뇌졸중을 겪은 분이나 그 가족은 재활과 치료뿐만 아니라 사회 복귀와 일상생활에서도 고민이 많을 수 있습니다.
이번에는 일반사단법인 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회 대표인 카와바타 쿠니히로 씨를 취재했습니다.
카와바타 씨는 본인이 뇌졸중으로 쓰러진 경험을 바탕으로, 뇌졸중 환자들이 겪는 고민과 문제를 이해하고 조언과 지원을 제공하고 있습니다.
뇌졸중을 경험한 분들에게 다가가 유용한 정보와 조언을 제공하는 일반사단법인 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회.
그 활동 내용과 카와바타 씨 본인의 경험에 대해 전해드립니다.
1. 일반사단법인 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회란?
일반사단법인 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회는 뇌졸중 환자와 가족의 생활 지원을 하는 단체입니다. 뇌졸중을 앓은 사람의 생활에 필요한 정보 제공과 전문가와의 연계를 통한 지원을 하고 있습니다.
뇌졸중은 급성기뿐만 아니라 그 후의 생활에도 큰 영향을 미치는 질병으로, 회복까지의 기간이 장기화될 수 있습니다.
하지만 이러한 상황에서의 사회 참여는 주변의 이해와 지원이 충분하지 않은 경우가 많기 때문에, 협회는 뇌졸중 환자와 가족이 겪는 문제에 대해 적절한 조언을 제공하고 지원을 하고 있습니다.
1-1. 뇌졸중 환자를 괴롭히는 180일의 벽
【인터뷰어(작가): 후쿠오카 / 인터뷰이: 카와바타 씨】
후쿠오카: 뇌졸중 생존자가 겪는 큰 문제 중 하나인 "180일의 벽"에 대해 알려주세요.
카와바타: "180일의 벽"은 후생노동성이 2006년에 설정한 것으로, 뇌졸중 환자가 재활을 180일 이상 받을 경우, 보험 적용이 감소하는 것을 말합니다.
이 180일이라는 벽을 넘으면, 환자는 자기 부담이 커지거나, 재활이 제한되거나, 아니면 재활 시설을 찾아 자기 부담으로 받아야만 합니다.
이는 특히 일을 하고 있는 사람들에게 큰 문제로, 재활을 받기 위해 일을 쉴 수 없거나, 스스로 재활 시설을 찾아야 하는 등, 지금까지와 같은 재활을 받는 것이 어려워질 수 있습니다.
후쿠오카: 180일이라는 것은 어떤 기준이 있나요?
카와바타: 후생노동성에 따르면, 180일을 지난 사람과 그 전의 사람과는 개선 정도, 좋아지는 정도가 다르다는 증거가 있다고 합니다.
다만, 당연한 이야기이지만, 뇌졸중은 가벼운 경우도 포함하여 초기에는 회복이 쉽고 좋아지기 쉬운 반면, 시간이 지날수록 회복이 어려워지는 경향이 있다고 생각합니다.
후쿠오카: 이 문제를 해결하기 위해 어떤 노력이 있는지 알려주세요.
카와바타: 자비로 재활을 받을 수 있는 장소가 근처에 있다면, 이용하는 것도 하나의 방법입니다.
또한, 병원의 외래에서는 한 달에 13단위, 일주일에 1시간 정도의 재활을 받을 수 있는 제도가 있으니 그쪽을 활용하실 수 있습니다.
재활을 받을 수 있는 장소나 제도를 모르는 분들에게는, 저희 협회가 그분의 라이프스타일에 맞춰 재활을 할 수 있는 장소의 정보를 제공해 드립니다.
1-2. 뇌졸중 환자를 위한 피난처
후쿠오카: 뇌졸중 생존자가 미래를 향해 한 걸음 내딛기 위한 시설로 "피난처"를 작년에 개설하셨다고 들었습니다. 이곳은 어떤 시설인가요?
카와바타: 뇌졸중 생존자들이 방문하기 쉬운 장소로 "피난처"를 개설했습니다.
가장 중점을 둔 포인트로는, 입구에는 경사로, 건물 내부에는 엘리베이터를 설치하여 배리어프리로 만들어 누구나 오실 수 있도록 했습니다.
먼 곳에 계신 분들은 Zoom으로 대화하는 형태를 취하고 있지만, 최대한 오셔서 얼굴을 마주 보며 대화하는 것을 중요하게 생각하고 있습니다.
