※2026年2月20日确认信息，并更新了部分最新信息。
田中加奈女士在小学五年级时被诊断出患有罕见病“神经纤维瘤病Ⅱ型”，目前她是一名轮椅使用者和听障人士。作为自由撰稿人活跃的同时，她也通过社交媒体不断为处于相同境遇的人们加油打气。
这次我们采访了她关于如何面对疾病、重返社会的历程，以及对新社区建立的想法。
1. 田中加奈是怎样的人？
1-1. 小学五年级时日常生活的巨变
【采访者（撰稿人）：赤石／受访者：加奈女士】
赤石：您小时候是怎样的性格呢？
加奈女士：小时候，我性格很活泼。非常喜欢运动，和哥哥一起加入了当地的垒球队，还学习了嘻哈舞。
赤石：听说您在小学五年级时被诊断出患病，当时的心情是怎样的呢？
加奈女士：一开始，我发现跳绳时容易被绊住，感到有些异常。被诊断出病名时，我至今仍记得母亲在诊室里痛哭的情景。
当时我还小，对疾病没有什么概念，也不太明白，但看到母亲在旁边被医生安慰时自责的样子，我才意识到“这是一种严重的疾病”。
知道自己生病后，学校的体育课和舞蹈班的大人们开始对我说“不要勉强自己哦”。
现在我明白他们是在关心我，但当时却觉得被迫面对“与周围的孩子不同”这一事实，心情很复杂。
赤石：能否告诉我们您现在的症状以及这是什么病？
加奈女士：这是国家指定的罕见病“神经纤维瘤病Ⅱ型”。
由于基因的一部分异常，通常每个人都有的“抑制肿瘤的细胞”无法正常生成。因此，身体各处的神经会出现多发性肿瘤。
脊髓内、骨盆内等都有许多肿瘤，现在主要是对脑内的高危肿瘤进行观察。
1-2. 母亲的行动力支撑了学生时代
赤石：您是什么时候告诉周围人您患病的呢？
加奈女士：在小学五年级被发现患病后，我的母亲就向周围的大人们告知了我的病情。
无论是升入初中还是高中，她都会将我的病情和日常生活中的困难以及需要的配合整理成资料与大家分享。
多亏了她，我的学生生活没有任何不便。虽然那时候互联网还不太发达，但母亲认真负责的行动力无疑是我学生生活的支柱。虽然我总是叛逆不听话（笑）。
赤石：学生时代您是如何与疾病相处的呢？
加奈女士：学生时代，我总是很叛逆。
可能是因为讨厌“与周围不同”的自己，想要表现得坚强。
当时病症只是腿部轻微无力，但我几乎不告诉别人，总是试图隐藏。
2. 作为社会人的20代起步
2-1. 从22岁开始的听力下降与对音乐的热爱
赤石：您是什么时候开始听力下降的？
加奈女士：大约从22岁（9年前）开始，听力逐渐下降。
完全失去听力是在2年前（2023年）。当时我正在从事音乐活动，听不见对我的人生造成了很大的冲击。
我学会了手语，能够拥有新的沟通方式和社区，现在逐渐开始面向未来。尽管如此，有时仍会想“如果能听见就好了”。
2-2. 转向轮椅生活的经过
赤石：请告诉我们您转向轮椅生活的经过。
加奈女士：由于身体各处神经长有肿瘤，腰部的肿瘤导致腿部无力加重，听神经的肿瘤影响了前庭功能，导致逐渐出现严重的眩晕。
摔倒的情况也越来越多，因此决定使用轮椅。
赤石：在轮椅生活中有没有什么新的发现或心境的变化？
加奈女士：由于腿部无力，站立时只能走很短的距离。
使用轮椅后，移动的距离变长了，这对我来说是件好事。
然而，真正使用轮椅后，我才发现社会上有很多障碍，比如坡道多、升降机和厕所少，很多东西都是为站立的人设计的，社会上有很多障碍需要克服。
我希望大家都能了解这些，这也是我开始发声的原因之一。
3. 从公司职员到自由职业者的转变
3-1. 在残疾人就业中的复杂感受
赤石：您曾在残疾人就业岗位工作，是否感到过困难？
加奈女士：由于无法很好地传达听力问题，经常发生“说了”和“没听到”的误会。
还有，虽然我想挑战更多的工作，但常常被关心“你会累的，早点下班吧”“内容我会整理的，你不用参加会议”，有时会觉得别人的好意让人感到孤独。
赤石：为什么选择成为自由职业者呢？
加奈女士：在大群体中工作时，“人与人之间的差异”总是显得很突出。
“要与周围人保持一致”“要正常”，在工作之外的地方感到非常疲惫。
