指代有障碍兄弟姐妹的人称为“きょうだい児”。
过去社会往往只关注对障碍者的照顾，但近年来人们开始意识到きょうだい児也需要关怀。
因此，本文将通过作者自身作为一名拥有重度智力障碍（唐氏综合症）妹妹的きょうだい児的实际经历，重新介绍什么是きょうだい児，以及他们面临的困扰等。
1. きょうだい児是指有障碍兄弟姐妹的孩子
きょうだい児是指拥有患病或有障碍兄弟姐妹的人。（障碍者的兄弟姐妹可以称为“きょうだい”、“きょうだい児”或“きょうだい者”（已成年时），但本文不论年龄均称为“きょうだい児”。）
据报告，目前日本有约1160万人患有身体、智力或精神障碍。此外，统计显示有儿童的家庭平均每户有1.66个孩子。
由此推测，日本的きょうだい児约有814万人。约占总人口的6.5％。
但这个数字仅是基于数据的简单计算，未必准确。
参考资料：令和5年版 障碍者白皮书｜内阁府
参考资料：2022（令和4）年 国民生活基础调查概况｜厚生劳动省
2. 为什么“きょうだい児”用平假名表示
“きょうだい児”用平假名表示是因为汉字书写方式有多种。
兄弟姐妹可以写作“兄弟”、“兄妹”、“姉妹”、“姉弟”等，常见的是“兄弟”。但这容易给人只限于兄弟的印象。
为了能够表示所有障碍者的兄弟姐妹，采用平假名书写为きょうだい児。
3. きょうだい児面临的困扰和问题
3-1. 容易成为成人小孩
成人小孩是指“在功能失调家庭中度过童年的成年人”。并不是指像孩子一样无法成熟的成年人。
据说在受虐待或由有酗酒等问题的父母抚养长大的人容易成为成人小孩，きょうだい児也有成为成人小孩的倾向。
看到父母为照顾障碍儿童或病情恶化而烦恼时，会觉得自己不能让父母担心或添麻烦。家不再是安心和心灵治愈的地方，而是需要忍耐的痛苦之地。
成人小孩有六种类型。
| 类型 | 特点 |
| ①照顾者 | 即使把自己的事放在一边，也会全心全意地照顾家人，通过履行照顾者的角色来找到自己的存在价值 |
| ②小丑 | 即使身体不适也会隐藏起来扮演小丑，营造气氛 |
| ③英雄 | 优先考虑通过学习等获得父母的好评，所有行为都源于不想被父母责备、想要回应期待的防御性心理 |
| ④失落者 | 像从未出生的孩子一样消失存在，经常被称为“听话的孩子”、“安静不添麻烦” |
| ⑤安慰者 | 通过自我牺牲给予过度奉献，往往通过照顾他人来逃避自己的问题 |
| ⑥牺牲者 | 通过制造问题行为承担家中的“坏人”角色，让家人产生“如果没有这个孩子，家里就会和谐”的幻想，试图防止家庭破裂 |
作者常常符合①到③的类型。作为きょうだい児，很少见到⑥的类型。（※仅为个人意见。）
无论哪种类型，成人小孩的倾向增强时，会无法珍惜自己。此外，精神也容易不稳定，有些人会患上精神疾病。作者从15岁开始患有恐慌症，至今未痊愈。
3-2. 容易成为年轻照顾者并优先考虑兄弟姐妹
根据障碍的程度不同，きょうだい児容易成为年轻照顾者并优先考虑兄弟姐妹。
作者也曾为妹妹提供如厕、洗澡、饮食的帮助，甚至在癫痫发作时扶起倒下的妹妹，做了许多事情。
因此，休息日也多待在家中，日子过得紧张。
如果说是父母强迫的，似乎也不是。
想要帮助辛苦的父母，帮助辛苦的妹妹，觉得自己必须努力。
可以说，处于不得不成为年轻照顾者的环境中。
3-3. 不明白“普通”是什么
由于障碍儿童在日常生活中，这成为了自己心中的“普通”。
然而，常常会疑惑“普通的兄弟姐妹”、“普通的生活”、“普通的家庭”是什么样的？
因为需要总是陪同去医院，不能外出就餐或旅行，需要照顾等，生活受到限制。
3-4. 在就业、结婚、生育等人生阶段可能成为障碍
きょうだい児在各种人生阶段可能面临困境。
在就业方面，由于父母的强烈希望，不得不从事福祉类工作，或因年轻照顾者的延续而不得不成为照顾者，无法就业或必须留在家乡。
在结婚和生育方面，曾有被对方或公婆问及“是否会遗传”，最终无法结婚的案例。
作者幸运地在毕业后进入了一家普通企业，目前从事写作工作。然而，在结婚时曾遇到过一些麻烦。通过丈夫（当时是未婚夫），公婆表示“担心将来出生的孩子，希望调查妹妹的障碍是否为遗传性”。
