结婚、生育、育儿。
乍一看，这些似乎是人生中理所当然的事情，但实际上是奇迹的连续。
这次介绍的Yuzuchi妈妈，是在生育和育儿中深刻感受到这种奇迹的妈妈之一。她的独生女Yuzuchi酱患有18三体综合症的障碍。
在怀孕30周时发现了障碍。面对与自己想象的生活相去甚远的现实，起初很难接受。
然而，Yuzuchi酱的出生让她的人生观发生了巨大变化，生活变得更加轻松。
Yuzuchi妈妈从Yuzuchi酱那里学到了怎样的生活方式呢？我们探讨了Yuzuchi妈妈想传达给有障碍儿童和需要医疗护理儿童的妈妈们的心声。
※信息已于2026年3月13日确认，并更新了一部分最新信息。
1.重度身心障碍儿童18三体综合症是什么病？
Yuzuchi酱患有的18三体综合症是染色体异常症之一，通常伴有智力障碍、身体障碍以及各种并发症。
据说发病概率为6000分之一，其中能活到一岁的孩子仅占5%到10%。尽管医疗技术的发展为预后带来了改善的迹象，但有效的治疗方法尚未确立。
在Yuzuchi酱的情况下，除了心脏病——双大血管右心室起始症、听力障碍、弱视等症状外，还有严重的身体障碍。
因此，需要24小时的医疗护理，如佩戴人工呼吸器和经管营养等。
2.Yuzuchi酱奇迹的诞生秘话
【采访者（作者）：赤石／受访者：Yuzuchi妈妈】
赤石：得知Yuzuchi酱有障碍时的心情是怎样的？
Yuzuchi妈妈：我是四个兄妹中的老幺，看着姐姐们都结婚生子，所以我一直以为只会生出健康的孩子。
在怀孕30周的超声波检查中，平时总是和蔼可亲的医生突然沉默了，说“可能会有障碍”，那时我充满了不安和恐惧。
原本理所当然的未来，一瞬间崩溃了的感觉。
“没有信心抚养，是否该送去机构。甚至想过能否当作没发生过。”
坦白说，我确实有过这样的想法。住院期间，我哭了很多次。
赤石：为什么后来能积极地考虑生育和育儿呢？
Yuzuchi妈妈：Yuzuchi出生后一定会进入NICU（新生儿重症监护室）。所以，我提前参观了。
在那里，我看到连接着管子和监视器的小婴儿努力地活着。
只是想活下去。看到这些努力的婴儿，我觉得“障碍”这个词是我们自己感受到的，对这些孩子来说可能并不相关。
Yuzuchi不仅有18三体综合症，还有胎位不正。主治医生和护士告诉我，可能无法出生，并问我“是否要安装心跳监视器？”。
有些母亲无法承受孩子死去的现实，选择不安装监视器。但我相信如果Yuzuchi想活下去，她会顺利出生，所以我回答“无论发生什么，我都会安装监视器”。
然后，在2020年9月27日，Yuzuchi酱在18点18分出生了。真的是奇迹。
3.从需要医疗护理的女儿身上学到的东西
赤石：尽管有医疗护理儿童支援法等支持，但在家中抚养仍有许多不安。即便如此，您选择在家中抚养Yuzuchi酱的最大理由是什么？
Yuzuchi妈妈：真的想让她看到各种风景。仅此而已。既然她在出生概率如此低的情况下出生了，我希望她能尽情体验这个世界。
然而，刚出院时，经过1年4个月的出生，我充满了不安。丈夫的工作有夜班，所以我常常一个人照顾Yuzuchi，每天都被孤独和不安压得喘不过气来。
那时，Yuzuchi也开始突然生病，病情逐渐恶化，最终住院。
赤石：原因是什么呢？
Yuzuchi妈妈：即使经过检查也无法确定原因。但主治医生说“妈妈的努力让Yuzuchi酱感到压力”。
导致Yuzuchi身体不适的原因是我。
回想起来，由于独自照顾Yuzuchi的压力，我感到必须做到完美，与其说是育儿，不如说是像对待病人一样对待她。我关注的不是女儿的状态，而是监视器上的数字，过度反应。
从小缺乏被父母称赞的经历，可能因为这样，我特别想得到别人的认可。所以即便因女儿而长期缺乏睡眠，我也觉得必须努力，但身体却到了极限。
那时我才第一次意识到，“一直努力是不可能的”。我意识到我不是为了得到别人的认可而活着，而是可以追求自己心中描绘的幸福。
从那以后，我开始专注于守护女儿，她的病情像奇迹般地恢复了。
因为是生命息息相关的医疗护理儿童，孤独感非常可怕。但通过面对女儿，我重新审视了真实的自己，即使是消极的日常也能接受，从而变得积极。
多亏了Yuzuchi的出生，我找回了真正的自己。
4.持续在Instagram上发布医疗护理儿童育儿的原因
分享这篇文章
Share This Article
相关文章
Related Articles
如何与残障儿童一起享受暑假出游？准备技巧和清凉去处
介绍与残障儿童一起安全享受暑假的技巧。详细解说防暑措施和携带物品、中暑预防、凉爽的出游地点以及长假期的度过方式。
座位保持椅子是什么？从费用、补助金到飞机上的使用技巧详解
本文介绍了座位保持椅子的种类、费用以及辅助器具费用补助制度的申请流程。还向认为外出困难的人介绍了在飞机等场合使用的姿势保持技巧，希望能为您的出行提供参考。
护理外出活动计划书｜冬季灯饰3个设施的回程不迟到的示例
您是否在外出活动的企划书中为冬季灯光秀的返回时间感到困扰？我们为护理现场整理了4个设施的点灯时间和返回时间的快速参考表及填写示例。请务必参考。
2026秋，助力“可以去”的无障碍美术馆7家
介绍一座即使有障碍也能鼓励“或许可以去”的无障碍美术馆。文中还解说了观赏支持、美术馆的残疾人优惠以及可使用的残疾人证，希望能成为您外出游玩的契机。请务必找到适合自己的设施。
观光厅补助金，住宿设施无障碍化的种类和时间【最新版】
解读可以用于住宿设施无障碍化的观光厅补助金。介绍旅馆、酒店、简易住宿的适用条件、补助率和上限金额、公开募集时间、申请时的注意事项，以及现在可以确认的地方政府补助金和改造案例。
灾害时的厕所，轮椅独居者可以立即采取的三项准备措施
灾害发生时最困扰的事情是“厕所”。特别是使用轮椅的人面临许多困难。在这里，我们总结了一些在灾害发生前可以采取的对策，以便在灾害发生时不至于慌乱。