大家知道有不能晒紫外线的疾病吗？
紫外线并不仅仅是在户外才会照射。在餐厅或购物中心等室内，也可能会受到紫外线的照射。对于不能晒紫外线的人来说，这成为了生活中感到困难的一个重要原因。
这次，我们采访了色素性干皮症患者小拓的妈妈兼料理研究家TAE女士。
TAE女士从自身感到生活困难的经历出发，积极开展紫外线防护膜的普及活动，并于2021年出版了绘本《小拓》，以提高人们对色素性干皮症的认识。
我们还探讨了她在被诊断为罕见病时的心情，以及她致力于创建无紫外线的无障碍空间“Clear Dome”的目标。
※信息已于2026年3月13日确认，并更新了部分最新信息。
1.什么是色素性干皮症？
被指定为罕见病的色素性干皮症，据说在国内仅有约300至600名患者，是一种罕见的疾病。
与普通人相比，患皮肤癌的风险高出数千倍，晒太阳后会严重晒伤，可能需要1至2周才能恢复。
小拓为了避免紫外线，在外出时会涂防晒霜，并穿戴防护服、帽子和手套。此外，他还随身携带紫外线测量仪，以判断对他安全的地方。
1-1.随着成长感受到的病情进展
【采访者（作者）：赤石／受访者：TAE女士】
赤石：色素性干皮症是进展性的疾病，病情是如何发展的呢？
TAE女士：小拓现在的状态是，站起来很困难，在家中移动时需要我扶着他的胳膊一起走。
他出生时能正常走路，也能说话，每天早上都会问我“做了好梦吗？”这是小拓的口头禅。
然而，随着成长，听力障碍的症状出现，智力障碍也在加重，语言变得不清晰。
每年生日到来时，既有祝贺的心情，也有对“今年会失去什么能力”的不安，心情复杂是实话。
1-2.生活中注意的事项
赤石：生活中有哪些注意的地方吗？
TAE女士：我尽量不帮太多忙。
生活中基本需要帮助，但为了维持小拓的运动机能，尽量让他自己做能做到的事情，比如一起扶着扶手上楼梯。
此外，小拓非常喜欢人，即使是陌生人也会打招呼。以前我总想着要阻止，但我意识到自己太在意周围的目光了。
小拓并不是想要回应，只是单纯地想打招呼。如果不打扰到别人，我会尊重他的意愿。
当然，在电影院大笑时我会提醒他“嘘”笑
但我不想和周围的孩子比较，也不想对小拓的行为下定论。
2.TAE女士是怎样的人？
料理研究家TAE女士。
她以前没有与残疾人接触的经验，不知道该如何相处。然而，小拓的出生给了她很多启示。
成为料理研究家也是因为想通过饮食支持小拓。
在小拓2岁时被诊断出患病。因为身体出现斑点，并且日益增多，感到疑惑。
在当地医院无法确定原因，最终小拓和我两人一起在神户市的医院住院一周进行检查，接受了诊断。
接下来，我们将探讨从诊断到目前活动的根源。
2-1.某天发现小拓的异常
赤石：小拓被诊断为色素性干皮症时的心情是怎样的？
TAE女士：听说是遗传病后，我非常自责。
在网上查找病情时，看到卧床不起、难以沟通的人，想到身边刚满2岁的小拓也将面临同样的命运，我无法不责备自己。
当时已经有可能患皮肤癌的部位，用激光去除了，但看着小孩子哭喊却无能为力，真的很痛苦。
现在可以说，当时我甚至想和小拓一起消失。
赤石：是什么让您打消了这个念头？
TAE女士：果然还是家人的存在很重要。
一周的检查住院结束后，家人和父母坐新干线来接我们。刚刚接受诊断，对紫外线一无所知，但父亲带来的UV防护外套包裹住小拓，坐上了出租车。
在新干线上，也请求同车厢的所有人拉上窗帘，大家一起保护小拓回家，让我再次感受到家人的重要性。
而且，女儿也在等着我们回来，“我要保护这些孩子”的想法也成为了重要的理由。
2-2.绘本《小拓》的制作秘闻
赤石：绘本制作的契机是什么？
TAE女士：小拓被告知寿命只有26至27岁。因此，我一直想留下小拓活过的证明，制作绘本。
那时遇到了一位绘本作家，谈到我对绘本的想法时，她非常认同，并全力支持。
为了让更多人看到绘本，我们募集了1000本的赞助，得到了许多人的支持，最终得以制作。
赤石：绘本是基于小拓的真实故事，TAE女士印象最深刻的故事是什么？
TAE女士：有一次我和小拓、女儿一起去宠物店。
有一对小兄妹看到小拓，说“哥哥，这个孩子的脸好脏。”当时我当然很伤心。
但在纽约的公交车上遇到的孩子，看着小拓说“你的帽子真酷！在哪里买的？”对小拓本身产生了兴趣，而不是病情。
在美国，由于种族、肤色、宗教不同，残疾人也自然融入社会，日常中有很多与各种人接触的机会。
这种认识也成为了我以建造Clear Dome为目标的契机。
参考：小拓｜小拓项目
