未来的视线投向天空!|与肌营养不良症共存并不断挑战的YouTuber鸟越胜

发布: 2025/9/24更新: 2026/7/15768次浏览
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※2026年2月20日已确认信息,并更新了一部分最新信息。

由于幼年时患上肌肉萎缩症,鸟越胜逐渐难以行走。

曾经有一段时间,他一直隐瞒病情,失去了自信。

然而在30岁时,他意识到“正因为有病,才能做到一些事情”,从而大大改变了人生。目前,他以YouTube为中心进行传播,“成为令人憧憬的存在”为目标不断挑战。

1. 鸟越胜是怎样的人?

1-1. 幼年时的异样感与诊断

【采访者(作者):松村/受访者:鸟越胜】

松村:小时候,你是个怎样的孩子?

鸟越胜:在知道病情之前,我是个开朗且爱开玩笑的孩子。我喜欢和朋友聊天,算是比较健谈的类型。

松村:后来在小学低年级时,你感到身体有异样,是吗?

鸟越胜:是的。有时脚会非常疼。但当时我不知道与他人有何不同,以为大家都是这样的。在小学六年级时被诊断为肌肉萎缩症。

松村:得知病情时,你的感受如何?

鸟越胜:在知道病情之前,周围的大人常常不理解我,认为我在“任性”。在踢足球时,因训练中疼痛无法跑动,被误解为“偷懒”。这让我很痛苦。最终,教练责备我,让我回家,我就这样退出了。

在小学六年级被诊断为“肌肉萎缩症”时,我才第一次明白“疼痛的原因是病情”。同时,我也强烈感受到“因为病情,我不得不放弃想做的事情。”

1-2. 青春期的挣扎与隐藏病情的日子

松村:在中学和高中时,你一直隐瞒病情,是吗?

鸟越胜:是的。无法运动让我产生了自卑感,逐渐失去自信。在体育课上被女生嘲笑,这让我印象深刻。从那时起,我也变得不擅长与女生交谈。

松村:你努力学习,是因为这种反作用吗?

鸟越胜:是的。我假装坚强地认为“即使能运动,将来也没用”,于是努力学习,希望将来能成功,证明给他们看。我想是那种不服输的精神成为了我的动力。但这种经历也成为了现在的我的一部分。

2. 30岁迎来的人生转折点

とりすま

2‐1. 终于公开病情

松村:在30岁时,被问到“今后想怎样生活?”成为了你的转折点,是吗?

鸟越胜:当时我完全没有答案。我被病情束缚着,“不能运动就学习”,“不能做体力劳动就另寻出路”,总是以病情为框架来思考问题。对于今后的生活,我从未想过。

松村:那么,你是如何改变的呢?

鸟越胜:大约过了三个月吧。有一天,我突然有了“灵感”。“生来有病,是否有什么意义?”就像关闭的门被打开了一样。我自己感觉就像是“打开了潘多拉的盒子”,这是一个非常深刻的印象。

松村:那真是命运的瞬间。

鸟越胜:是的。那一刻,我的心态发生了180度的变化。我决定“与其隐藏病情,不如公开生活”。从那时起,挑战的范围扩大了,我尝试了滑翔伞,也开始在YouTube上发布内容。

2‐2.​YouTube“とりすま”和座谈会|传播带来的联系

松村:你是如何开始传播活动的?

鸟越胜:最初我只是写文章发布在社交媒体上,并没有打算做YouTube。但有位朋友(现在与我一起运营“とりすま”的イースマイリー的矢泽修)建议我,

“你的传播充满热情,非常好,为什么不试试在YouTube上发布呢?”

于是我在2019年开始了。尝试后发现比我想象的更适合自己,也很有趣。

松村:于是你开始了“とりすま”。此外,你还运营了与同样病症者的座谈会。

鸟越胜:是的。我想创建一个“可以安心交谈的场所”,不同于YouTube。实际上,我收到过“很高兴能见到同样病症的人”,“不需要从头解释病情就能被理解”的反馈。我自己也感受到同样的喜悦和安心感,并且在公众面前“说话的能力”和“主持的技能”得到了提升。

松村:听说你开始YouTube后,回忆起了幼年时“爱出风头且喜欢说话的自己”。

鸟越胜:是的。在隐藏病情的时期,这种特质完全被掩盖了。但自从开始传播后,我想起了“果然我还是喜欢在人前说话”。这就像找回了幼年时真正的自己。

松村:能够重新找回曾经失去的光芒,真是令人印象深刻。

鸟越胜:是的。正因为有病,我失去了自信,但公开病情后,我能够再次展现真正的自己。因此,现在我想继续以自己的方式挑战。

3. 乘坐电动轮椅拓展的世界

仲間と笑顔の鳥越さん

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