因为我曾经困扰于看不见的障碍,所以我想支持那些感到生活困难的人。探寻患有声带萎缩症的能女士想要传达的心声!

发布: 2023/4/15更新: 2023/5/111414次浏览约9分钟阅读
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你的身边有残疾人吗?

根据内阁府的数据,日本国内约有964万名残疾人。这个数字包括身体残疾、智力残疾和精神残疾的人,由于有些人可能有多种残疾,因此不能简单地相加,但这意味着7.6%的国民有某种残疾。

参考:残疾人状况|内阁府

其中也包括看不见的残疾。

这次我们采访了声带萎缩症患者,のん女士

のん女士表示,虽然有一天突然发声困难,但直到被诊断为声带萎缩症花费了很长时间。

此外,由于身体上没有明显的变化,她感到很难获得周围人的理解,生活上感到非常困难。

我们采访了のん女士,她所追求的无障碍社会,以及她想对同样境遇的人传达的想法。

1. 什么是声带萎缩症?

发声时,通过关闭声带并使其振动来发出声音。

声带萎缩症是由于年龄增长等原因导致肌肉萎缩,发声时声带无法正确闭合,产生缝隙的障碍。

据说多发于老年人,但のん女士表示,即使不说话也可能发病。

虽然原因尚不明确,但她认为可能是因为幼年时父母离婚,家庭内的对话极少,导致声带肌肉逐渐减弱,最终引发了声带萎缩症。

因此,她有声音嘶哑或颤抖的症状,此外,のん女士还存在言语卡顿的症状。

与身体残疾相比,由于难以通过外观判断,我们应该如何进行适当的关怀呢?

【采访者(撰稿人):赤石/被采访者:のん女士

赤石:对于のん女士来说,什么样的关怀会让您感到高兴呢?

のん女士:我认为人们有时会无意中根据外观做出判断。

由于声带萎缩症从外观上看不出来,所以一旦说话时无法表达,就会被误解为与我想法不同的消极印象。这时我感到非常遗憾。

所以,我希望大家能多一些同情心。不要在瞬间做出判断并将其藏在心中,而是直接表达出来,这样我就能解释情况,这让我很高兴。

2. のん女士是怎样的人?

声带萎缩症患者のん女士

のん女士回忆自己是一个活泼且充满正义感的孩子。

从中学开始热衷于羽毛球,希望在高中时能变得更好,但有一天,のん女士的身体出现了异常。

突然感到胸闷,发声困难,因此那天她休息了社团活动的发声训练。第二天也是如此,接下来的日子也是如此。

几天后,她意识到了一件事。

“啊,我该怎么发声呢?”

她再也无法像以前那样大声说话了。之后去医院也找不到原因,她逐渐对发声感到恐惧。

从那时起,のん女士开始了与看不见的障碍斗争的日子。

2-1. 因看不见的障碍而感受到的烦恼

在电脑上工作的声带萎缩症患者のん女士

赤石:因为无法发声,您遇到了哪些困难?

のん女士:说实话,只有困难。

发声困难让我重新意识到声音的重要性。因为在学校生活和求职过程中,我深刻体会到沟通中声音的印象非常重要

尤其是在求职时,面试非常重要,对于发声困难的我来说,非常不安。

参加实习时,虽然有成长的愿望,但在小组讨论中,我的声音常常被周围的声音淹没,真的每天都在自我否定

赤石:就业后您有传达过发声困难的情况吗?

のん女士:没有传达。

最近才被诊断为声带萎缩症,当时不知道该如何解释,告诉自己是因为紧张。

当时作为新员工,电话应对很多,但对我来说是很大的负担。

“您好,这里是○○公司”,虽然在脑海中知道,但公司名称无法顺利说出口,每次都卡住。

当时的上司也很关心我,但我无法很好地解释,担心如果说出声音的问题可能会被解雇,所以试图一个人撑过去。

2-2. 生活中无法向任何人倾诉的障碍烦恼迎来了转机

赤石:听说您曾一度患上适应障碍,可以告诉我们经过吗?

のん女士:适应障碍并不仅仅是声带萎缩症引起的。

考虑到自己的职业生涯,我换了工作,但那里的工作环境非常艰苦,在精神和身体上都很疲惫时,发现了巧克力囊肿这种病。

这种病是卵巢内血液凝固,恶化时有不孕的风险。

得知如果继续这样下去,未来可能无法生育,我感到非常震惊,加上之前的生活困难,精神上非常沮丧。

之后,在心理诊所被诊断为适应障碍。

赤石:是什么让您能够积极面对生活呢?

のん女士:在患上适应障碍时,我意识到需要改变。在寻找方法时,遇到了一篇很棒的博客,这成为我重新振作的重大契机。

其中有一篇关于自我肯定感的文章。由于声带萎缩症的原因,我一直在自我否定,遇到“自我肯定感”这个词后,第一次觉得自己本来的样子也很好

将消极的自我肯定感调整为平衡,终于能够冷静地思考自己的人生。我决定休职,不再继续目前的工作,而是与自己的心灵对话,开始新的生活。

从那时起,通过社交媒体和研讨会与许多人交流,逐渐看清了自己想做的事情,过上了舒适的生活。

2-3. 希望成为生活困难者的支柱

声带萎缩症患者のん女士与朋友

赤石:是什么让您想要支持那些感到生活困难的人呢?

のん女士:主要是因为我自己的经历,我想帮助那些有相同感受的人。

此外,遇到轮椅旅行者三代达也先生也是一个契机。通过熟人的介绍,我有机会与三代先生交谈,他的气场让我感到惊讶。

这是我第一次与使用轮椅的人交谈,但对残疾没有任何负面印象。我内心对残疾的看法被打破了。

从那时起,我想进行更多这样的活动,将这种感觉传播到社会中。

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赤石:您提供了哪些支持?

のん女士:目前主要通过社交媒体进行信息发布。发布声带萎缩症的信息,并向有看不见障碍的人传达经验和信息。

此外,还为有类似烦恼的人提供咨询服务。

虽然很多人来咨询希望治愈目前的症状,但由于我通过与心灵对话过上了舒适的生活,所以不专注于治愈,而是帮助他们理解

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