※2026年2月27日更新信息,并更新部分内容。
“持续支持他人的梦想。我想把淡路岛打造成这样的城市。”
这样说的是,肌肉萎缩症患者木村先生和护理者久保田先生。
两位不仅是使用者和护理者,同时也是共同活动的伙伴。他们一直在思考和行动,让周围的人感到兴奋。
2024年,他们计划乘坐轮椅登顶富士山,这对一直在挑战的两人来说,因为是两个人一起,所以挑战才更有趣。他们表示,克服许多困难后,能开怀大笑地喝酒是最幸福的事情。
有时笑,有时争吵。这样的无障碍关系是如何建立的呢?他们是如何相遇并开始活动的呢?通过他们不断挑战的姿态,我们也探寻了他们想传达的想法。
1. “木村·久保田”分别是怎样的人?
笔者曾通过Ayumi介绍的石塚诚先生的介绍,访问过两位所在的淡路岛,并在那里住了两天一夜。
石塚诚先生的文章在
淡路岛在物理上并不是无障碍的。然而,在木村先生和久保田先生的周围,却有一个无障碍的空间。
笔者需要在日常生活中得到全方位的帮助,但在这个空间中,感受到的更多是“帮助朋友”的感觉,而不是“护理”。
那么,这两人对彼此有什么印象呢?
【采访者(作者):赤石/受访者:木村先生、久保田先生】
赤石:木村先生,您觉得久保田先生是怎样的人?
木村先生:久保田君原本是作为作业治疗师工作的,从那时起他就一直在思考如何让人幸福,现在他也在超越福利的框架进行各种挑战。而且,他很能吃,哈哈。
他是我的护理者,但我们原本是同事和朋友,现在是家人,是一起挑战同一目标的伙伴。
赤石:另一方面,久保田先生,您觉得木村先生是怎样的人?
久保田先生:如果简单地形容木村先生,他是一位患有肌肉萎缩症的两个孩子的父亲,同时也是天理教的教会长。
他的性格非常像主人公,有自己的信念,即使是看似困难的事情,他也能大胆地表达想要尝试的愿望。
对我来说,他是我人生最后的见证者。虽然不知道谁会先离世,但我总觉得他会在我临终时在场。
他喝醉时会发牢骚,是一个充满人情味的好朋友和好伙伴。
2. “久保田·木村的兴奋挑战”诞生秘话
2-1. 木村先生突然出现的身体异变
赤石:木村先生,您是什么时候被诊断为肌肉萎缩症的?
木村先生:最初是小腿出现了异样,走路困难,23岁时检查发现是肌肉萎缩症。
现在站立和坐下的动作很困难,所以在久保田君的帮助下过日常生活。
不过,肌肉萎缩症是一种进行性疾病,据说将来全身都会无法动弹。
赤石:被诊断时,您有什么想法?
木村先生:其实在诊断之前,我就怀疑自己可能是肌肉萎缩症。但我所知道的肌肉萎缩症是在小学时发病的,活不长。
实际上,肌肉萎缩症有多种类型,我的情况幸运地没有直接威胁生命,坦率地说,我感到很宽慰,有一种被拯救的感觉。
赤石:您是什么时候开始使用轮椅生活的?
木村先生:相对较近。被诊断后开始作为学校职员工作,那时只是用拐杖。
结婚后搬到淡路岛,在与久保田君相遇的医院就职时摔倒骨折了脚。从那时起,为了安全起见开始使用轮椅。
2-2. 久保田先生对木村先生说的话

赤石:木村先生就职后,您很快就和久保田先生成为朋友了吗?
久保田先生:木村先生在办公室工作,我是作业治疗师,最初没有交集,只是同事。
我们有交集的契机是因为新冠疫情。
当时我住在宿舍,但疫情流行后,对医务人员实施了出行限制,禁止与宿舍内的同事接触。
因为私人自由受到限制,压力爆发,开始有同事辞职,我感到“这样下去医务人员无法坚持下去”的危机感。
于是,我想即使禁止与人接触,但“如果合租成为同居人,应该就不会有问题”,便开始行动。
不仅仅是租房子,我还想通过DIY古民居来增加乐趣,于是打算向医院的员工打听房产信息。
第一个问的人就是木村先生。木村先生同意租给我,从那时起我们的交流就增加了。
所以,最初木村先生是我的房东。
赤石:从那时起,为什么开始一起活动了呢?
木村先生:在遇到久保田君之前,我不是很喜欢外出的人。
可能是性格问题,也可能是因为疾病的原因。作为教会长,我在运营上遇到困难,加上身体不便,更加不愿意外出。
这时,久保田君对我说,“即使有很多需要帮助的人,如果他们不知道这个教会,就无法来这里。所以,让我们努力用自己的双脚与更多人建立联系。”
从那时起,我开始积极外出,活动也逐渐扩大。久保田君还帮助我作为教会长进行康复训练,哈哈。
2-3. 从朋友到专属护理者

赤石:为什么久保田先生成为了护理者?
久保田先生:最初我们甚至不知道重度访问护理的存在。
在淡路岛的社会福利协会的指导下,参加了重度访问护理的自荐助手论坛。
在那里,我第一次了解到自荐助手是“一个使用者雇佣专属助手,并由使用者自己培养助手”的模式。
我们在不知不觉中已经在实践这一点。
那时,除了医院的工作时间外,我几乎都和木村先生一起活动,所以如果成为木村先生的自荐助手,就能确保收入,并能更长时间一起活动,因此在2022年6月正式成为护理者。
赤石:成为护理者后,你们的关系有变化吗?
久保田先生:完全没有变化。
在我心中,虽然在工作和朋友之间有时间区分,但即使在工作中也是朋友,所以我和木村先生的家人一起吃晚饭,去公共澡堂,一边享受一边工作。