作者认为，唐氏综合症不是遗传性疾病，而是染色体突变引起的，这在当时是理所当然的，因此非常愤怒。
但由于认为不调查就无法结婚，勉强告知了父母，并请求他们调查。母亲去了妹妹出生的医院，取出了当时的病历，并再次由医生解释“不是遗传性”。
将结果告知后，顺利结婚。
现在想来，染色体突变导致唐氏综合症并不是常识，当时的公婆担心也是理所当然的。
然而，如果是遗传性的唐氏综合症（实际上唐氏综合症也有称为“易位型”的遗传性类型），就无法结婚，这让我非常沮丧。
关于生育，我有一个儿子，他是健康的。
3-5. 父母去世后的压力
きょうだい児的担忧在父母去世后仍然持续。
父母去世后，自己是否必须照顾兄弟姐妹的压力可能会让很多人感到困扰。
即使进入了设施，因为有血缘关系，作为兄弟姐妹的自己自然需要处理各种手续和定期探视等。
作者的父母告诉我，“我们去世后，妹妹会进入设施，不用担心。”但我仍然非常担心。
父母希望在有生之年亲自照顾妹妹，即使到了接近70岁，也没有提出设施的候选。
我认为可能直到无法再照顾为止才会寻找设施，可能由哥哥或我来寻找。
然而，我计划继续耐心地定期询问设施寻找的情况，并与父母就妹妹的未来进行对话。
3-6. 来自周围和社会的偏见
きょうだい児特别在意的是来自周围和社会的偏见和好奇的目光。
尤其是在幼年期和学龄期是敏感时期，可能难以对朋友或伴侣说出。
此外，社会理想中“支持有障碍兄弟姐妹的きょうだい児”的压力也存在。
作者在高中毕业前，从未对任何亲密的朋友提起过自己有个妹妹。因为害怕被偏见对待，朋友会因此离开。
3-7. 无法分享烦恼和痛苦的心情
如数据显示，约6.5％的人口是きょうだい児，因此在社会上属于少数。
因此，很难找到与自己处于相同境遇的认识的人。
这样一来，没有可以分享きょうだい児特有烦恼和痛苦的场所。
作者完全符合这种情况，周围没有可以商量的人，甚至连商量的想法都没有。哥哥大我6岁，生活节奏完全不同，在我处于青春期的中学时代就已经离家，因此兄弟姐妹间从未商量过。
4. 作为きょうだい児的好处
到目前为止，我们只介绍了きょうだい児的负面部分，但作为きょうだい児也有好处。
好处1：能够体谅辛苦的人
不仅是障碍者，还包括有烦恼的人或身体不适的人，我认为自己成为了一个能够体谅他人感受的人。
虽然是小事，但在灾害发生时会捐款，看到街上的身体障碍者会主动帮助等行为。
好处2：照顾自己的孩子不觉得辛苦
作者有一个儿子，由于曾经照顾过妹妹，除了频繁的喂奶外，不觉得照顾孩子是负担。
换尿布、喂食、洗澡、哄睡等，觉得和以前做的事情一样，身体小所以比照顾妹妹轻松。
好处3：可以将自己的经验运用到工作中
这可能有些特殊，但可以将作为きょうだい児的经验运用到工作中。
像本文的作者一样，可以成为撰写自己经历的作家，或从事福祉类工作，提供作为きょうだい児才能理解的关怀。
此外，还有作为きょうだい児进行演讲的人。
此外，由于きょうだい児在生活中总是关注他人的脸色，因此能够很好地体贴他人，注意到细节。利用这一特性，许多人在销售或服务行业中表现出色。
好处4：能够与处于相似境遇的伙伴建立深厚的关系
与障碍者的家人或きょうだい児相遇时，能够产生共鸣，更容易分享自己的私人话题。这样，能够建立分享感受的深厚关系。
作者在成为社会人后，未能与人建立如此深厚的关系。然而，在与障碍者家属或きょうだい児共事的环境中遇到的人，能够无话不谈。
由此可见，作为きょうだい児并非全是坏事。
即使难以这样认为，只要意识到有什么好事，心情也会稍有改变。
5. きょうだい児可以获得的支持
在这里，我们将介绍一些きょうだい児可以获得的支持，这些支持不易被人知晓。
这里只是其中一部分，请您也务必自行寻找。
5-1. 对きょうだい児及有障碍儿童家庭的支持
横滨市的认证NPO法人Smile of Kids与神奈川县立儿童医疗中心合作，运营着患者及家属住宿设施“Lira之家”。
自2009年2月起，替代前往医院探望住院病童的父母，在距离医疗中心步行5分钟的地方提供きょうだい児托育服务。