건물은 3층 건물로, 3층에는 상담실이 있어 소규모 뇌졸중 당사자 모임 등의 미팅이 가능한 공간이 있습니다. 2층에는 개인 케어 공간이 있어, 치료사에 의한 신체 케어나 간단한 재활 등을 받을 수 있으니, 꼭 이용해 보세요.
시설 이용 방법에 대해서는 문의 양식을 통해 연락 주시는 것이 가장 원활하지만, 전화로도 대응 가능합니다.
저 자신이 매우 의식하고 있는 부분이 있는데, 전화를 거는 것은 상당한 용기가 필요한 일이라고 생각하기 때문에, 용기를 내어 전화를 주시는 분들께 확실히 도움을 드리고 싶다고 생각하고 있습니다.
2. 대표 카와바타 쿠니히로 씨는 어떤 사람인가요?
종이 기저귀와 생리용품 제조사에 근무하며, 뇌졸중을 발병하기 전에는 영업사원으로 전국을 누비던 카와바타 씨.
나고야, 우츠노미야, 오미야, 아오모리, 삿포로, 오사카, 모리오카 등 전국을 여행자처럼 전근해 온 카와바타 씨는 현재도 같은 회사에서 일하고 있습니다.
2-1. 경력 및 실적
・2015년 10월 5일 뇌출혈 발병
・2016년 3월 26일 회복기 재활 병원 퇴원
・2016년 7월 직장 복귀
・2020년 10월 일반사단법인 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회 설립
・2021년 3월~6월 크라우드펀딩 프로젝트 실행
・2022년 5월 뇌졸중 생존자를 위한 "피난처" 완성
2-2. 어느 날 갑자기 몸이 움직이지 않았다
후쿠오카: 뇌졸중이 발생했을 당시, 초조함이나 불안 같은 것이 있었나요?
카와바타: 발병한 것은 자택에서 데스크 작업을 하고 있을 때였습니다.
왼손과 발이 움직이지 않아서, (어? 뭔가 이상하네, 좀 몸 상태가 안 좋아서 자야겠다)라고 생각했지만, 이건 자면 안 되겠다고 생각해서 간신히 휴대전화를 잡아 119에 신고할 수 있었고, 구급차를 불러 입원했습니다.
회복기 재활 병원으로 전원한 후에는 컨퍼런스라는 회의가 있었고, 그 안에서 "당신은 평생 보조기를 착용한 중도 장애인이 될 것입니다"라는 말을 들었습니다.
충격이었고 조금 고민도 했지만, 솔직히 제 몸은 더 좋아질 것이라고 생각했기 때문에 그다지 비관적이지 않았습니다.
2-3. 병이 나고 나서 깨달은 사회의 벽
후쿠오카: 사회 복귀를 목표로 하는 과정에서, 카와바타 씨가 가장 곤란했던 부분을 듣고 싶습니다.
카와바타: 회사에 한 번 돌아가야 한다는 생각이 있었습니다.
지팡이와 보조기를 착용하고 매일 출근할 수 있을지 걱정이었고, 왼손도 사용할 수 있는 수준이 아니었기 때문에 불안했지만, 인사팀과 산업의사에게 직접 협상하여 어떻게든 복직할 수 있었습니다.
병이 나기 전의 모습을 알고 있는 사람에게 병이 난 후의 모습을 보이는 것도 저항감이 있었고, 보이고 싶지 않다는 생각이 있었지만, 지금은 건강에도 신경 쓰면서 직장에서의 업무에 임하고 있습니다.
후쿠오카: 상담자 중에서는 어떤 어려움이 있었나요?
카와바타: 의외로 잘 알려지지 않은 사실인데, 사실 장애인증을 가지고 있지 않아도 장애연금을 받을 수 있습니다.
어느 상담자는 뇌졸중을 경험하고 손발의 마비는 없었지만, 후유증으로 사지 통증이라는 증상에 시달리고 있었습니다. 일에 지장이 있어 "일을 조금 줄이고 싶다. 하지만 수입이 줄어들어 곤란하다"고 상담하셨기에, 우선 진단서 취득을 지원했습니다.
그분은 장애인증을 가지고 있지 않았기 때문에, 협회에서 절차를 도와드린 결과, 무사히 장애연금을 받을 수 있었습니다.
3. 사업을 통해 전하고 싶은 마음
후쿠오카: 뇌졸중 라이프 어드바이저 협회의 활동을 통해 전하고 싶은 것이
