结婚、生育、育儿。
乍一看，这些似乎是人生中理所当然的事情，但实际上却是奇迹的连续。
这次介绍的yuzuchi妈妈，是在生育和育儿中强烈感受到这种奇迹的妈妈之一。她的独生女yuzuchi酱患有18三体综合症。
发现障碍是在怀孕30周的时候。看到与自己想象中的人生相去甚远的现实，起初很难接受。
然而，由于yuzuchi酱的诞生，她的人生观发生了巨大变化，生活变得更加轻松。
yuzuchi妈妈从yuzuchi酱那里学到了怎样的生活方式呢？我们深入了解了yuzuchi妈妈想要传达给有障碍儿童和需要医疗护理的儿童妈妈们的想法。
※信息已于2026年3月13日确认，并更新了部分最新信息。
1.重度身心障碍儿童18三体综合症是什么病？
yuzuchi酱所患的18三体综合症，是染色体异常症之一，通常伴有智力障碍、身体障碍以及各种并发症。
据说发病率为6000分之一，而能活到一岁的孩子仅占5%至10%。尽管医学进步显示出预后改善的迹象，但有效的治疗方法尚未确立。
在yuzuchi酱的情况下，除了心脏病双大血管右心室起始症、听力障碍、弱视等症状外，还有严重的身体障碍。
因此，需要24小时的医疗护理，如佩戴呼吸机和管饲。
2.yuzuchi酱奇迹的诞生秘话
【采访者（作者）：赤石／受访者：yuzuchi妈妈】
赤石：请告诉我们当得知yuzuchi酱有障碍时的心情。
yuzuchi妈妈：我是四个兄妹中的老幺，看着姐姐们都结婚生子，所以一直以为只会生下健康的孩子。
在怀孕30周的超声波检查中，平时温和交谈的医生话变少了，说“可能会有障碍”，当时充满了不安和恐惧。
当时理所当然描绘的未来瞬间崩溃的感觉。
“没有信心抚养，是否应该送到机构。甚至想过能否当作没发生过。”
坦白说，也曾这样想过。住院期间哭了很多次。
赤石：为什么从那时起开始积极考虑生育和育儿呢？
yuzuchi妈妈：yuzuchi出生后必定会进入NICU（新生儿重症监护室）。所以事先参观了那里。
在那里，看到连接着管子和监控器的小婴儿努力地活着。
只是想活下去。看到努力活着的婴儿，觉得“障碍”这个词是我们自己感受到的，对这些孩子来说可能并不相关。
yuzuchi不仅有18三体综合症，还倒胎。主治医生和护士告诉我，可能无法出生，问我“是否要连接心跳监控器？”
有些母亲无法承受死胎出生的现实，选择不连接监控器。但我相信如果yuzuchi想活着，就会顺利出生，所以回答“无论发生什么都要连接监控器”。
然后，2020年9月27日，18三体综合症的yuzuchi在18点18分出生了。真是个奇迹。
3.从需要医疗护理的女儿身上学到的东西
赤石：虽然有医疗护理儿童支援法等支持措施，但在家中抚养仍有许多不安。即便如此，您选择在家中抚养yuzuchi酱的最大理由是什么？
yuzuchi妈妈：真的想让她看到各种风景。这是唯一的理由。既然她在出生概率低的情况下出生了，就希望她能多多体验这个世界。
不过，刚出生1年4个月出院时，心里充满了不安。因为丈夫的工作有夜班，所以经常需要一个人照顾yuzuchi，每天都被孤独和不安压得喘不过气来。
那时，yuzuchi也开始突然身体不适，日渐恶化，最终住院。
赤石：原因是什么呢？
yuzuchi妈妈：经过检查也无法确定原因。但主治医生说“妈妈的努力让yuzuchi酱感到压力”。
导致yuzuchi身体不适的原因是我。
回想起来，由于一个人照顾yuzuchi的压力，感到必须做到完美，与其说是育儿，更像是对待患者。关注女儿的状态不如关注监控器上的数字，反应过度。
可能是因为从小缺乏被父母表扬的经历，特别希望得到别人的认可。所以虽然想着“为了女儿即使睡眠不足也要努力”，但身体已经到了极限。
那时我才第一次意识到，“一直努力是不可能的”。我意识到我不是为了得到别人的认可而活着，而是可以追求自己认为的幸福。
从那以后，专注于观察女儿，结果她像是奇迹般地恢复了。
因为是需要医疗护理的儿童，稍有不慎就会危及生命，所以孤独感非常可怕。但通过面对女儿，重新审视了真实的自己，即使接受消极的日常生活，也能变得积极。
多亏了yuzuchi的出生，我找回了真正的自己。