托育服务需预约，接受从出生3个月左右的婴儿到小学高年级的儿童。使用费为每人每小时300日元。
2020年度，共有555名儿童使用了该服务，孩子们在这里度过了“无需忍耐的场所”，笑容满面。
托育时间为9点到15点，但在紧急情况下可以商量，提供灵活的应对。
5-2. きょうだい児当事者之间的交流会和讲习会
2023年成立的“日本きょうだい福祉协会”致力于实现きょうだい和障碍者的监护人、相关人员“安心生活的社会”。
官网上刊登了きょうだい児的故事和专业文献的介绍。
以“きょうだい支援活动”为主题，介绍了各地实际开展的支援活动。
活动有众多きょうだい児参与，是一个认识到自己并非唯一烦恼的珍贵场所。
因此，介绍了许多表达自己想法的活动。着眼于“きょうだい児在家庭中容易忍耐”这一点，通过表达自己的想法来释放压力，是非常有意义的活动，不妨一试。
NPO法人Shibutane作为病患或有障碍儿童的きょうだい的支持者，设有Siblings Supporter制度。
自2016年11月启动，在各地举办研修工作坊，截至2022年12月已在31个都道府县举办了54次。
Siblings Supporter包括了解きょうだい感受的课程和小组工作，以及举办地区的信息提供时间。
基本研修也支持使用Zoom进行在线举办，感兴趣的朋友不妨利用一下。
参考资料：面向支持者的研修“Sibling Supporter研修工作坊”｜NPO法人Shibutane
5-3. 针对きょうだい児的咨询支持
“Urara咨询室”有500多名专业人士可供咨询，其中包括“きょうだい児的烦恼咨询和辅导”。
可以向社会福祉士或临床心理士咨询きょうだい児面临的以下烦恼。
- 作为きょうだい児的自己目前感到生活困难
- 由于是きょうだい児而对未来感到不安
- 想了解针对きょうだい児的具体支持
辅导可以选择面对面、在线通话、电话或信息交流四种方式，方便无负担地接受。
此外，也可以匿名咨询，因此即使不想让家人知道也可以安心。
可以轻松地进行咨询，请务必查看官网，寻找适合自己的专业人士。
6. きょうだい児的启发活动及我们能做的事情
到目前为止，我们介绍了きょうだい児的种种情况，但为了让きょうだい児能够自如地生活，周围的支持是不可或缺的。
障碍儿童的父母往往会优先考虑需要更多照顾的障碍儿童。这也是无可奈何的事实。
然而，看到这一切的きょうだい児，看到父母的辛苦，有时甚至流泪，会觉得自己不能让父母操心，不能成为负担。
那么，非家庭成员的周围人能做些什么呢？
不需要做什么了不起的事情，只需倾听他们的心声，或向支持团体捐赠一点心意即可。
仅仅是倾听，就能让他们倾诉日常的忍耐，心情会变得轻松。捐赠可以让支持团体的活动更加充实，进一步扩大，成为きょうだい児的帮助。
NPO法人“Shibutane”是为有病患儿童的きょうだい提供支持的团体。
不仅可以通过信用卡或银行转账捐赠，还可以通过购买LINE贴纸或Shibutane的Amazon愿望清单进行捐赠。
在きょうだい児受到关注和支持扩大的今天，如果您也想成为きょうだい児的帮助者，请从今天开始，从力所能及的事情做起。
参考资料：支持和捐赠｜NPO法人Shibutane
此外，Shibutane在2011年制作了“为きょうだいさん的书”，由武田健康计划资助。
2018年，获得一般财团法人冠婚葬祭文化振兴财团的资助，出版了“为きょうだいさん的书②”。
PDF版可在Shibutane的官网上下载，册子版也可免费获取，不妨一读。
参考资料：NPO法人下载｜Shibutane
此外，“Creates Kamogawa”也出版了许多关于きょうだい児的书籍。
请务必一并确认，进一步了解きょうだい児的实际情况。
参考资料：参考：搜索结果: きょうだい｜Creates Kamogawa
7. 总结
这次，我们介绍了什么是きょうだい児、きょうだい児特有的烦恼、好处以及支持途径。
きょうだい児往往感到生活困难。然而，请不要误解，并不是因为是きょうだい児就认为自己的人
