※2026年2月20日确认了信息，并更新了部分内容。
在小学五年级时被诊断出患有罕见病“神经纤维瘤病Ⅱ型”，目前作为轮椅使用者和听障者生活的田中加奈女士。她在作为自由撰稿人活跃的同时，通过社交媒体不断为处于相同境遇的人们加油打气。
这次我们采访了她如何面对疾病、重返社会的道路，以及对新社区建立的想法。
1. 田中加奈是怎样的人？
1-1. 小学五年级时日常生活的巨变
【采访者（撰稿人）：赤石／被采访者：加奈】
赤石：您小时候是怎样的性格呢？
加奈：我小时候性格很活泼。非常喜欢运动，和哥哥一起加入了当地的垒球队，还学过嘻哈舞。
赤石：听说您在小学五年级时被诊断出患有疾病，当时的心情是怎样的？
加奈：一开始是跳绳时容易绊倒，感到异样。得到病名诊断时，我至今记得母亲在诊室里哭泣的情景。
我当时还小，对疾病没有什么概念，但看到母亲在医生的安慰下责备自己，我才意识到“这是个严重的病”。
知道自己生病后，学校的体育课和舞蹈学校的老师们都对我说“不要勉强自己”。
现在我明白那是关心我的话，但当时却觉得是在强调“我和其他孩子不一样”，心情很复杂。
赤石：能否请您介绍一下目前的症状和这种疾病？
加奈：这是国家指定的罕见病，叫“神经纤维瘤病Ⅱ型”。
由于基因的一部分异常，通常每个人都有的“抑制肿瘤的细胞”无法正常生成。因此，身体各处的神经会多发肿瘤。
脊髓内和骨盆内等有很多肿瘤，目前主要观察脑内肿瘤的紧急情况。
1-2. 母亲的行动力支撑了学生时代
赤石：您是什么时候告诉周围人您的病情的？
加奈：小学五年级发现病情后，母亲向周围的大人们传达了我的病情。
升入初中和高中时，母亲也会把我的病情和日常需要的照顾整理成资料，与学校分享。
多亏了母亲，我的学生生活过得很顺利。虽然那时互联网还不发达，但母亲认真负责的行动力成为了我学生时代的支柱。虽然我总是叛逆（笑）。
赤石：学生时代您是如何与疾病相处的呢？
加奈：学生时代我总是叛逆。
可能是因为不喜欢“与众不同”的自己，想要表现得坚强。
当时的症状只是轻微的腿部无力，但我不太对人提起，总是试图隐藏。
2. 作为社会人开始的20多岁
2-1. 从22岁开始的听力下降与对音乐的热爱
赤石：您是什么时候开始听力下降的？
加奈：大约从22岁（9年前）开始逐渐听不清。
完全失去听力是在2年前（2023年）。当时我正在从事音乐活动，听不见对我的人生是个巨大的打击。
学会了手语后，我能够拥有新的交流方式和社区，现在正在慢慢向前看。即便如此，有时还是会想“要是能听见就好了”。
2-2. 转向轮椅生活的经过
赤石：能否请您介绍一下转向轮椅生活的经过？
加奈：由于身体各处的神经会长出肿瘤，腰部的肿瘤导致腿部无力加重，听神经的肿瘤影响了半规管，导致平衡感逐渐恶化。
摔倒的情况越来越多，因此决定使用轮椅。
赤石：转向轮椅生活后，您有什么感悟或心境的变化吗？
加奈：因为腿部无力，站立时只能走很短的距离。
使用轮椅后，移动的距离变长了，这对我来说是件好事。
然而，真正使用轮椅后，我才发现社会上有很多障碍，比如坡道多、电梯和厕所少，以及很多东西都是按照站立者的高度设计的，社会上有很多障碍需要克服。
我希望大家都能了解这些，这也是我开始发声的原因之一。
3. 从公司职员到自由职业者的转变
3-1. 在残疾人就业中的复杂感受
赤石：您曾在残疾人就业中工作，是否感到困难？
加奈：因为听力问题无法很好地传达，常常发生“说了”和“没听到”的误会。
还有，本来想挑战更多工作，但常常被关心“你累了就先回去吧”“会议内容我会整理，你不用参加”，有时感到人们的善意反而让人感到孤独。
赤石：为什么选择成为自由职业者？
加奈：在大群体中工作时，“与人不同”总是显得很突出。
“要适应周围”“要正常”让我在工作以外的地方感到很累。
因此，我决定挑战能够以自己方式工作的自由职业。
3-2. 在疫情期间的职业转变
