医療的ケア児に関する支援について調べていると、「医療的ケア児支援法」という言葉を見かける方も多いかもしれません。
その名のとおり、医療的ケア児を支援する法律なのですが、「これはどういう法律なの？」「施行されて何が変わるの？（変わったの？）」と疑問に思われる方もいらっしゃるのではないでしょうか。
この記事では、この法律を全文読み込んだ筆者が、その内容を解説するとともに、法案成立の背景や、期待されていることなどについてまとめていきます。
「医療的ケア児支援法って聞いたことはあるけど、実は詳しく知らない…」という方も、その疑問を一緒に解決していきましょう。
1.医療的ケア児支援法とは？
1-1.どんな法律？内容は？
医療的ケア児支援法は、正式には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」という名称です。それを簡潔に「医療的ケア児支援法」と呼び、新聞やWEBサイトにもそのように記載されることが多いようです。
どんな法律なのか。それは、第一条を読むと分かります。
この法律は、医療技術の進歩に伴い医療的ケア児が増加するとともにその実態が多様化し、医療的ケア児及びその家族が個々の医療的ケア児の心身の状況等に応じた適切な支援を受けられるようにすることが重要な課題となっていることに鑑み、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関し、基本理念を定め、国、地方公共団体等の責務を明らかにするとともに、保育及び教育の拡充に係る施策その他必要な施策並びに医療的ケア児支援センターの指定等について定めることにより、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職の防止に資し、もって安心してこどもを生み、育てることができる社会の実現に寄与することを目的とする。
引用元：医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和3年法律第81号）｜厚生労働省
複数行にまたがる長い一文ですが、分解すると、法律を制定することで達成したい目的、達成するために取る手段、成立の背景が分かりやすくなります。
1-1-1.目的：何を実現したいのか
- 医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職の防止
- 安心してこどもを生み、育てることができる社会の実現
医療的ケア児本人の成長だけでなく、その家族への支援についても言及されています。離職防止、つまり「家族の生き方の選択肢を増やそう」という趣旨の文章が法律に明記されたことは、大きな価値だという声もあります。
1-1-2.手段：どう実現するのか
- 医療的ケア児とその家族に対する支援に関し、国、地方公共団体等の責務を明らかにする
- 保育及び教育の拡充にかかる施策、その他必要な施策、医療的ケア児支援センターの指定を法律で定める
医療的ケア児への支援が国・地方公共団体の「責務」とされています。この法律により、自治体が支援に取り組まざるを得ない状況が作られました。
また、この法律ができたことによる具体的な変化が、「医療的ケア児支援センター」の設立です。これについてはのちほど、『2.医療的ケア児支援法で何がどう変わったの？』で触れていきます。
1-1-3.背景：なぜ法律が作られたのか
“医療技術の進歩に伴い医療的ケア児が増加するとともにその実態が多様化し、医療的ケア児及びその家族が個々の医療的ケア児の心身の状況等に応じた適切な支援を受けられるようにすることが重大な課題”だった。
医療的ケア児の増加と、それに伴う生活の多様化。少し漠然としていますので、ここをもう少し掘り下げて見ていきましょう。
1-2.医療的ケア児支援法はなぜ成立したの？
医療的ケア児の数はこの10年で約2倍になっています。
それは、医療技術の進歩により、救われる命が増えているからと言われています。
2021年現在、日本の新生児死亡率（生後4週以内に死亡する確率）は0.80。1,000人中1人未満となっており世界最低レベルです。
乳児死亡率（生後1年以内に死亡する確率）も、1.8と世界有数の低さとなっています。
参照：令和3年(2021) 人口動態統計(確定数)の概況｜厚生労働省
参照：『世界こども白書2021』表2 子どもの死亡率に関する指標｜ユニセフ
このデータを見ると、日本で出産できることは、とても幸運なことと言えるかもしれません。日本に住む私たちにとっては嬉しい事実ですよね。
しかし、助かったからそれで終わりではありません。
気管切開などの手術をしなければならなかった子、口から栄養をとれず経管栄養チューブを入れなくてはいけなかった子など、命を救うために医療的ケアが必要になって在宅生活を始める子たちとその家族は、退院した瞬間に様々な困難と対峙します。
