집에서도 건강에 신경을 써야 하는 의료적 케어가 필요한 아이들. 그런 아이를 데리고 외출하려면 긴장하게 되는 분도 계실 것입니다.
저자에게도 의료적 케어가 필요한 아이가 있는데, 어릴 때는 특히 외출이 정말 힘들었습니다.
하지만 병원에 가야 할 때도 있고, "아이도 계속 집에만 있으면 지루할까"라는 걱정도 있어, 어떻게든 마음을 다잡고 외출하곤 했습니다.
그런 마음으로 외출하는 것은 저만이 아닌 것 같습니다. 후생노동성의 조사에 따르면 "의료적 케어가 필요한 아이와의 외출이 어렵다"라는 질문에 "해당된다"라고 답한 비율이 65.3%에 이릅니다.
참조：『의료적 케어가 필요한 아이와 그 가족의 생활 실태 조사 보고서』P54｜후생노동성
그럴 수밖에 없는 것이, 아이의 의료적 케어나 장애의 종류에 따라 많은 기기를 싣고 외출해야 하며, 각각이 몇 킬로그램씩 나가서 짐의 총량이 10킬로그램을 넘는 경우도 드물지 않습니다. 유모차에 싣는 것도 큰일입니다.
게다가 아이의 상태를 보면서 필요에 따라 흡인 등의 처치를 해야 한다고 생각하면, 외출이 귀찮아질 수도 있습니다.
더 나아가, 시간적 제약이 있어 외출 시간이 제한되는 경우도 있습니다.
예를 들어, 항상 산소 투여가 필요한 아이의 경우, 산소 탱크를 가지고 외출하지만, 그 탱크는 상당한 무게가 있습니다. 가져갈 수 있는 수에 한계가 있어 산소 용량이 다 되기 전에 귀가해야 하는 스케줄을 짜야 합니다.
이처럼, 어려운 점이 많은 의료적 케어가 필요한 아이와의 외출.
그래서 이번에는, 의료적 케어가 필요한 아이와의 외출이 조금이라도 편해질 수 있는 준비나 지원 서비스 등을 소개하고자 합니다.
"외출하고 싶어! 하지만 이것저것 생각하면 귀찮아져..."라는 분들에게 도움이 되길 바랍니다.
참조：도쿄 외출 프로젝트
1. 의료적 케어가 필요한 아이와 장애아의 외출에는 이런 어려움이 있다!
히메지 대학이 실시한 보호자 대상 설문 조사 결과, 중증 심신 장애 아동·자의 외출에 어려움을 느끼는 이유로 주로 "도로 및 통로 문제", "주차장 문제", "화장실 문제"가 지적되었습니다.
참조：중증 심신 장애 아동·자의 외출 행동의 특징과 외출을 어렵게 하는 요인에 대한 검토｜히메지 대학 대학원 간호학 연구과 논구 (2018년)
도로 및 통로에 대해서는, 단차가 있거나, 도로가 정비되지 않아 유모차로 덜컹거리고, 통로가 좁아 유모차로 지나가기 어려운 상황이 있는 것 같습니다.
주차장에 대해서는, 휠체어용 주차장의 수가 부족하거나, 지붕이 없어 휠체어나 유모차에 탑승하는 동안 젖어버리는 등 설비상의 문제 외에도, 일반인이나 노령자가 주차해버려 사용할 수 없는 등 도덕적 문제도 보였습니다.
화장실에 대해서는, 가고 싶은 장소에 다목적 화장실이 없거나, 유아용 기저귀 교환 공간은 있어도 그 이상의 연령의 아이의 기저귀 교환 공간이 없다는 목소리가 많아, 다목적 화장실과 기저귀 교환용 침대 설치가 희망되었습니다.
참고로, 후에 소개할 "도쿄 외출 프로젝트"에서는, 다목적 화장실이 없는 경우, 사전에 다목적실로 사용할 수 있는 방이나 소파가 있는지 시설 측에 확인하거나, 가림막이 부족할 때는 칸막이 보드 등을 준비하여 대비하고 있습니다.
이처럼, 자신들만으로는 어떻게 할 수 없는 문제도 많은 가운데, 의료적 케어가 필요한 아이와 장애아가 있는 가족들은 어떤 노력을 통해 외출하고 있는 것일까요.
2. 의료적 케어가 필요한 아이와 장애아가 있는 가족이 동반자 한 명으로 외출할 때의 노력
2-1.의료적 케어가 필요한 아이와 장애아가 있는 가족은 어떤 점에 주의하고 있는가?
외출에 익숙한 선배들은, 외출지에서 마주치는 장애물에 대해서도 잘 알고 있습니다. 그 대책도 포함한 준비에 대해 사전에 알 수 있다면 안심할 수 있겠죠.
현대에는, YouTube나 SNS 등에서 "의료적 케어가 필요한 아이의 외출"에 대해 발신하는 기업이나 개인이 많아, 그것을 보고 시뮬레이션을 해보는 것도 하나의 방법입니다.
예를 들어, 비영리 활동 법인 언리쉬의 YouTube에서는, 인공호흡기, 흡인 흡입 등, 여러 의료적 케어가 필요한 아이의 외출 준비 영상을 배포하고 있습니다.
참조：언리쉬 일기｜【의료적 케어가 필요한 아이의 외출】필요한 물건 리스트와 유모차로의 이동 모습
그 외에도, 위루의 아이가 외출할 때의 준비물이나, 의료적 케어가 있는 아이가 여행할 때의 준비 등에 대해, 비영리 활동 법인 언리쉬의 YouTube 채널에는 다양한 외출에 관한 영상이 있습니다.
준비물이나 준비의 요령 등, 선배들의 지식을 얻을 수 있는 것은 매우 든든합니다.
비영리 활동 법인 언리쉬에 대해 더 알고 싶은 분은 아래를 참조하세요.
참조：
2-2. 어떤 설비가 있는 장소라면 안심할 수 있는가?
외출에 필요한 준비가 어느 정도 파악되었다면, 이제는 어디로 외출할지를 생각하는 것도 중요한 포인트입니다.
최소한 필요한 설비가 갖춰진 장소인지 미리 확인해 두면, 안심하고 외출할 수 있을 것 같습니다.
그렇다면, 어떤 설비가 있으면 안심할 수 있을까요.
앞서 소개한 설문조사에서도 있었듯이, 다목적 화장실의 유무는 외출지를 선정하는 데 있어 매우 중요한 요소입니다.
다목적 화장실은, 아이의 기저귀 교환 시는 물론, 부모가 화장실에 가고 싶을 때도 사용합니다.
아이를 유모차에 태우고 이동하는 상황에서, 일반 화장실은 너무 좁아서 함께 들어갈 수 없습니다. 그렇다고 유모차째로 밖에서 아이를 대기시키는 것도 불가능합니다.
그런 의미에서도, 아이의 유모차와 함께 들어갈 수 있는 넓이의 다목적 화장실이 있는 것은, 외출지를 고려할 때 필수 요소라고 할 수 있습니다.
외출지를 정할 때에는, 다목적 화장실의 유무와, 안에 아이의 기저귀 교환이 가능한 크기의 침대가 있는지 양쪽을 확인해 두면 안심입니다.
