의료적 케어 아동에 관한 지원을 조사하다 보면, 「의료적 케어 아동 지원법」이라는 말을 접하는 분들도 많을 것입니다.
그 이름 그대로, 의료적 케어 아동을 지원하는 법률이지만, "이것은 어떤 법률인가요?", "시행되어 무엇이 바뀌는 건가요? (바뀌었나요?)"라는 의문을 가지는 분들도 계실 것입니다.
이 기사에서는, 이 법률을 전부 읽어본 필자가, 그 내용을 해설함과 동시에, 법안 성립의 배경과 기대되는 것 등에 대해 정리해 보겠습니다.
"의료적 케어 아동 지원법은 들어본 적 있지만, 사실 자세히는 모른다..."라는 분도, 그 의문을 함께 해결해 봅시다.
1.의료적 케어 아동 지원법이란?
1-1.어떤 법률인가? 내용은?
의료적 케어 아동 지원법은, 정식 명칭은 「의료적 케어 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률」이라는 이름입니다. 이를 간단히 「의료적 케어 아동 지원법」이라고 부르며, 신문이나 웹사이트에도 그렇게 기재되는 경우가 많습니다.
어떤 법률인가. 그것은 제1조를 읽으면 알 수 있습니다.
이 법률은, 의료 기술의 진보에 따라 의료적 케어 아동이 증가함과 동시에 그 실태가 다양화되고, 의료적 케어 아동 및 그 가족이 개별 의료적 케어 아동의 심신 상태 등에 따라 적절한 지원을 받을 수 있도록 하는 것이 중요한 과제가 되고 있는 점을 감안하여, 의료적 케어 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관해 기본 이념을 정하고, 국가, 지방 공공 단체 등의 책임을 명확히 함과 동시에, 보육 및 교육의 확충에 관한 시책 기타 필요한 시책 및 의료적 케어 아동 지원 센터의 지정 등을 정함으로써, 의료적 케어 아동의 건강한 성장을 도모함과 동시에, 그 가족의 이직 방지에 기여하여, 안심하고 아이를 낳고 기를 수 있는 사회의 실현에 기여하는 것을 목적으로 한다.
출처：의료적 케어 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률（2021년 법률 제81호）｜후생노동성
여러 줄에 걸친 긴 문장이지만, 분해하면, 법률을 제정함으로써 달성하고자 하는 목적, 달성하기 위해 취할 수단, 성립의 배경이 이해하기 쉬워집니다.
1-1-1.목적: 무엇을 실현하고자 하는가
- 의료적 케어 아동의 건강한 성장을 도모함과 동시에, 그 가족의 이직 방지
- 안심하고 아이를 낳고 기를 수 있는 사회의 실현
의료적 케어 아동 본인의 성장뿐만 아니라, 그 가족에 대한 지원에 대해서도 언급되고 있습니다. 이직 방지, 즉 "가족의 삶의 선택지를 늘리자"라는 취지의 문장이 법률에 명기된 것은 큰 가치가 있다는 목소리도 있습니다.
1-1-2.수단: 어떻게 실현할 것인가
- 의료적 케어 아동과 그 가족에 대한 지원에 관해, 국가, 지방 공공 단체 등의 책임을 명확히 한다
- 보육 및 교육의 확충에 관한 시책, 기타 필요한 시책, 의료적 케어 아동 지원 센터의 지정을 법률로 정한다
의료적 케어 아동에 대한 지원이 국가・지방 공공 단체의 "책임"으로 되어 있습니다. 이 법률에 의해, 자치단체가 지원에 나서지 않을 수 없는 상황이 만들어졌습니다.
또한, 이 법률이 제정됨으로써 구체적인 변화가, 「의료적 케어 아동 지원 센터」의 설립입니다. 이에 대해서는 나중에, 『2.의료적 케어 아동 지원법으로 무엇이 어떻게 바뀌었는가?』에서 다루겠습니다.
1-1-3.배경: 왜 법률이 만들어졌는가
“의료 기술의 진보에 따라 의료적 케어 아동이 증가함과 동시에 그 실태가 다양화되고, 의료적 케어 아동 및 그 가족이 개별 의료적 케어 아동의 심신 상태 등에 따라 적절한 지원을 받을 수 있도록 하는 것이 중대한 과제”였다.
의료적 케어 아동의 증가와, 그에 따른 생활의 다양화. 조금 모호하므로, 여기서 조금 더 깊이 들어가 보겠습니다.
1-2.의료적 케어 아동 지원법은 왜 성립되었는가?
의료적 케어 아동의 수는 이 10년 동안 약 2배가 되었습니다. 이는 의료 기술의 진보로 인해, 구해지는 생명이 늘어나고 있기 때문이라고 합니다.