まずは疲労感です。24時間子供のケアが必要な場合もあるため、親は慢性的な睡眠不足となり心身に疲労がたまります。
そして孤独感、孤立感。体力的に限界を迎えても頼る場所が少なく、家族だけでケアを担わなくてはいけない方もいます。医療的ケア児の預け先がないなどの理由で、離職を余儀なくされ社会的に孤立していると感じる方も。
働く選択肢をなくしたことによる、経済的な不安も生まれます。
せっかく助かった命なのに社会に受け皿がなく、家族だけで抱えなければいけないという状況を変え、社会全体で支える仕組みを作るために整備されたのがこの医療的ケア児支援法です。
2.医療的ケア児支援法の施行で何がどう変わるのか？
仕組みを作っていくための具体的な方法は、法律内にこのように記されています。
①保育を行う体制の拡充
②教育を行う体制の拡充
③日常生活における支援
④相談体制の整備
⑤情報の共有の促進
以上の5項目です。
参照：『医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和３年法律第81号）』第二章｜厚生労働省
医療的ケア児が一人で保育園や学校に通うことは、とても難しいことでした。日常的に必要な医療的ケアができるのは、看護師や介護福祉士などの有資格者に限られるからです。
実際行政機関の窓口などで相談しても「受け入れできるところがない」「人員が確保できない」といった理由で断られてしまうケースもあります。
そのため親が自宅で見るしかなかったり、親が付き添いをして通園・通学したり、ということも珍しくありません。
そういった状況を改善するために、医療的ケア児支援法では、必要な人員を配置して保育、教育を受けられる環境づくりをするとしています。（上記①、②に該当）
子供の保育、教育環境を整えることにより、この法律の目的のひとつでもある「親の離職防止」にもつながることが期待されます。
また、医療的ケア児支援センターが設立され、医療的ケア児の支援について、ワンストップで相談できる場所ができたことも、大きな変化です。（上記④に該当）
今までは困ったことや必要な支援があったとしても、病院、役所、施設、事業所など、関係機関それぞれに保護者が直接問い合わせる必要がありました。
関係機関でも、すべての人が医療的ケア児について詳しいわけではないため、時にはたらい回しにされたり、同じことを何度も説明しないといけなかったり、必要な支援にたどり着けないということも。
その状況を改善するために期待されているのが、医療的ケア児支援センターです。
保護者から相談を受けたら、必要に応じて関係各所への連絡や保護者との橋渡し、施設への研修など総合的にサポートしてくれます。
このように支援内容を法律で定め、医療的ケア児のための環境整備が努力義務から法律上の「責務」となったことで、各施設や行政機関が積極的に環境整備に取り組むことが期待されています。
3.医療的ケア児支援法のこれからの課題
3-1. 18歳の壁：卒業後に支援が途切れる現実
医療的ケア児支援法の対象は、原則18歳未満（高校生等を含む）です。
特別支援学校の高等部を卒業した時点で「医療的ケア者」となり、利用できる福祉サービスが大きく変わります。
この切り替わりが、「18歳の壁」と呼ばれる問題です。
就学中は「学校」と「放課後等デイサービス」の2拠点が日中の居場所となり、保護者はその間に就労を続けることができます。
しかし卒業後は放課後等デイサービスが原則利用できなくなり、日中の活動は「生活介護」や「重度訪問介護」へ切り替わります。
生活介護事業所で医療的ケアに対応できるのは全体の約2割にとどまり、居場所を失った結果、親が再び離職を迫られるケースも珍しくありません。
また、預かり時間の「短縮」も大きな障壁です。
高校卒業までは放課後等デイサービスにより夕方まで支援が受けられましたが、成人後の生活介護施設は15時〜16時頃に閉所する場所が多く、「18歳を境に親が短時間勤務への変更や離職を余儀なくされる」という声が絶えません。
医療面にも壁があります。
就学中は小児専門病院がかかりつけですが、成人後は自分で新たな病院を探す必要があり、複合的な疾患を理由に複数の病院から受け入れを断られる事例も報告されています。
この課題に対し、京都市ではこどもから大人まで4つの福祉施設を1か所に集約した「洛和ケアセンターととのう」（2025年開設）が、品川区では生活介護の時間延長事業者への運営費助成制度が始まるなど、先進的な取り組みが広がりつつある状況です。
法律の附則にも「施行後3年を目途に検討」とあり、今後の制度見直しが期待されます。
実際に、2026年2月には超党派の「医療的ケア児者支援議員連盟」が改正法の骨子案を公表しました。
骨子案の主なポイントは以下のとおりです。
支援の対象を18歳以上の医療的ケア者や重症心身障害児者にも拡大
法律の名称を「医療的ケア児等および重症心身障害者支援法」に改称
支援センターの設置主体を指定都市・中核市にも拡大
家族の負担軽減のための一時預かり・夜間介護の充実
