의료적 돌봄 아동 지원법이 개정되어,2027년(레와 9년) 4월 1일부터 시행됩니다. 개정법은 2026년 7월 31일에 공포되었습니다.
가장 큰 변화는,지원 대상이 18세 이상의 사람과 중증 신체장애인으로 확대되는것입니다. 오랫동안 '18세의 벽'이라고 불려온 문제에 대해 법이 정면으로 대응하게 됩니다.
다만, 시행까지는 아직 시간이 있습니다.
이 기사에서는 의료적 돌봄 아동 지원법이 본래 어떤 법인지 정리한 후, 2027년 4월부터 무엇이 어떻게 변화하는지, 그리고 시행 후에도 남는 과제는 무엇인지 설명합니다. 의료적 돌봄이 필요한 아동과 그 가족, 지원에 관련된 분들은 꼭 참고하시기 바랍니다.
1.의료적 돌봄 아동 지원법이란? 2027년 4월부터 대상이 변경됩니다
1-1.현행의 공식 명칭과, 개정 후의 새로운 제목
현행법의 공식 명칭은 '의료적 돌봄 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률'(레와 3년 법률 제81호)입니다. 2027년 4월 1일 이후의 제목은 '의료적 돌봄 아동 등 및 중증 신체장애자와 그 가족에 대한 지원에 관한 법률'로 변경됩니다.
이를 간단히 '의료적 돌봄 아동 지원법'이라고 부르며, 신문이나 웹사이트에도 그렇게 기재되는 경우가 많습니다.
어떤 법인지. 그것은 제1조를 읽으면 알 수 있습니다.
이 법은 의료 기술의 발전에 따라 의료적 돌봄 아동이 증가함에 따라 그 실태가 다양화되고, 의료적 돌봄 아동 및 그 가족이 개별 의료적 돌봄 아동의 심신의 상황 등에 따라 적절한 지원을 받을 수 있도록 하는 것이 중요한 과제가 되고 있음을 감안하여, 의료적 돌봄 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관하여 기본 이념을 정하고, 국가, 지방 공공 단체 등의 책임을 명확히 하며, 보육 및 교육의 확대에 관한 정책 기타 필요한 정책 및 의료적 돌봄 아동 지원 센터의 지정 등에 관하여 정함으로써, 의료적 돌봄 아동의 건강한 성장을 도모하고, 그 가족의 이직 방지에 기여하며, 나아가 안심하고 아이를 낳고 기를 수 있는 사회의 실현에 기여하는 것을 목적으로 한다.
인용 출처：의료적 돌봄 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률(레와 3년 법률 제81호)｜후생노동성
여러 줄에 걸쳐 긴 문장이지만, 분해하면 법을 제정함으로써 달성하고자 하는 목적, 달성하기 위한 수단, 성립의 배경이 명확해집니다.
1-1-1.목적：무엇을 실현하고자 하는가
- 의료적 돌봄 아동의 건강한 성장을 도모하고, 그 가족의 이직 방지
- 안심하고 아이를 낳고 기를 수 있는 사회의 실현
의료적 돌봄 아동 본인의 성장뿐만 아니라, 그 가족에 대한 지원에 대해서도 언급되고 있습니다. 이직 방지, 즉 '가족의 삶의 선택지를 늘리자'는 취지의 문구가 법에 명시된 것은 큰 가치가 있다는 목소리도 있습니다.
1-1-2.수단：어떻게 실현하는가
- 의료적 돌봄 아동과 그 가족에 대한 지원에 관하여, 국가, 지방 공공 단체 등의 책임을 명확히 한다
- 의료적 돌봄 아동 지원 센터의 지정 및 보육 및 교육의 확대에 관한 정책, 기타 필요한 정책을 법으로 정한다
의료적 돌봄 아동에 대한 지원이국가・지방 공공 단체의 '책임'으로 규정됩니다. 이 법에 의해, 자치체가 지원에 나설 수밖에 없는 상황이 만들어졌습니다.
또한, 이 법이 제정됨으로써 나타나는 구체적인 변화가 '의료적 돌봄 아동 지원 센터'의 설립입니다. 이에 대해서는 후에 '2. 의료적 돌봄 아동 지원법으로 무엇이 어떻게 변했는가?'에서 다루겠습니다.
1-1-3.배경：왜 법이 만들어졌는가
“의료 기술의 발전에 따라 의료적 돌봄 아동이 증가함에 따라 그 실태가 다양화되고, 의료적 돌봄 아동 및 그 가족이 개별 의료적 돌봄 아동의심신의 상황 등에 따라 적절한 지원을 받을 수 있도록 하는 것이 중대한 과제”였다고 합니다.
의료적 돌봄 아동의 증가와 그에 따른 생활의 다양화. 조금 모호하므로, 여기서 좀 더 깊이 파고들어 보겠습니다.
1-2.의료적 돌봄 아동 지원법은 왜 제정되었는가?
재택에서 생활하는 의료적 돌봄 아동(0~19세)은 2025년 기준으로 21,496명으로 추정됩니다. 20년 전인 2005년에는 9,987명이었으므로, 이 20년 동안 약 2배로 증가했습니다.
특히 변화가 큰 것은 인공호흡기를 사용하는 아동으로, 2005년의 264명에 비해 2025년에는 6,521명입니다. 의료적 돌봄 아동이 증가했을 뿐만 아니라, 더 중증의 돌봄이 필요한 아동이 재택에서 생활하게 된 것이 지원 체계의 정비가 시급한 배경이 되고 있습니다.
