你了解成骨不全症这种疾病吗？这次，我们采访了在大企业和护理机构工作的吉次玛丽女士，她患有成骨不全症。
吉次女士在一般社会中生活，她分享了与健全者相处的方法以及理想的关系。
希望本文能为“对进入社会感到不安的人”或“难以与健全者相处的人”提供一些启示。
※信息已于2026年3月13日确认，并更新了部分最新信息。
1. 吉次玛丽是怎样的人？
吉次女士在出生后不久就发现了自己的病情。由于出生后不久就大声哭泣，经过检查发现她在母体内就已经骨折，随后被诊断为成骨不全症。
成骨不全症是一种先天性疾病，导致骨骼脆弱，容易骨折和变形。据说每2到3万人中有1人患病，并被列为指定难病。
参考：“成骨不全症（指定难病274）”公益财团法人难病医学研究财团
因此，当时国内病例较少，障碍判定也花费了时间。
即使被归为成骨不全症，症状也因人而异，吉次女士属于重度类型。由于从小反复骨折，目前身高约85厘米，与平均女性相比相当矮小。
虽然通过努力可以自己进食和换衣，但基本上日常生活的大部分需要帮助。
在家人和教育委员会安排的专属助理的支持下，她在普通学校上幼儿园和小学，中学和高中则就读于特殊支援学校（桐ヶ丘特殊支援学校）。
由于那里有许多身体残疾者升入大学的影响，吉次女士从早期就意识到升学的重要性。
当时，吉次女士立志成为建筑师。原因是与家人或朋友外出时，常常为店铺或建筑物的台阶所困扰。因为台阶而放弃进入店铺，影响了与家人和朋友的交流，她希望解决这个问题。
于是，从高中二年级开始，她参加了一年的建筑专业学校体验课程。
然而，在成为考生并咨询入学时，由于校内不无障碍设施和支持体系不完善而被拒绝。当时尚未制定消除残疾人歧视法，难以抗争。
经过一年多的努力，连考试的机会都没有，吉次女士感到茫然。然而，在当时的情况下，除了升学别无他路，在父母的建议下，她进入了一所可以学习心理学的大学。
2. 为什么开始一个人生活？
吉次女士目前利用上门护理（重度上门护理）独自生活。从晚上18点到次日8点30分有助理来访，其余时间则独自度过。
工作三年后，经济独立有望，于是开始考虑独自生活。然而，她的父母对此表示强烈担忧。
于是，吉次女士这样说服他们：
“如果妈妈去世了，我该怎么办？”
由于身体无法随心所欲地行动，她感到从日常生活中获取的知识比健全者少。
因此，如果在父母去世后突然独自生活，将伴随很大风险。在能得到家人支持的情况下提前准备，父母也能安心生活。通过这样的说服，她获得了独自生活的许可。
吉次女士认为，与其因为担心而将人圈在身边，不如在力所能及的范围内进行生存生活，这才是最好的支持环境。
3. 真实的求职与就业体验！
进入大学学习心理学让她感到快乐。然而，由于心理行业工作强度大且工作不稳定，她并没有考虑成为临床心理学家。
在一般企业求职时，与升学时一样，残疾人面临许多障碍。
通常，求职活动从大学三年级开始。吉次女士从大二开始利用残疾人就业支持信息网站，参加了各种活动。然而，获得厕所帮助的理解仍然很困难。
然后，一次相遇改变了吉次女士的未来。
吉次女士有一个仰慕的人。她不是艺人或艺术家，而是同学的母亲。
看到她穿着高跟鞋和漂亮的套装，像电视剧中的职业女性一样，她强烈地想成为像她那样的酷OL。
在求职活动陷入困境时，她请求参观这位母亲工作的公司，结果实现了实习。虽然有挑战，但通过逐一努力，她完成了为期2至3周的实习，第一次对工作有了概念。
随后，在实习公司的面试中，吉次女士凭借她的行动力和开朗性格吸引了面试官的注意，顺利被录用。
4. 无论多么困难都不放弃
在大企业工作的每一天都很充实，但吉次女士表示，这是她从未经历过的高强度工作。她工作了8年，但由于身心疲惫，选择了辞职。
之后，她在护理机构工作，但又遇到了巨大的挑战。2020年开始蔓延的新冠病毒。
因此，厕所帮助的人手减少，她通过减少水分摄入等方式进行调整，但身体负担逐渐加重。
随后，她股骨骨折，被迫休息了4个月。这也导致了她的辞职。
她多次骨折，每次都中断了生活。最痛苦的是，由于轮椅或残疾的原因，不得不放弃想去的地方或想要的服务。
尽管残疾和轮椅用户的情况各不相同，但在沟通之前被拒绝的情况她见过多次。
根据以往的经验，她认为让人了解是最好的理解。因此，她积极参加健全者的活动。
舞蹈就是其中之一。在参与舞蹈团队的过程中，她实现了与专业舞者的合作。
参考：Permobil Japan｜〈ペルモビール〉NEW STYLE HUSTLE【Zabu&Mari】
此外，吉次女士目前有一个目标职业，那就是艺人。为了让更多人了解她，她希望通过媒体来表达自己。
每次遇到困难时，她都能冷静面对并采取行动。她并不放弃，而是始终保持挑战者的姿态，我们对吉次女士的未来充满期待。
5. 吉次女士描绘的光明未来是什么？
吉次女士在护理机构进行讲座时，有人询问如何与残疾人相处。
残疾人往往容易被分类，但基本上与健全者一样。通过沟通来了解彼此。即使需要考虑，也不需要特别的方式来缩短距离。
另一方面，残疾人也感受到进入社会的必要性。通过与健全者接触，可以加深理解。彼此需要理解对方的文化和价值观。
残疾人的认知度逐年提高。然而，即使在残疾人中，性别
