未来的视线投向天空!|与肌肉萎缩症共同挑战的YouTuber鸟越胜

发布: 2025/9/24更新: 2026/2/20629次浏览约9分钟阅读
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※2026年2月20日确认信息,并更新部分内容。

由于幼年时期发病的肌营养不良症,鸟越胜逐渐难以行走。

曾经有一段时间,他一直隐瞒病情,失去了自信。

然而,在30岁时,他意识到“正因为有病,才有能做的事情”,从而大大改变了人生。现在,他以YouTube为中心进行传播,继续挑战,目标是成为“令人向往的存在”

1. 鸟越胜是怎样的人?

1-1. 幼年时期的异样感与诊断

【采访者(撰稿人):松村/受访者:鸟越胜

松村:小时候是个怎样的孩子?

鸟越:在知道病情之前,我是个开朗且爱开玩笑的孩子。我喜欢和朋友聊天,算是比较健谈的类型。

松村:后来在小学低年级时感到身体有异样。

鸟越:是的。有时脚会非常疼。但当时我不明白与他人的不同,以为大家都是这样。小学六年级时被诊断为肌营养不良症。

松村:知道是病时的心情如何?

鸟越:在知道病情之前,周围的大人常常不理解我,认为我是在“任性”。在踢足球时,因疼痛无法继续练习,被误解为“偷懒”。这让我很痛苦。最后,教练责骂我,让我回家,我就这样放弃了。

在小学六年级被诊断为“肌营养不良症”时,我才第一次明白“疼痛的原因是病情所致”。同时,我也强烈感受到“因为病情,我不得不放弃想做的事情”

1-2. 青春期的挣扎与隐瞒病情的日子

松村:在中学和高中时,你一直隐瞒病情。

鸟越:是的。不能运动让我产生了自卑感,逐渐失去自信。体育课上被女生嘲笑的经历让我记忆犹新。从那时起,我就开始害怕和女生说话。

松村:是否因为这样的反应,才更加努力学习?

鸟越:是的。我强装说“即使能运动,将来也没用”,努力学习,想着将来成功后能让他们刮目相看。这种不服输的心态成为了我的动力。但这种经历也在某种程度上塑造了现在的我。

2. 30岁迎来的生活转折

とりすま

2‐1. 终于公开病情

松村:30岁时被问到“今后想怎么生活?”这成为了转折点。

鸟越:当时完全没有答案。一直被病情束缚,“不能运动所以学习”,“不能体力劳动所以走其他路”,总是在病情的框架内思考。对于未来如何生活,从未考虑过。

松村:那么,你是如何改变的呢?

鸟越:大约过了三个月吧。有一天,突然“灵光一现”。“生来有病是否有某种意义?”就像关闭的门被打开了一样。我自己觉得就像是“打开了潘多拉的盒子”,印象非常深刻。

松村:那真是命运的瞬间。

鸟越:是的。那一瞬间,我的心态发生了180度的转变。我决定“与其隐瞒病情,不如公开生活”。从那时起,我开始了各种挑战,尝试了滑翔伞,也开始在YouTube上发布内容。

2‐2.​YouTube“とりすま”和座谈会|传播带来的联系

松村:你是如何开始传播活动的?

鸟越:最初只是写文章发布在SNS上,并没有打算做YouTube。但有位朋友(现在与我一起运营“とりすま”的イースマイリー的矢澤修先生)建议我,

“とりちゃん的传播充满热情,非常好,为什么不尝试在YouTube上发布呢?”

于是我在2019年开始了。没想到做起来比我想象的更适合自己,也很有趣。

松村:于是你开始了“とりすま”。另外,你还举办了与同病患者的座谈会。

鸟越:是的。我想创建一个与YouTube不同的“可以安心交谈的场所”。实际上,有人表示“很高兴能见到同病患者”,“不需要从头解释病情就能被理解”。我自己也感受到了同样的喜悦和安心,同时也提高了在公众面前“讲话的能力”“主持技巧”

松村:听说你通过YouTube想起了小时候“爱出风头,喜欢讲话的自己”。

鸟越:是的。在隐瞒病情的时期,这种特质完全被掩盖了。但自从开始传播后,我想起了“果然我还是喜欢在人前讲话”。就像找回了幼年时的自己。

松村:能再次找回失去的光辉,真是令人印象深刻。

鸟越:是的。虽然因为病情失去了自信,但公开病情后,我重新找回了真正的自己。因此,现在我想继续以自己的方式挑战。

3. 电动轮椅拓展的世界

仲間と笑顔の鳥越さん

松村:使用电动轮椅时,有没有抵触?

鸟越:因为已经接受了病情,所以几乎没有抵触。反而觉得“乘坐电动轮椅出门本身就是一种价值”。通过实际使用,可以看到社会的障碍,仅仅是传播这些就有意义。

松村:原来如此。乘坐电动轮椅后,社会的视角发生了变化。

鸟越:是的。走路时,总是想着“不要摔倒”,没有余裕去享受风景。但乘坐电动轮椅后,可以安心移动,还能边走边与人交谈。

因为是电动轮椅,所以一只手是自由的。乘坐轮椅后,移动更加轻松,去各种地方也更方便。

松村:电动轮椅成为了拓展行动范围的工具。

鸟越:是的。轮椅不是“不能做什么的象征”,而是“参与社会的工具”。此外,乘坐轮椅也让街上的人有机会习惯轮椅,并且可以看到各处的障碍。因此,乘坐轮椅出门本身就是有意义的。

4. 向未来挑战|飞向天空,进军宇宙

车椅飞翔的鸟越

松村:请告诉我们你接下来的挑战。

鸟越:最大的目标是“取得小型飞机驾照,亲自驾驶飞上天空”。最终我真的想“去宇宙”。实际上,我还申请过前泽社长的宇宙项目。

松村:真是个宏伟的梦想。

鸟越:是的。但我认为梦想如果不说出来就不会开始。因此,我想继续这样传播。实际上,谈论这个梦想时,我自己也感到“久违的兴奋”。

松村:你的兴奋感传达给了我们。

鸟越:另外,还有一个有趣的梦想或项目,就是“一年后成为单身汉的とりちゃん”,我想找到理想的女友并结婚。如果能有残疾人版的单身汉节目播出,我希望能参与(笑)。这种看似玩笑但认真对待的挑战,正是我独特的挑战方式。

松村:宏伟的梦想和幽默的野心,这正是鸟越的特色。

鸟越:是的。我认为这两个梦想和项目是相互关联的。成为一个帅气的自己,找到一个美好的伴侣,通过我对梦想的挑战,成为他人的梦想或目标。我想继续以自己的方式“活在当下”,进行这样的活动。

5. 给读者的信息

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