医療従事者でなくても行える医療的ケアの範囲を見直し
議連は今国会での成立を目指しており、まさに「18歳の壁」を制度として乗り越えるための一歩が踏み出されようとしている状況です。
本改正案は2026年3月時点で骨子案の段階であり、国会審議を経て内容が変更される可能性があります。
3-2. 災害時の避難計画：電源と医療機器をどう守るか
人工呼吸器やたんの吸引器など、電源が命綱となる医療的ケア児にとって、災害時の停電は命に直結する問題です。
2021年の災害対策基本法改正により、避難行動要支援者の個別避難計画の作成が市町村の努力義務となりました。
「どの段階で・どこに・誰の支援で避難するか」を事前に決めておく計画ですが、医療的ケア児が防災計画上の要配慮者として明確に位置づけられていない地域もあり、未策定のまま放置されているケースも多いのが現状です。
停電対策としては、以下の順で電源確保を検討することが推奨されています。
内部バッテリー（医療機器に内蔵されているもの）
外部バッテリー（ポータブル電源など）
車のシガーソケットからの給電
発電機（屋外で使用）
ただし個人で十分な設備を揃えるには経済的負担が大きいため、自治体の非常用電源貸出制度があるかどうかも確認しておきましょう。
また、こども家庭庁が運用する「MEIS（医療的ケア児等医療情報共有システム）」への登録も災害への備えになります。
常用薬やケア内容、主治医情報などを事前に登録しておくと、災害時や救急搬送時に搬送先の医療機関が患者情報を閲覧できる仕組みです。
登録は無料ですが、登録者は約406名と全国約2万人の医療的ケア児に対してまだごくわずか。
まずは、主治医に「MEISに登録したい」と相談してみてください。
参照：MEIS｜こども家庭庁
3-3. 地域格差：住む場所による支援の差
医療的ケア児支援法は「居住する地域にかかわらず」適切な支援を受けられることを基本理念に掲げています。
しかし現実には、住んでいる場所によって受けられる支援に大きな差があるのが実態です。
たとえば、医療的ケア児を受け入れている保育所等の割合は都道府県ごとに大きく異なります。
滋賀県では施設全体の7.0%が受け入れている一方、調査時点で受け入れ施設がゼロという県もあったことが報告されています。
支援センターも全都道府県に設置が完了しましたが、9割以上が令和4年度以降の設置で取り組みは始まったばかりです。
令和7年3月の調査では、「相談支援・助言」はおおむね実施されている一方で、「関係機関との連携調整」や「情報提供・研修」が十分でないと認識しているセンターが多いことが明らかになっています。
格差の根本にあるのは、看護職員の不足です。
医療的ケア児を保育園や学校で受け入れるには看護師等の配置が不可欠ですが、人材そのものを確保できない地域では、受け入れ体制を整えたくても整えられません。
保護者としてまずできることは、お住まいの都道府県の医療的ケア児支援センターに相談することです。
支援法により自治体の支援が「責務」と明記されたことは、交渉の場で大きな根拠になります。
思うような対応が得られない場合も、支援センターやコーディネーターを介して粘り強く働きかけていくことが、地域の支援体制を前に進める力になります。
参照：医療的ケア児等とその家族に対する支援施策｜こども家庭庁
4.全国の医療的ケア児支援センター一覧
全国の医療的ケア児支援センターの一覧をまとめました。
連絡先を記載しているので、もし悩むことがあれば対象の都道府県の全国の医療的ケア児支援センターまでご相談ください。
※1 基本は 平日 9時から17時、一部のセンターでは電話相談のみ時間を延長している場合あり
※2 本人・家族だけでなく、保育園・学校・事業所などの支援者からの相談も受け付けている
5.まとめ
医療的ケア児の支援は自治体の責務とし、「家族の離職防止」「安心して子供を生み育てられる社会」の実現を目指す。
この内容が明記された法律ができたことは、医療的ケア児とその家族にとっては喜ばしい出来事かもしれません。
ただし、状況はすぐに改善されるわけではなく、これからが本当のスタートと言えそうです。
実は筆者も未就学の医療的ケア児を育てているのですが、ここ数ヶ月の間、保育園探しと入園後の支援を獲得するために奔走していました。自治体と話し合いを重ねる必要もあり、たくさんの時間と労力を要しました。
まだ環境は整っていないのだなと身をもって実感しています。しかし、その中でも医療的ケア児支援センターの存在価値や、「支援法ができたから」と強気で交渉してくれる支援者さんの心強さを感じることもできました。
「法律ができたのに、まだ整っていない」というもどかしさと、「法律ができたから、少し良くなっている」というありがたさ。
今は、そのどちらも存在する中間地点なのかもしれません。
すべての医療的ケア児とその家族が望む生活を実現できるように、今後の変化に期待し、見守っていきたいですね。