2021년 현재, 일본의 신생아 사망률(생후 4주 이내에 사망할 확률)은 0.80. 1,000명 중 1명 미만으로 세계 최저 수준입니다.
유아 사망률(생후 1년 이내에 사망할 확률)도, 1.8로 세계 유수의 낮은 수준을 기록하고 있습니다.
참조：2021년 인구동태통계(확정수)의 개요｜후생노동성
참조：『세계 아동 백서 2021』표2 아동 사망률에 관한 지표｜유니세프
이 데이터를 보면, 일본에서 출산할 수 있다는 것은 매우 행운일 수 있습니다. 일본에 사는 우리에게는 기쁜 사실이죠.
하지만, 구해졌다고 해서 그것으로 끝이 아닙니다.
기관 절개 등의 수술을 해야 했던 아이, 입으로 영양을 섭취할 수 없어 경관 영양 튜브를 넣어야 했던 아이 등, 생명을 구하기 위해 의료적 케어가 필요해져 가정 생활을 시작하는 아이들과 그 가족은, 퇴원한 순간부터 다양한 어려움에 직면합니다.
우선 피로감입니다. 24시간 아이의 케어가 필요한 경우도 있어, 부모는 만성적인 수면 부족으로 심신에 피로가 쌓입니다.
그리고 고독감, 고립감. 체력적으로 한계에 도달해도 의지할 곳이 적고, 가족만으로 케어를 담당해야 하는 경우도 있습니다. 의료적 케어 아동의 맡길 곳이 없다는 이유로, 이직을 강요받아 사회적으로 고립감을 느끼는 경우도 있습니다.
일할 선택지를 잃은 것에 따른 경제적 불안도 생깁니다.
구해진 생명인데도 사회에 받아들일 준비가 되어 있지 않아, 가족만으로 감당해야 하는 상황을 바꾸고, 사회 전체가 지원하는 구조를 만들기 위해 정비된 것이 이 의료적 케어 아동 지원법입니다.
2.의료적 케어 아동 지원법의 시행으로 무엇이 어떻게 바뀌는가?
구조를 만들어가기 위한 구체적인 방법은, 법률 내에 다음과 같이 기재되어 있습니다.
① 보육을 수행하는 체제의 확충
② 교육을 수행하는 체제의 확충
③ 일상생활에서의 지원
④ 상담 체제의 정비
⑤ 정보 공유의 촉진
이상의 5개 항목입니다.
참조：『의료적 케어 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률（2021년 법률 제81호）』제2장｜후생노동성
의료적 케어 아동이 혼자서 보육원이나 학교에 다니는 것은 매우 어려운 일이었습니다. 일상적으로 필요한 의료적 케어를 할 수 있는 것은, 간호사나 요양복지사 등 자격을 가진 사람에 한정되기 때문입니다.
실제로 행정기관의 창구 등에서 상담해도 "받아들일 곳이 없다", "인원을 확보할 수 없다"는 이유로 거절당하는 경우도 있습니다.
그 때문에 부모가 집에서 돌보거나, 부모가 동행하여 통원・통학하는 경우도 드물지 않습니다.
그러한 상황을 개선하기 위해, 의료적 케어 아동 지원법에서는, 필요한 인원을 배치하여 보육, 교육을 받을 수 있는 환경을 조성한다고 하고 있습니다.（위의 ①, ②에 해당）
아이의 보육, 교육 환경을 정비함으로써, 이 법률의 목적 중 하나인 「부모의 이직 방지」에도 연결될 것으로 기대됩니다.
또한, 의료적 케어 아동 지원 센터가 설립되어, 의료적 케어 아동의 지원에 대해, 원스톱으로 상담할 수 있는 장소가 생긴 것도 큰 변화입니다.（위의 ④에 해당）
지금까지는 곤란한 일이나 필요한 지원이 있을 때, 병원, 관청, 시설, 사업소 등, 관계 기관 각각에 보호자가 직접 문의할 필요가 있었습니다.
관계 기관에서도, 모든 사람이 의료적 케어 아동에 대해 자세히 아는 것은 아니기 때문에, 때로는 여러 곳을 돌아다니거나, 같은 말을 여러 번 설명해야 하거나, 필요한 지원에 도달하지 못하는 경우도 있었습니다.
그 상황을 개선하기 위해 기대되는 것이, 의료적 케어 아동 지원 센터입니다.
보호자로부터 상담을 받으면, 필요에 따라 관계 각처에 연락하거나 보호자와의 다리 역할, 시설에 대한 연수 등 종합적으로 지원해 줍니다.
이렇게 지원 내용을 법률로 정하고, 의료적 케어 아동을 위한 환경 정비가 노력 의무에서 법률상의 "책임"이 된 것으로, 각 시설이나 행정기관이 적극적으로 환경 정비에 나설 것으로 기대됩니다.