赤石：是什么契机让您选择了撰稿人和SNS运营的工作？
加奈：在近十年的社会工作中，我逐渐了解了自己的长处和短处，因此在疫情期间辞职，希望在不必考虑残疾的领域发挥自己的长处。
因为擅长写作，所以选择了撰稿人的工作。SNS相关的工作则是因为我个人的Instagram成为了实绩，常常能因此获得工作机会。
赤石：作为自由职业者工作的难点和乐趣是什么？
加奈：因为身体状况波动很大，能够选择自己工作的时间对我来说非常重要。
在身体状况不佳的日子里，乘坐拥挤的电车上下班真的很辛苦，所以能够在没有时间和日期限制的环境中工作，我觉得很适合自己。
不过，休息就意味着没有报酬，所以在身体状况好的时候，我会在深夜或旅行途中工作（笑）。
4. SNS发声开启的新世界
赤石：请问您是如何开始在SNS上进行发声活动的？
加奈：成为轮椅使用者和听障者后，我了解到了以前健康时不知道的世界，这既有好的方面也有坏的方面。最初是作为记录而开始的。
赤石：“好的方面和坏的方面”具体指什么呢？
加奈：好的方面是，感受到人们的善意的次数大大增加。
健康时，我从未向陌生人寻求帮助，但现在常常遇到自己无法独自克服的困难，因此我学会了向陌生人寻求帮助，也越来越多地感受到自己是被许多人支撑着生活的。
坏的方面是，了解到了社会上存在的“障碍”。
许多东西都没有考虑到轮椅使用者的需求，许多活动没有信息保障。我意识到社会上有这么多的障碍。
赤石：通过SNS，您有什么感受吗？
加奈：当我发声说有这样的障碍，或者某些话让人感到悲伤时，总会有人批评（笑）。
虽然还在路上，但我希望社会的认知能有所改变，所以我不会停止发声。
赤石：通过SNS您想传达什么样的想法？
加奈：希望让处于相同境遇的人感到自己并不孤单的账号，以及向那些很少接触残疾人的人传达我们面临的困难，这是我发声的初衷。
5. 面向未来的新挑战
赤石：请问您未来的目标和想要达到的状态是什么？
加奈：计划建立一个为听障人士提供归属感的社区。我在中途失聪时感到非常孤独，希望能为同样不知所措的人提供一个安心的场所。
同时，我也希望继续在自己的SNS上进行信息发声。希望能让更多的人了解我们的世界。
赤石：这个社区很棒！“安心的场所”具体指什么样的环境和内容呢？
加奈：我在20多岁时失去了听力，无法再参与周围人的对话。
但我也不会手语，因此也无法融入以手语为主的聋人社区。
没有归属，不知道该如何生活，感到非常孤独。
所以，我想为有类似困扰的人提供一个连接的场所。计划将听障世界中需要的信息进行讲座化，并定期举办面对面的活动。
即使在外面遇到让人受伤的事情，也能因为有经历过同样痛苦的伙伴的联系而重新振作。
6. 给读者的信息
赤石：加奈女士现在的动力是什么？
加奈：通过SNS，收到了很多人的鼓励。
这不仅推动了我前进，SNS上结识的同境遇的伙伴们的存在也很重要。
同病的伙伴、轮椅使用者的伙伴、听障和手语的伙伴……。在这里建立的许多联系让我感到积极向上。
赤石：最后，请给那些想要挑战但无法迈出第一步的读者一些建议。
加奈：人生看似漫长，其实可能很短。
希望大家把每一天都当作“最后一天”来珍惜。挑战时虽然会有很多不安，但我相信“挑战过”这个事实会成为巨大的自信！
7. 总结
从田中加奈女士的采访中，我们感受到她在面对疾病和障碍时，始终积极向前的力量。
小学五年级时被诊断出罕见病，22岁开始听力下降，进入轮椅生活，从公司职员转变为自由职业者，并通过SNS发声致力于建立新的社区，加奈女士。
特别令人印象深刻的是，因为经历了“无处归属的孤独”，她才萌生了为同境遇的人们构建社区的构想。正因为了解自己的痛苦，才能贴近他人的痛苦。
加奈女士的“人生看似漫长，其实可能很短”这句话教会我们珍惜每一天的重要性。
无论是否有疾病或障碍，我们都希望加奈女士的活动能推动一个每个人都能以自己的方式挑战的社会。
