국내에서 두 명밖에 없는 병을 앓고 있으면서도 매일 즐겁게 살아가는 부모와 자식이 있습니다.
이번에는, 희소 염색체 이상으로 인해 다양한 합병증을 앓고 있는 코타 군의 엄마를 취재했습니다.
열심히 노력하는 엄마와 정보를 공유하고 있는 Instagram 계정은 장애 여부에 상관없이 많은 사람들에게 팔로우되고 있습니다.
그런 코타 군 엄마가 생각하는 육아와 목표로 하는 사회에 대해 이야기해 주셨습니다. 꼭 끝까지 읽어주세요.
※2026년 3월 13일에 정보를 확인하고 일부를 최신 정보로 업데이트했습니다.
1.장애아 엄마, 코타 군 엄마란?
코타 군의 병에는, 구체적인 이름이 없습니다. 7번 염색체의 이상이 발견되었지만, 존재하는 어떤 병명에도 해당되지 않았습니다.
대부분의 경우, 태어나기 전에 사망하기 때문입니다.
그 때문에, 조사만으로는 정보를 전혀 얻을 수 없어, 고생한 경험도 많았다고 합니다.
그러나, 코타 군 엄마는, 7번 염색체에 대해 연구하는 대학 교수로부터 직접 정보를 얻거나, 병명이 없어 인정이 어려웠던 장애인 수첩에 대해 지자체에 요청하는 등, 코타 군을 생각하며 강력하게 행동해 왔습니다.
1-1.코타 군 엄마가 많은 엄마들로부터 지지를 받는 이유
코타 군 엄마의 Instagram 게시물에는 항상 많은 댓글이 달립니다. 더 나아가, DM을 통해 팔로워로부터 직접 상담을 받는 경우도 있다고 합니다.
Instagram의 게시물이나 이번 취재를 통해, 필자도 느낀 점이 있습니다.
그것은, 코타 군 엄마의 냉정함과 배려의 깊이를 겸비한 인간성입니다.
그 인간성이 넘쳐흐르기 때문에, 팔로워들은 단순히 정보를 얻는 것뿐만 아니라, 코타 군 엄마의 감정이 담긴 살아있는 정보에 접할 수 있는 것입니다.
장애를 부정적인 것으로 받아들이지 않고, 어디까지나 육아의 일환으로, 밝고 즐겁게 발신하는 모습이 많은 사람들에게 사랑받는 비결이라고 생각합니다.
2.코타가 태어나서 다행이다
【인터뷰어（라이터）：아카이시／인터뷰이：코타 군 엄마】
아카이시：코타 군이 태어났을 때의 상황을 알려주세요
코타 군 엄마：배에 있을 때는 병이 발견되지 않았고, 태어나고 나서도 바로 알 수 없었어요.
다만 우유를 전혀 먹지 않아서, 위의 두 아이와 뭔가 다르다고 생각했고, 출산 후 2일째에 심장병이 발견되었습니다. 거기서부터 검사를 거듭하며 염색체 이상을 알게 되었습니다.
아카이시：괜찮으시다면, 그때의 심정을 말씀해 주세요
코타 군 엄마：「24시간 인공호흡기가 필요할지도 모른다」고 처음에는 육아에 조금 불안을 느꼈지만, 충격은 전혀 없었습니다. 주변의 엄마들은 부부가 함께 낙담하는 경우도 있지만, 저희는 전혀 없었습니다.
코타의 염색체 이상은, 본래 태어날 수 없는 경우가 대부분이라고 들었기 때문에, 「태어나 준 것이 기적이다」라고 부부가 기쁨이 더 컸습니다.
저 자신은 별로 낙담하지 않고, 뭐든지 긍정적으로 받아들이는 경우가 많아서, 그래서 코타는 나에게 태어나 준 것이라고 생각합니다. 내가 키울 수 있을 거라고.
불안은 없지만, 할 수 있는 것은 최대한 하려고 생각하고 있습니다. 정보 수집을 시작으로, 코타를 위해 전력을 다하기로 결심했습니다.
3.왜 Instagram에서 발신을 시작했나요?
코타 군 엄마는 2020년 3월에 Instagram을 시작했습니다. 2022년 현재 팔로워 수는 1.3만 명까지 증가하여, 장애아의 엄마뿐만 아니라 다양한 층의 사람들에게 주목받고 있습니다.
숨김없이 육아의 일상을 발신하는 코타 군 엄마가, SNS에서 발신하는 생각에 대해 물어보았습니다.
3-1.게시물을 시작한 계기는?
아카이시：Instagram을 시작한 계기가 있나요?
코타 군 엄마：시작한 계기는, 저 자신이 정보를 찾고 있었기 때문입니다. 같은 병을 가진 사람은 없지만, 같은 감정을 가진 엄마와 연결되고 싶어서 시작했습니다.
보기만 하는 것이 아니라, 점점 코타에 대해 게시물을 올리다 보니, 어느새 제가 발신하는 쪽이 되었다는 느낌입니다.
3-2.게시물을 계속해 온 주변의 반응과 갈등
아카이시：실제로 반응을 받고 나서 어땠나요?
코타 군 엄마：사실, 장애아의 엄마는 팔로워의 1할밖에 되지 않습니다.
단순히 코타를 귀여운 아기로 봐주는 분들도 많고, 댓글 중에는 "일반 학교의 교사를 목표로 했지만, 코타 군을 알고 특수 지원 학교에 취직하고 싶어졌다"는 목소리도 많이 받았습니다.
이러한 사람들에게, 장애아나 장애아의 엄마의 마음을 알게 되는 것이 매우 기쁩니다.
아카이시：발신하는 중에, 갈등은 없었나요?
코타 군 엄마：있습니다. 예를 들어, 자신의 아이가 코타보다 더 중증이라 "코타 군은 뭐든지 할 수 있다"고 생각하는 사람도 있고, 직접 DM을 받는 경우도 있습니다.
하지만 장애인이라고 해서 모두 상태가 다르기 때문에, 비교하는 것 자체가 이상하다고 생각합니다.
저는 장애 여부에 관계없이, 같은 처지의 엄마들에게 조금이라도 밝아질 수 있는 계기를 발신할 수 있으면 좋겠다고 생각하고 있습니다.
4.Instagram을 통해 모두에게 전하고 싶은 것
아카이시：코타 군 엄마에게 "장애"란 무엇인가요?
코타 군 엄마：신체 장애나 지적 장애 등, 그것 자체가 문제가 아니라, 그것들에 대한 이해가 없는 것이 장애라고 생각합니다.
많은 사람들은 어릴 때부터 장애인과 접할 기회가 적기 때문에, 거리를 두기 쉽지만, 모두가 장애에 대해 알게 된다면 "장애"는 사라질 것이라는 생각입니다.
코타는 일반 유치원에 다니고 있지만, 선생님이 말하지 않아도, 친구들이 코타를 위해 도와주고 있습니다. 이렇게 접할 기회가 더 많아지면 좋겠다고 생각합니다.
아카이시：그것이 Instagram에서의 발신으로 이어지고 있는 건가요?
코타 군 엄마：그렇습니다. 예를 들어, 코타의 휠체어는 유모차처럼 보이지만, 휠체어의 기능에 대해 게시물을 올렸더니, "거리에서 봤다", "휠체어를 의식하게 되었다"는 댓글도 받았습니다.
계기는 무엇이든 좋으니, 조금씩 알아가 주신다면 기쁩니다.
