与育儿及周围人的对话”。
小宗君妈妈所说的“有障碍的是小宗君，我想完全理解他”这句话给人留下了深刻的印象。
小宗君的育儿经历，她通过发声将其“完整”地传达给我们，不仅涉及育儿中的情感变化和与家人的关系，还涵盖无障碍住宅、福祉设备、福祉制度等多个方面。
今后，我们也将继续支持小宗君和小宗君妈妈的发声和活动。
如果您想“了解更多”关于小宗君妈妈的信息，请查看她的Instagram或官方网站等。
官方网站：https://zyuushinnweb.com/
小宗君妈妈的Instagram ： https://www.instagram.com/sou2010k/
“Care Mami”的官方网站：https://caremamicircle.my.canva.site/
“Care Mami”的Instagram：https://www.instagram.com/caremamicircle/
YouTube：https://youtube.com/@sou2010k?si=Et7uBt5MXvDUz30J