因此，我决定挑战能够展现自我的自由职业。
3-2. 疫情期间的职业转变
赤石：选择撰稿人和社交媒体运营工作的契机是什么？
加奈女士：在近十年的社会工作中，我逐渐了解自己的长处和短处，因此借着疫情的契机辞去工作，希望在不必考虑残疾的领域发挥自己的特长。
因为擅长写作，所以选择了撰稿人的工作。社交媒体相关的工作，很多是因为我个人的Instagram成为了实绩而获得的。
赤石：作为自由职业者工作的难点和乐趣是什么？
加奈女士：由于身体状况波动很大，能够选择自己工作的时间对我来说非常重要。
在身体不好的日子里，乘坐拥挤的电车通勤真的很困难，所以没有时间和日期限制的工作环境非常适合我。
不过，休息就意味着没有报酬，所以在身体好的时候，我会在深夜或出游的途中工作（笑）。
4. 社交媒体发声开启的新世界
赤石：请告诉我们您开始社交媒体发声活动的背景。
加奈女士：成为轮椅使用者和听障人士后，我了解到了健康时所不知道的世界，无论是好的方面还是坏的方面。最初是作为一种记录开始的。
赤石：“好的方面和坏的方面”具体指什么呢？
加奈女士：好的方面是，感受到人们的善意的次数大幅增加。
健康时从未向陌生人寻求帮助，但现在经常遇到自己无法独自克服的障碍，因此学会了向陌生人求助的能力，也更加感受到自己是被许多人支撑着生活的。
而坏的方面则是，了解到了社会中存在的“障碍”。
很多东西并未考虑到轮椅使用者的需求，很多活动没有提供信息保障。社会上有这么多障碍让我感到震惊。
赤石：通过社交媒体，您有什么感受吗？
加奈女士：当我发声说存在这样的障碍，或者说某些言论让人感到悲伤时，总会有人批评（笑）。
虽然感觉还在路上，但我希望社会的认知能有所改变，因此不会停止发声。
赤石：通过社交媒体，您想传达什么想法？
加奈女士：希望创建一个让相似境遇的人感到不孤单的账号，也希望能向很少接触残疾人的人传达我们面临的困难。
5. 面向未来的新挑战
赤石：请告诉我们您未来的目标和想要达到的状态。
加奈女士：计划建立一个为听障人士提供归属感的社区。我在中途失聪时感到非常孤独，希望能为同样不知所措的人提供一个安心的场所。
同时，我也希望继续在自己的社交媒体上进行信息发声。希望能让更多的人了解我们的世界。
赤石：这个社区真棒！“安心的场所”具体是怎样的环境和内容呢？
加奈女士：我在20多岁时失去了听力，无法再参与周围人的对话。
但我也不会手语，所以也无法融入以手语为主的聋人社区。
没有归属感，不知道该如何生活，感到非常孤独。
因此，我希望为有类似困扰的人提供一个连接的场所。计划将听障世界中需要的信息进行研讨会化，并定期举办面对面的活动。
即使在外面遇到让人受伤的事情，也能因为有经历过相同痛苦的伙伴的联系而感到“没关系，再加油吧”。
6. 给读者的信息
赤石：加奈女士现在的动力是什么？
加奈女士：通过社交媒体，收到了很多人的鼓励。
这不仅推动了我前进，通过社交媒体结识的相同境遇的伙伴的存在也很重要。
同病相怜的伙伴、轮椅使用者伙伴、听障和手语伙伴……在这里建立的许多联系让我感到积极。
赤石：最后，请给那些想要挑战但无法迈出第一步的读者一些信息。
加奈女士：人生看似漫长，其实可能很短。
希望大家把每一天都当作“最后一天”来珍惜。挑战时虽然会有很多不安，但我相信“挑战过”这个事实会成为巨大的自信！
7. 总结
从田中加奈女士的采访中，我们感受到了她在面对疾病和障碍时，始终积极向前的力量。
小学五年级时被诊断出罕见病，22岁开始听力下降，转向轮椅生活，从公司职员转变为自由职业者，并通过社交媒体发声，致力于构建新的社区，加奈女士。
特别令人印象深刻的是，因为经历了“无处归属的孤独”，她萌生了为同境遇的人们构建社区的构想。正因为了解自己的痛苦，才能更好地体谅他人的痛苦。
加奈女士的“人生看似漫长，其实可能很短”这句话，教会了我们珍惜每一天的重要性。
无论是否有疾病或障碍，我们都希望加奈女士的活动能推动一个让每个人都能自如挑战的社会。
