SNS、雑誌、テレビやYouTube、巷には数多くの子育て情報が存在します。しかし、障害児向けの情報となるとどうでしょうか。
子育て情報雑誌が所狭しと並ぶ本屋の店頭でも、障害児向けの雑誌を見かけることは少ないと思います。
ただでさえ人よりも特別なケアが必要だったり、特性に合わせた支援が必要なことも多い、障害児の子育て。にもかかわらず、そのノウハウを知る手段は少ないのが現状です。
「これ誰に聞いたらいいの?」「こういうときどうしたらいいの?」「誰かに話を聞いてもらいたい・・」といった不安・孤独を一人で抱えるしかないこともあります。
そんな課題に向き合い、障害児、特に医療的ケア児(日常生活を送るにあたって、人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要な児童)について積極的に情報発信をしている法人があります。特定非営利活動法人アンリーシュです。
今回の記事では、特定非営利活動法人アンリーシュが、どんな未来を目指し、どんな情報を発信しているのか、その内容をご紹介します。障害児ママや、障害児向けの情報を探している方に、ぜひ知っていただきたいです。
目次
1.特定非営利活動法人アンリーシュはどんな法人?
1-1.障害児に対してどんな活動をしているの?
特定非営利活動法人アンリーシュは、医療的ケア児と家族、支援者向けのWEBメディアやコミュニティの運営をしている団体です。
代表の金澤裕香さんは、ご自身も医療的ケア児を育てた経験があり、その過程で知った社会の課題を解決したいとアンリーシュを立ち上げられたそうです。
その課題とは、大きく3つ「情報不足」「孤独感」「経済的不安」です。
いつまで続くかわからない日々に抱く不安。社会から孤立していると感じる孤独感。子供の預け先がないなどで、思うように仕事ができないことによる経済的不安。
アンリーシュでは、WEBメディアやオンラインコミニュティの運営を通じてその課題解決に努めています。
1-2.障害児ママにとっての居場所の一つに
医療的ケア児とその家族は、そのケアのために外出のハードルがとても高いでしょう。
たとえば呼吸器をつけている子供の場合、機械が重い、酸素ボンベの容量を常に気にしなければならないなどの理由で、少しの外出でも準備が大変ですし、行ける場所も限られています。
そのため人と接する機会が少なく、それが孤独感につながる一因にもなっているのです。
また、周りに同じようなケアが必要な子がおらず、ママ友同士で相談し合う、ということも難しいでしょう。必然的に、一人で頑張るしかない状況が生まれやすいです。
そんな孤独感を解消する手段となりえるのが、アンリーシュのWEBメディア。ユニークなのは、ただ情報を載せているだけでなく、日常生活やケアの方法などを当事者(障害児ママ)が発信していることです。
中には、その記事を書いた障害児ママ個人のブログリンクが載せられている記事もあります。
アンリーシュのWEBメディアは、「こういうときはこうすればいいんだな!」といった、ためになる情報が豊富です。
それに加えて、「周りにはいないけど、全国に目を向ければたくさんの仲間がいる。そしてここに来れば、仲間の声が聞ける。」と同じような立場の家族が安心できる情報を届けています。
参照:アンリーシュ|特定非営利活動法人アンリーシュ
(※カテゴリーの「日常生活体験談」からご家族の体験談が確認できます)
2.障害児と家族に役立つメディアで社会の負を解決する
WEBメディア、YouTubeを主として、Instagram、TwitterなどSNSも使用してあらゆる角度から情報発信をしている特定非営利活動法人アンリーシュ。その情報量は圧倒的です。
特にWEBメディアでは、医療的ケアごと、ライフステージごとでカテゴライズされていて関心事項にアクセスしやすいほか、日常の困りごと、就園・就学活動について、助成金についてなど、今後知っておきたいことについてのノウハウも豊富に掲載されています。
代表の金澤さんがご自身の経験から実際に感じた、「医療的ケア児の育児情報の少なさ」という課題の解決に熱心に取り組む姿勢が、このWEBメディアから読み取れます。
3.特定非営利活動法人アンリーシュが目指す未来
特定非営利活動法人アンリーシュは、医療的ケア児や家族、支援者が暮らしやすい社会を目指しているそうです。
2021年には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行され、これまで以上に医療的ケア児とその家族への支援拡充が期待されています。
一方、施行から間もないということもあり、具体的な支援、情報ともにまだまだ不十分だという声もあるようです。
そんな社会の中で、情報とつながりの提供によって、暮らしやすい社会の実現に向け、特定非営利活動法人アンリーシュは歩みを続けています。
参照:医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律の全体像|厚生労働省
4.最後に
「一人で抱えなくて大丈夫」アンリーシュのサイトを見ていると、代表・金澤さんからのこんなメッセージが聞こえてくるような気がします。
ご自身も医療的ケア児のママだったからこそ直面した課題、それを解消するために立ち上げたサイトだけあり、医療的ケア児の日常から行政・福祉サービスに至るまで、情報は多岐にわたります。
「他の人はどうしてる?」「この先の生活はどうなるんだろう・・」「誰に相談すればいいの?」など、障害児ママなら誰もが感じるような不安や孤独感の解消に役立つのではないでしょうか。
あまりに多い情報量でどこから見たらいいかわからない、と迷う方は、ぜひ「子育てお役立ち資料」から見てみてください。きっとあなたの「知らなかった!」「知れてよかった!」という情報が見つかるはずです。
参照:参照:アンリーシュ|特定非営利活動法人アンリーシュ
(※カテゴリーの「子育てお役立ち資料」から記事を見られます)
医療的ケア児のいる家族に向けた、家族同士の繋がりを生むコミュニティの紹介記事も書いているので気になる方はこちらの記事もチェックしてみてください。